herz spinnt verrückt

[leyla]

hallo ihr lieben

und zwar hab ich eine frage an euch die auch fshd haben,
und zwar ist es neuerdings so dass mein herz total verrückt spielt,
es schlägt stark das es raus springen will und stolpert ,
das ganze theater geht einige minuten lang 1-5 je nachdem ,es ist irgendwie ein druck im brustkorbbereich,

ich habe ein termin beim doc vereinbart,würde aber trotzdem gerne wissen ob das jemand von euch hatte,
was könnte das sein
ob es zu fshd dazu kommt dass das herz samba tanzt obwohl man eigentlich nur liegt und nichts was nur einer anstrengung nahe kommt,
auch hatte ich kein so grossen stress in letzer zeit ,

danke euch für eure antworten im vornherein

lg leyla

[Axel73]

Hallo leyla,

sorry wenn ich das jetzt sage aber was ist fshd? Was das andere angeht muß ich Dir leider sagen das es mir auch so ging, ich weiß das es bei mir an der Krankheit liegt habe Emery Dreyfuß das greift die muskeln an und das Herz ist ja ein muskel, nun trage ich seit ca. 5 Jahren einen Herzschrittmacher, in deinem Fall ist es schonmal gut das du einen Termin beim Arzt hast und ich würde vermuten das es bei dir auch der Fall ist und dein Herz nicht mehr so will wie du. Ich brauchte auch nichts machen und hatte auch immer Schmerzen darum bin ich dann auch zum Arzt und der hat mich gleich ins KH bringen lassen.
Mach dich jetzt nicht verrückt und warte was dein Arzt dir sagt! Ich drücke Dir die Daumen das es nichts schlimmes ist.


LG Axel73

[Guido]

Hallo Leyla,

aus dem, was Du schreibst, lässt sich hier im Forum selbstverständlich nichts herleiten. Deine Herzeskapaden können jetzt alle möglichen Ursachen und Gründe haben. Deshalb ist der Arzttermin natürlich wichtig und richtig. Sollte sich deine Situation verschärfen, wäre ein Krankenhaus die notwendige Wahl.

Das Herz und seine Funktionen sind extrem komplex. Zum Beispiel ist es durchaus denkbar, dass dein Herz ganz gesund ist und die Reaktionen, die Du gerade spürst, die Antwort deines Herzens auf die körperliche Ruhe ist, die Du aufgrund deiner Muskelschwäche des Bewegungsapparartes einhalten musst. Da kann so hergeleitet werden, da angenommen wird, dass gerade unser Herz ein Organ ist, das körperliche Betätigung braucht. Es ist sozusagen aus der menschlichen Entstehensgesichte heraus so gebaut, dass es bei täglicher Belastung gut funktioniert. Wenn der Körper und somit das Herz nicht ausreichend belastet wird, fängt es eben an, rumzuzicken, obwohl es organisch ganz gesund ist.
Ob das bei Dir so ist, weiß ich nicht, aber es wäre eine Möglichkeit.

Eine andere Sache ist natürlich emotionaler und psychischer Druck. Du schreibst zwar, dass Du in letzter Zeit keinen großen Stress gehabt hättest. Aber solche Herzkapriolen bauen sich nicht über Tage und Wochen auf, sondern über Monate und Jahre. Das heißt: Die ganze Lebenssituation von Muskelkranken über Jahre hinweg kann sich für den Betroffenen so auswirken, dass das Überblenden bestimmter Verluste, oder schlicht das Aushalten der eigenen Situation, in einem anderen Organ zum Ausdruck kommen. Das Herz ist da nur eine Möglichkeit. Obwohl es organisch völlig gesund ist, fängt es an, sich so zu verhalten, als würde man in der nächsten Sekunde einen Herzschlag bekommen.

Möglichkeiten gibt es also viele. Und mein Herz zickt auch manchmal rum. Das ist dann auch immer gleich mit einer sehr existenziellen Not verbunden. Aber nach einer eingehenden medizinischen Diagnostik stellte sich heraus: mein Herz ist organisch pumperlgesund. Dieser Befund ändert dann allerdings nichts an der Herzsituation. Wie gesagt: Ursachen und Gründe gibt es viele. Und dann kommt ja manchmal auch alles zusammen, zum Beispiel zur täglichen Bewegungslosigkeit eine psychische, emotionale oder soziale Drucksituation und dazu noch eine Kälteeinbruch, wie just zu dieser Zeit. Der Kälteeinbruch sorgt zwingend dafür, dass unser Herz nun stärker dauerhaft ran muss, als noch im November. Diese Anforderung an das Herzkreislaufsystem, uns in den kalten Zeiten ein bisschen mehr Wärme von innen zuzuführen, kann dann schon zu Problemen führen.

Es ist eben alles etwa fragil und gerät schnell aus den Fugen, bei den Muskelkranken. In der medizinischen Lehrmeinung ist es bei FSHD allerdings so, dass eine Herzbeteiligung praktisch nicht vorkommt. Das meint: eine bestimmte Sorte (quergestreifte) der Herzmuskulatur ist am dystrophischen Prozess in der Regel nicht beteiligt.
Die Aussage bezieht sich also nur (!) auf den dystrophischen Prozess des Muskelschwunds. Die Nebenwirkungen unserer Erkrankungen auf das Herzkreislaufsystem werden damit nicht angesprochen.

