Hinweise zur Einnahme von Creatine bei Muskeldystrophie Duchenne

[Marylou]

Liebe Duchenne-Betroffene und andere, denen Creatine empfohlen wurde,

ich (weiblich) habe die ganz seltene symptomatische Form der Muskeldystrophie Duchenne, d. h. leichtere Duchenne-Symptome als Jungen bzw. Männer mit der Krankheit.

Da Frauen mit dieser Erkrankung im Prinzip ähnlich zu behandeln sind wie Jungen/Männer, hat man auch mir Creatine (genauer: Kreatin-Monohydrat) empfohlen zur "Muskelstärkung", wenn man so will.

Ich habe ein wenig dazu geforscht und etwas, wie ich finde, wichtiges herausgefunden, was andere vielleicht noch nicht wissen. Normale Creatine-Präparate aus der Drogerie oder aus dem Sportlerbereich seien laut Prof. Dr. Wallimann, der vom sehr renommierten ETH-Institut in Zürich stammt und am Thema "Kreatin in der Allgemeinmedizin" arbeitet, nur zu 99,9% rein. Dies teilte er mir persönlich per Email auf meine Anfrage hin mit. Man solle 100 % reine Präparate benutzen, denn gerade im Bereich der medizinischen Anwendung sei dieser kleine Unterschied von 0,1 % signifikant, also bedeutsam.

Das weltweit reinste Creatin mit 100% wird laut Prof. Wallimann von AlzChem in Deutschland hergestellt und heißt Creapure®. Es ist über Apotheken zu beziehen und die PZN lautet 1465238. Mit einem Preis von 26 € für 500 g (bei Doc Morris) ist es außerdem meiner Meinung nach nicht zu teuer, denn das hält ja auch lange, wenn man täglich nur 2 - 3 g nimmt. Man sollte allerdings beim Kauf aufpassen, denn so ein Name wie Creapure ist schnell mal von einem Billig-Anbieter geklaut - also vergewissern, dass es von AlzChem ist. Mit dem Kauf in der Apo und der PZN sollte das eigentlich kein Problem sein.

Diejenigen, die durch Creatine-Einnahme Probleme mit Muskelkrämpfen haben sollten, sollen gleichzeitig 100 - 300 mg (keinesfalls mehr) Magnesium einnehmen - das würde Krämpfe mildern bzw. verhindern.
Prof. Walliman empfiehlt dazu Kre-Mag, ein Gemisch aus Creatine und Magnesium, das in einem guten Verhältnis steht und wovon täglich 1 Beutel genommen werden soll. Das ist etwas teurer (s. http://www.kre-mag.com/). Mit der Mischung von Creapure und günstigem Magnesium (z. B. diese günstigen Brausetabletten) geht es aber auch laut seiner Angabe in der Email an mich.

Einen Artikel von Prof. Wallimann zu diesem Thema findet man unter: http://www.rosenfluh.ch/rosenfluh/ar...einmedizin.pdf

Ich für meinen Teil werde mein Creatine von PowerSystem (Drogeriekette Rossmann), welches knapp 10 € gekostet hat, "in die Tonne kloppen" und mir Creapure besorgen.

Ich bin aber dennoch kein Arzt; bevor ihr also jetzt einen Wechsel eures Präparates vornehmen wollt, sprecht lieber noch mal mit eurem behandelnden Arzt - sicher ist sicher!

Viele Grüße, Marylou

[springmausi]

Hallo,
nur 2-3 g ..`???? dann hast du noch nie eine Richtige Empfehlung bekommen, was wirklich bei Muskelerkrankungen hilft.

Den bei Muckis bringen 2-3g gleich null, egal ob 99,9% oder 100%. In der sogenannten "Ladephase" wird über 10 Tage 10g über den Tag verteilt genommen. Da muss aber wirklich ausreichend trinken, da es sonst die Nieren schädigen kann.

Danach folgt die "Erhaltungsphase", wo man 4g täglich einnimmt.

