Suche Leute mit Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie

[Axel73]

Hallo Leute,

ich lebe nun schon seit meiner Geburt mit der Krankheit und bin bis vor ca. 1 Jahr soweit es ging zurecht gekommen doch nun hat es mich erwischt! Daher suche ich Leute zum austausch von Erfahrungen und wie sie damit umgehen und zurecht kommen.

Ich sitzte nun seit einem halben Jahr im Rollstuhl kann zwar noch kurze strecken laufen sprich in der Wohnung aber alles andere was draussen ist geht nicht mehr. Ich habe lange gebraucht um das zu akzeptieren das ich den Rolli brauche den wenn es nach meinen Ärzten geht hätte ich schon viel früher einen bekommen sollen. Das hat mich ganz schön fertig gemacht und ich habe viel geweint und immer diese Frage : Warum ich? ! Nun ich würde mich gern mit anderen Betroffenen schreiben um zu sehen ( lesen ) wie sie so damit umgehen.



Das wars erstmal von mir. LG Axel73

[Guido]

Hallo Axel,

danke für deine Offenheit. Das Weinen steht mir noch bevor. Mein Arzt meinte auch, es ist jetzt Zeit für einen Rollstuhl. Ich laufe zwar noch draußen, aber die Anstrengung führt immer häufiger zu einer Überanstrengung und das Hinfallen nimmt zu und wird irgendwie immer gefährlicher. Insofern wird das Raußgehen immer angstbesetzter und geht eigentlich nur noch mit Scheuklappen, die mir einen ernsten Blick auf mich selbst verhindern. Und selbstverständlich setze ich mir die Scheuklappen freiwillig auf, schließlich steht viel gegen die Vernunft und die Einsicht, dass mein Laufenkönnen in der Stadt ein Ende haben soll.

Wie nimmt man sowas an, wie geht man damit um? Keine Ahnung. Als Therapeut hatte ich immer viel Ahnung, sofern das Annehmen eines Hilfmittels nicht mich, sondern andere anging. In Bezug auf mich selbst scheint mir allerdings meine gesamte therapeutische Erfahrung nichts zu nutzen. Alle Abwägungen, die mir die Notwendigkeit des Rollstuhls erläutern sollen, auch die sichere Erkenntnis, dass durch den Rollstuhl eine manchmal überanstrengende Quälerei ein Ende hätte, alles das verliert sich ganz leicht in der Gewissheit über den Verlust des aufrechten Gehens unter aufrecht Gehenden.

Wie werde ich also damit umgehen? Ich weiß es natürlich nicht. Aber mir ist ziemlich klar, dass ich den Rollstuhl nicht so leicht in mein Leben integrieren werde, wie meinen Laufstock. Ich werde vermutlich viel weinen und zornig sein. Vielleicht werde ich ein griesgrämiger behinderter Rentner, der definitiv das Recht hat, zu behaupten: früher war alles besser. Würde ich mir in dieser Rolle gefallen? Irgendwie ja und irgendwie nein.

Was würde Trost spenden? Alle diejenigen, die einem versichern, der Rollstuhl sei ganz egal?
Von mir aus ist der Rollstuhl egal, aber selbstverständlich nicht egal ist die Behinderung, die den Rollstuhl erzwingt. Insofern ist der Rollstuhl nur ein Symbol für etwas anderes, das für den Betroffenen praktisch alles verändert, nämlich ein Symbol für Verlust. Wer daran vorbeiredet, redet notwendigerweise am Betroffenen vorbei. Er nimmt ihn in seinem Drama nicht wahr, oder nur eingeschränkt, nämlich in einer zweckorientierten Weise, in der dem Betroffenen nichts anderes übrig bleibt, als über sein eigenes Drama zu schweigen und sich umstandslos in die Gesellschaft zu integrieren, die ihrerseits die Betroffenen ja schon lange inklusioniert hat.
Es ist von uns also gefordert, dass wir unsere Erkrankung annehmen und den Verlust ins Positive wenden. Das führt wieder zur schon oben gestellten Frage, wie der Betroffene die Erkrankung annehmen kann? Was heißt das überhaupt, die Erkrankung annehmen?

Für mich heißt das, dass sich neben dem Erlebnisdrama des Verlusts viele Fragen bezüglich meines Lebens und meiner Einstellungen zu meinem Leben auftun. Im Grunde wird mein ganzes Leben zu einer offenen Frage, und es fühlt sich so an, als würde diese Frage für mich nicht mehr so zu beantworten sein, als dass sich daraus eine Sicherheit, ein unhinterfragbarer Lebenssinn für mich ergäbe, so, wie es mal war.

