Wie kommt ihr damit zu recht?

[chavez]

Hallo!

Ich bin nun 24 Jahre alt und habe immer öfters Probleme damit, dass ich an Muskeldystrophie erkrankt bin. Es stimmt mich traurig und manchmal sogar sehr depressiv, dass ich nicht mehr die schönen Seiten am Leben sehe sondern nur noch das negative.

Besonders schlimm ist es nach einem sogenannten Schub, wenn die Kraft fast verschwindet und man noch mehr Hilfe bei den "Kleinigkeiten" im Alltag benötigt als sonst.

Geht es euch auch so oder nur mir?

Würde mich über einen regen Austausch sehr freuen!

[mario22]

Servus,

mir geht es genauso wie dir, leide ebenfalls unter einer Muskeldystrophie. Es gibt mal gute und auch schlechte Tage, besonders schlimm ist es nach einem Schub.

Ich kann dir leider keinen Ratschlag geben der dir wirklich hilft, du solltest zumindest mit jemanden darüber reden zb. jemanden von deiner Familie oder Freunden. Das gibt dir Kraft, weiß ich aus Erfahrung.

liebe grüße
Mario

[JanBahlmann]

Hallo!

Bin selber 23 Jahre alt und leide ebenfalls unter der Erkrankung, Typ 2I.
Darf ich fragen, an welchem Typ genau ihr erkrankt seid?

Mir hilft vor allem das Gespräch mit Freunden und der Familie.. für mich habe ich die Erfahrung gemerkt, dass es einfacher ist mit jemanden zusammen zu sein, der dich und deine Erkrankung in vollem Umfang kennt... so lassen sich beispielsweise Unanehmlichkeiten im Alltag vor Anderen vermeiden, die evtl. nichts von der Erkrankung wissen.

Liebe Grüße,

Jan

[chavez]

aw

Guten Morgen Mario,
guten Morgen Jan!

Ich leider an der Form Duchenne und das bereits seit meinem 7. Lebensjahr und wie ist es bei euch? Wie lange wisst ihr es schon?

@ Jan, du hast davon gesprochen, dass du es vermeidest mit Leuten zusammen zu sein, die nichts von deiner Erkrankung wissen - ich nehme an, du bist noch nicht auf den Rollstuhl angewiesen oder?

Ich kann mich nicht mehr daran erinnern, wie es war als ich noch eine Fußgängerin war. Dazu sitze ich schon zu lange im Rollstuhl, auch wenn noch bruchstückhafte Erinnerungsfetzen in meinem Kopf herumschwirren.

@ Mario, es ist nicht so einfach mit jemanden darüber zu sprechen. Vorallem schon gar nicht aus meinem Bekannten-, Verwandtenkreis. Mit meinen Eltern möchte ich ehrlich gesagt nicht darüber sprechen, da sie sich sonst noch mehr Sorgen um mich machen. Will schließlich einfach ein fast unbeschwertes Leben führen wie jeder normale Mensch auch. Freunde habe ich nicht gerade sehr viele und diesen Freund den ich habe, möchte ich auch nicht darüber sprechen, da ich dann das ungute Gefühl hätte, dass die Locker- und Beschwerdefreiheit bei unseren Treffen evt. weg wäre.
Ein Teufelskreis, sag ich dir!

Seid ihr beide bereits auf eine 24-Stunden-Betreuung angewiesen oder könnt ihr noch die alltäglichen Dinge selbst bewältigen wie Kochen, Putzen, Anziehen usw.?

Liebe Grüße,
Chavez

[Mina]

Hallo,
ich kenne deine Gefühle und Ängste auch, so wie viele hier... Ja es ist zum verrückt werden.... aber ich kann nur sagen, dass es sich erst bessert, wenn du die Erkrankung akzeptierst. Das heißt damit leben und versuchen das "beste" daraus zu machen. Je mehr du dich damit beschäftigst, dass es unfair, oder nur an deine Ängste denkst, kann es nicht besser werden.
Ja ich kann genau so wenig mit meiner Familie offen darüber reden. Einer wird gleich fertig und macht sich endlos sorgen, ein anderes Familienmitglied möchte das nicht wahr haben und versucht ständig etws neues zu finden > Heilmittel...
tja das macht in der Familie die Gespräche nicht leichter...
Freunde? Ja hat man, aber man möchte auch nicht immer nur depressiv wirken oder ständig darüber reden....
Ich hab es geschafft, dass ich mein Leben nicht mehr FSHD bestimmen lasse. Ich versuche jeden Tag das beste daraus zu machen. Ja sicher habe ich auch Tage, da bin ich am Boden zerstört... aber ich glaube das gehört dazu, dass man wieder motiviert am Leben teil nimmt. Denn Tatsache ist, dass wir erkrankt sind....