Dann kann natürlich auch noch das Reizleitungssystem des Herzens rumzicken, die Nerven also. Kommt auch häufig vor. Organisch scheint alles gut zu sein, aber die Nerven spinnen ein bisschen rum und sorgen für Sorgen. Da gehe ich jetzt aber nicht weiter drauf ein.

Herzprobleme sind immer Mist, ob sie nun durch eine direkte Schädigung der Herzmuskulatur oder Reizleitungssystems hervorgerufen werden oder durch entferntere Einflüsse. Das Erlebnis ist immer gleich mit einer existenziellen Not versehen. Deshalb möglichst schnell zum Arzt oder bei akuter Not in ein Krankenhaus.

Ich wünsche Dir, dass sich dein Herz schnell wieder beruhigt und dass die Tests alle eins zeigen: ein normales Organ.

Liebe Grüße
Guido

[Jassy]

Hallo Leyla,

Hallo leyla,

ich heiße Jasmine mein Benutzername bei DGM Forum ist (Jassy)

Ich habe Muskeldystrophie Duchenne und Muskeldystrophie Gliedergürtel.

Bei mir ist der Herzmuskel betroffen (Herzmuskelschwäche), sowie die Miralklappen betroffen und ich habe Herzrüthmusstörungen. Das ist bei sehr vielen Muskelkrankheiten der Fall. Das diese im Laufe ihrer fortschreitendenen Progressiven Verlaufsformen zum Erscheinungsbild gehören und somit auftreten können. Ich würde dir auch raten zu einem Kardiologen zu gehen der sich mit Muskelerkrankungen auskennt und dich auf diese Drei Diagnosen Gründlich untersuchen zu lassen. Frage einfach bei DGM nach die können dir auch zwecks Ärzte weiter helfen wo du so einen Arzt in deiner Nähe findest oder sogar ein Muskelzentrum ist. Wo man solche Untersuchungen machen lassen kann. So habe ich es gemacht. Welche genaue Art von Muskeldystrophie hast du Ausgeschrieben.

Liebe Grüße Jassy

[Philipp Kerth]

muskeldystrophie duchenne soll ich auch haben aber keine herzschwäche dafür gesichts und augen beteiligung kann auch kaum schlucken und hab oft krämpfe im kehlkopf im im kiefer. hat jemand von euch sowas?

[Axel73]

ich nicht aber wie macht sich das mit den Augen und dem Gesicht bemerkbar?

[Philipp Kerth]

schluckstörungen, zittern der zunge, beginnende
gesichtslähmung. beim versuch zu kauen kieferklemme. sehr große probleme mit der mimik, augenlider lassen sich manchmal nicht öffnen und kommen immer weiter herunter, oft müssen sie von pflegekräfte am morgen geöffnet werden.
tracheostoma und peg sonde wegen kehlkopfschwäche

für die ärzte ein rätsel aber dennoch wurde leichte duchenne im genlabor diagnostiziert

[Gast]

Hallo Leyla,

ich habe auch fshd, doch mein Herz schlägt ganz normal

[orwell-g]

ich hab auch FSHD (bin ende 20) und komm frisch vom langzeit EKG (in rahmen der Reha):
mein herz schlägt auch völlig normal (aber das hilft dir wohl nicht wirklich weiter)

[Jeffexx]

Hey Leyla

Ich hab auch Fshd und lustigerweise kenn ich deine Symptome. Manchmal ist monatelan nichts und dann gibt es Zeiten, in denen mir über mehrere Minuten mein Herz einen vortanzt. Ich hab schon ne Überweisung, aber nen Termin habe ich noch nicht ausgemacht.

Kann bei mir aber auch am Koffein (das ich jetzt übrigens seit nem Monat abgesetzt habe) oder am Schulstress (13.Klasse, also in zwei monaten Abi)
liegen. Hat schonmal n kardiologe im Zuge meiner FSHD Diagnose bei mir draufgeschaut und der meinte ich hätte leichte Rhytmusstörungen.
Werd das aber in jedem Fall nochmal überprüfen lassen.

Ich weiß nicht ob es schon erwähnt wurde, aber mir hat damals ein Artzt gesagt, dass FSHD in SELTENEN Fällen aufs Herz ziehen kann. Das will ich weder bei mir, noch bei dir hoffen, von daher viel Glück bei deinem Artztbesuch

lg Jeff

[Tinchen]

Hey Leyla!

Hab auch FSHD, auch gelegentlich Herzrasen.Aber mein Arzt und in
den Lehrbüchern steht es auch,das bei dieser Form in ganz seltenen Fällen
das Herz beteiligt ist.Ich muß jedes Jahr ein Echokardiogramm machen lassen.Es war bis jetzt immer alles o.K.



LG TINA

[Guido]

Leyla, was macht das Herz?

Liebe Grüße
Guido

[Thomas Platzer]

Hatte ich auch noch nicht. Stell es mir aber sehr unangenehm vor. Glaub, da kann echt nur der Arzt helfen.