Dennoch habe ich die Gewißheit, dass sich ein Lebenssinn für mich erzeugen lässt. Vielleicht anders als der vormals so umfassende und unhinterfragte. Vielleicht ein Lebenssinn light, der sich schon darin gefällt, in einer guten Atmospäre ein gutes Glas Rotwein trinken zu dürfen; nicht weil es selbstverständlich wäre, sondern ein glücklicher Zufall, an dem ich teilhaben darf. Der Sinngehalt verschiebt sich von dem, was man aus sich heraus erleben konnte, auf das, was man aus sich heraus erleben darf. Und ich habe den Verdacht, dass der Genuß aus den Momenten, die man aus sich heraus erleben darf, irgendwie feiner ist, im Schönen wie im Schlechten. Das tröstet mich und wird mich wohl auch erstmal meinen Rollstuhl ausprobieren lassen, in der Hoffnung, dass auch dieses Debakel einen feinen Sinn, eine einzigartige Erfahrung in mir erzeugen möchte, die die Erfahrung des Verlust ausgleicht.

So, das hast du jetzt von deiner Offenheit, viel Text und viele Fragen.

Liebe Grüße
Guido

[Axel73]

Hallo Guido,


schön das auch Du dich hier so öffnest, die sache mit dem Rollstuhl kann ich verstehen den es ging mir genauso, immer öfter bin ich gestürtzt und immer wieder aufgestanden und gesagt kommt vor ! Doch je mehr es wurde umso schwerer ist es mir gefallen darüber zu reden den es ist ja nicht grade leicht für uns oder!?
Bei mir ist es bemerkt worden als ich die ersten Schritte machte und immer hingefallen bin obwohl es keinen grund gab. Meine Mutter machte sich natürlich ihre sorgen und ging mit mir zum Arzt der dann mit der Diagnose kam und dabei habe ich in den ersten 10 Jahren noch ganz normal ausgesehen.
Heute mit 38 J. ist es so das ich eine verkrümmte Wirbelsäule habe meine Arme nicht mehr grade machen kann, laufen ist auch nicht mehr wirklich drin und die Dinge die zum täglichen Leben gehören kann oder schaffe ich nicht mehr.
Aber man macht sich ja im laufe seines Lebens auch keine Gedanken darüber was mal aus einem wird.
Schlimm ist es erst im letzten Jahr geworden als ich wie gesagt immer gestürtzt bin. Das sagte ich natürlich auch meinem Spezielen Arzt der diese Sachen macht, der kam dann und sagte was ich den von einem Rollstuhl halte was ich natürlich ablehnte da ich mir sagte Solange ich noch laufen kann mache ich das auch und dann vor einem halben Jahr da schaffte ich es nicht mal den Müll raus zu bringen oder die Schuhe zu zu machen, ich bin immer mehr in mich gekehrt habe geweint und mir viele Fragen gestellt wie zb. Wie soll es weiter gehen, was soll und kann ich machen oder was ist wenn ebend Fragen über die man nicht nachdenkt wenn man noch Laufen kann oder Einkaufen geht ohne schräg angeschaut zu werden.
Immer wieder stelle ich mir auch die Frage, warum kann der Mensch in den Weltraum fliegen aber diese Krankheit nicht heilen.
Ist es nicht komisch das der eine was hat und der andere nicht, so geht es mir da ich einer von 5 Kindern bin aber der einzige der es hat.
Wenn ich so darüber nachdenke fällt mir immer ein das ich bis vor 5 Jahren nur zum Arzt gegangen bin wenn es nicht mehr ging und heute bin ich Stammgast beim Arzt und Tabletten gehören zum Tagesplan. Als ich vor Vier Jahren einen Herzschrittmacher bekam und man mir sagt das es nicht anders geht da ich sonst nicht alt werde brach für mich eine Welt zusammen und es wurde zunehmend schlechter mit mir nach und nach kamen Schmerzen die heute nicht mehr weg gehen und alles was ich macht tut einfach nur weh.


Sorry ich muß erstmal aufhören das wühlt mich zu sehr auf und ich muß erst mal runter kommen!


Schreibt mir ruhig wie ihr die sachen seht und was ihr daraus macht.






LG Axel73

[Guido]

Hallo Axel,

da kommt ja doch einiges zusammen bei Dir. Herzgeschichten sind natürlich immer Mist und chronische Schmerzen auch. Unter so einer körperlichen Dauerbelastung sind deine Fragen gleich auch immer ein Ausdruck einer existentiellen Not. Zur Wut und Ohnmacht über die Muskelschwäche mischt sich bei Dir vermutlich auch noch die Angst um das eigene Leben. Das ist bei mir schon anders, da sich mein Herz relativ ruhig verhält und meine Schmerzen nicht medikamentös behandelt werden müssen.

In deiner Situation würde mich das Schreiben über mich selbst vermutlich auch mehr aufwühlen, da deine Leistung, Schmerz, Wut, Ohnmacht und Not jeden Tag wegzudrücken, um noch am Leben teilhaben zu können, vermutlich deutlich anstrengender ist, als der Murks, mit dem ich mich in meiner Situation beschäftigen muss. Deshalb habe ich großen Respekt vor deinem Schreiben hier, in dem Du offen darlegst, wie es eben bei Dir ist.