Nach max. 3 Monaten macht man 4 Wochen Pause, damit der Körper die eigene Produktion von Kreatin nicht einstellt.. .danach beginnt man wieder mit der Ladephase.

Nur mal so als Info für Neulinge.
Ich selber hab 2 monate Kreatin genommen.. und es leider wegen zunehmendem Erbrechen und Übelkeit darauf wieder aufhören müssen. Zudem brachte es mir nur eine sehr geringe Steigerung meiner ausdauer.

[Marylou]

Liebe Springmausi,

10 g täglich halte ich definitiv für zu viel, man hat mir empfohlen max. 6,6 g zu nehmen, aber auch nur, wenn man keine Krämpfe oder sonstige Muskelbeeinträchtigung dabei hat, ansonsten besser bei 3 bzw. 3,3 wie in Kre-Mag pro Tag bleiben.

Wahrscheinlich hast du von dieser hohen Dosis Nebenwirkungen bekommen und musstest es deshalb absetzen.

Hier ein Auszug aus der Antwort von Prof. Wallimann mit einer Anmerkungen von mir:

"Sehr geehrte Frau (zensiert),

danke für die Anfrage und Interesse. Tut mir leid, dass Sie als Ueberträgerin ebenfalls offenbar an gewissen Symptomen von Duchenne zu leiden haben.
Ich würde auf jeden Fall Creatine empfehlen, aber ganz wichtig ist, die Reinheit des Creatine Präparates, bitte nur solche die Creapure (R) enthalten !!´Die Zahlen sind tatsächlich in Gramm und nicht Milligramm gemeint.
(-> Erläuterung: Mein Neurologe hatte sich vertan und 5 mg statt 5 g für die "Ladephase" aufgeschrieben)

Das reinste Kreatin (Creatine) wird in Deutschland hergestellt von AlzChem in Trostberg und es garantiert für 100% Deutsche Qualität und Reinheit, das ist wichtig, gerad für Patienten, weil man das ja Gramm-weise einnimmt, wenn ein Präparat 99.9% rein und 0.1% Verunreinigungen
enthätl ist das signifikant!

Ein Kre-Mag Beutel enhält in der Tat 3.3 Gramm Creapure (R), plus zusätzlich noch 150 mg Magnesium, das entspricht einer täglichen
Erhaltungsdoses, die Sie problemlos nehmen könnten, eine Ladephase, die von Ihrem Therapeuten empfohlen wurde, ist, unter dem Gesichtspunkt, dass Sie zu Muskel-Krämpfen neigen, nicht angezeigt. Wenn sie die 3.3 Gramm Kre-Mag ( ein Beutel pro Tag morgens eingenommen)
gut vertragen, könnten sie nach einem Monat mal auf zwei Beutel gehen und schauen, wie es mit den Muskelkrämpfen ist, sonst wieder auf 1 Beutel zurück.

Sie können auch zusätzlich noch Magnesium aus dem Supermarkt nehmen, aber die tägliche Dosis von 300 mg sollte nicht überschritten werden, da man sonst eventuell leichten Durchfall haben könnte (muss nicht sein)."

LG, Marylou

[springmausi]

meine EMpfehlung kommt direkt aus dem Lehrbuch über Muskelerkrankungen. und wurde mir von meiner Ärztin so aufgeschrieben.

Ich habe anfangs mal über monate nur 2g genommen, was garnix brachte, weder wirkung noch nebenwirkung.

[Marylou]

Noch mal am Rande...

... natürlich muss jeder selbst wissen, wie er mit der Dosierung umgeht und welches Präparat man genau benutzt. Deshalb wie oben erwähnt: Rücksprache mit dem Arzt halten, wenn man etwas an der Einnahme ändern will.

Ich persönlich vertraue eher jemanden, der daran forscht als irgend einem Arzt in einer Muskelsprechstunde. Ein Forscher hat da meiner Meinung nach einfach mehr Hintergrundwissen.

Viele Grüße, Marylou

[springmausi]

seh ich genauso. Jeder muss selber wissen, wie er es am besten macht.
Ich hör da lieber auf meine Ärztin.