Für mich ist es meistens eine gute Sache, wenn ich über mich erzählen kann. Das ist nicht unbedingt für jeden so. Manchmal führt das Gespräch über den eigenen Verlust, obwohl man es sucht, unweigerlich zu der noch schwerwiegenderen klaren Einsicht, dass das eigene Leben eigentlich nur noch eine Katastrophe ist. Ich glaube jetzt nicht, dass dies bei Dir der Fall wäre. Dein Schreiben hier zeigt meines Erachtens, dass dich das Benennen deiner Situation zwar aufwühlt, aber auch gleichzeitig erleichtert. Ich hoffe es zumindest. Jeder, der hier schreibt, schreibt an den Grenzen des für ihn erträglichen. Und meine Hoffnung ist es, dass durch das Schreiben und die Antworten ein Mehrwert entsteht, der den Schreibern mehr Kraft zurück gibt, als dass das Benennen ihrer Nöte hier an Kraft von ihnen verlangt. Wenn das nicht so ist, dann kann dieses Forum auch richtig weh tun.

Ich wünsche Dir jedenfalls die größt möglichste Erleichterung, die so ein Forum wie dieses den Betroffenen vermitteln kann. Und dann noch ein paar andere Beiträge, die vielleicht nicht immer so ins Grundsätzliche abdriften, wie meine die Neigung haben.

Liebe Grüße
Guido

[Axel73]

Hallo Guido,

danke für deine gut gewählten Worte und ja es ist sehr hilfreich sich mit betroffenen darüber zu unterhalten da ich denke mal sonst durchdrehen würde. Um alles zu bewälltigen bin ich seit 2 Monaten in Terapeutischer Behandlung wo ich denke das es mir Hilft mit der sache fertig zu werden.

[Axel73]

Gibt es den keinen hier der das gleiche hat wie ich? Kann es garnicht glauben!
Suche doch nur jemanden mit dem ich mich austauschen kann.


Allen ein gutes und Gesundes neues Jahr!!

[Mondkatze]

Hallo Axel

ich schreibe dir einfach mal auf dein "Suche doch nur jemanden mit dem ich mich austauschen kann."
Gehöre aber zu denen die noch auf Ihre Diagnose warten. Bin 41j w seit 2008 in EM-Rente und zwischendurch verlängert nun bis okt. 2014. Versorgungsamt schickte mir am 22.12 meinen schwerbeschädigtenausweis mit 50% und buchstabe G.
bei mir kam auch in diesem Jahr von meinen doc zum wiederholten male ein Rollstuhl wäre dringend angeraten nachdem ich in seiner Praxis den fußboden auf "sauberkeit " untersucht hatte. kk hat nach ein wenig hin und her auch einen genehmigt ist ein aktiv rolli mit dem Emotion antrieb von alber. meine kraft in den armen reichte nicht mehr aus mit einem normalen zu fahren zumal mein rechter arm deutlich schwächer ist wie mein linker.
je nach dem wie viel ich mir an einem tag zugemutet habe gehe ich teilweise ob ich einen über den durst getrunken habe, es fehlt einfach die Kontrolle und ab und an will zumindest das rechte Bein nicht seinen dienst tun.
habe diverse muskelatrophien inzwischen, muskelzucken in diversen muskeln bis vor einem jahr hatte ich nur die probl im rechten Bein mit dem zucken.

ich weiß nicht was ist besser man hat eine definitive Diagnose dieses oder jenes ist es behandelbar ja / nein ? oder die aussage ja ihnen geht es immer step by step schlechter aber was es ist ? ? ? warten schaun was zeigt die entwicklung in der nächsten zeit.

an medi´s nehme ich im mom. baclofen lyrica und transtec pro pflaster.

dein weg sich von außen helfen zu lassen ist doch schon mal ein schritt wünsche dir das es hilft.

so ein halber roman geworden

wünsche dir einen vorsichtigen guten rutsch ins neue Jahr

mondkatze

[Axel73]

Hallo Mondkatze,

das du nicht weißt was du für eine Krankheit hast ist mit sicherheit sehr Nervenaufreibend, was ich gerne glaube den ich wäre verrückt geworden.
Ich habe auch erst vor ca. 4,5 Jahren erfahren was ich genau für eine Krankheit habe! Alle sind immer gekommen und haben gefragt was für ein typ das genau ist und ich konnte immer nur sagen das ich es nicht weiß und das hat mich wütend gemacht. Ich nehme an Medis: Fahlitrom, Amiodaron, Atacand, L-Thyroxin beta und Elontril. Bis vor ein paar Jahren habe ich keine Tabletten genommen, dann sind da noch die ständigen Arzt besuche das nervt nur noch! Ein schwerbeschädigtenausweis habe ich auch der mitlerweile auf 100 hoch gesetzt wurde aber auch erst nach dem 2 mal.
Machst du den Sport in form von physiotherapie?
So das sollte erstmal reichen für heute.

Wünsche allen einen guten und gefahrlosen Rutsch ins neue Jahr.



LG Axel73

[..theFQ]

Hallo, bist du zufällig noch hier aktiv? Ich werde den Thread verfolgen, also einfach antworten falls ja! Oder auch ein anderer Betroffener kann sich gerne melden.

[CrazySchumi]

Habe auch Emery Dreifuss einfach melden
crazy.schumi@web.de

[Axel73]

bin wieder da sorry das ich so lange nichts von mir hab hören lassen