Ich hoffe meine Zeilen konnten dir ein wenig helfen....

bis bald!
lg
mina

[JanBahlmann]

@ Jan, du hast davon gesprochen, dass du es vermeidest mit Leuten zusammen zu sein, die nichts von deiner Erkrankung wissen - ich nehme an, du bist noch nicht auf den Rollstuhl angewiesen oder?

Ich kann hier am besten auf "meinen" Vorstellungs-Thread verweisen...
Klick mich!

Liebe Grüße

[Axel73]

Hallo an alle,

ich bin der Axel und 38 Jahre alt.
Ich leide an Emery-Dreyfuß und das seit meinem ganzen Leben und das war nicht immer einfach für mich. heute nun sitze ich im Rollstuhl wenn ich in die Stadt muß das ich die Strecken nicht mehr laufen kann! Den Rolli habe ich seit ca. 6-8 Monaten und auch heute noch habe ich damit zu kämpfen das ich das alles gelassen sehe was ich aber nicht mache, habe mir nun Hilfe von einem Psychologen geholt wo ich jetzt öfter mal hin muß in der Hoffnung das es hilft mit der ganzen sache klar zu kommen.
Am Anfang habe ich mir keine gedanken darum gemacht aber mit zunehmenden alter schon weil es immer schlimmer wurde und ich damit nicht klar komme auch heute nicht.
Zu Hause kann ich fast nichts mehr machen da mir alles schwerfällt aber ich versuche noch so viel zu machen wie es geht.
Jede Krankheit egal welcher Art ist zum kotzen und viele können oder wollen es nicht verstehen!
Was die Freunde angeht so muß ich sagen habe ich viele verloren als sie mich im Rollstuhl haben sitzen sehen und ich weiß nicht warum den an meinem Wesen hat sich ja nichts geändert, aber wie sage ich immer , daran merkt man wer richtige Freunde sind und wer nicht.
Das mit dem Reden kann ich verstehen das man da nicht zu seiner Familie gehen will den wie schon geschrieben machen sich grade die Eltern noch mehr sorgen und das will man ja nicht.
PS. Ich trage seit 5 Jahren einen Herzschrittmacher da meine Krankheit auch das Herz angreift.




Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen und werde diese Sachen hier mal weiter verfolgen.






LG Axel73

[mario22]

@ Mario, es ist nicht so einfach mit jemanden darüber zu sprechen. Vorallem schon gar nicht aus meinem Bekannten-, Verwandtenkreis. Mit meinen Eltern möchte ich ehrlich gesagt nicht darüber sprechen, da sie sich sonst noch mehr Sorgen um mich machen. Will schließlich einfach ein fast unbeschwertes Leben führen wie jeder normale Mensch auch. Freunde habe ich nicht gerade sehr viele und diesen Freund den ich habe, möchte ich auch nicht darüber sprechen, da ich dann das ungute Gefühl hätte, dass die Locker- und Beschwerdefreiheit bei unseren Treffen evt. weg wäre.
Ein Teufelskreis, sag ich dir!

Hallo Jan,

ja es ist ein Teufelskreis, ich glaub das kennen wir alle. Es ist im Leben leider nicht einfach. Ich finde, dass es in der heutigen Zeit viel schwieriger ist mit den allgemeinen Dingen klar zu kommen. Man steht ständig unter Druck, sei es in der Arbeit, Studium, der Zukunft (was wird in den nächsten Jahren sein) oder der normale Alltag. Und dann noch diese beschiss... Krankheit. Das sind ne Menge Sachen mit denen wir klar kommen müssen, auch wenn man die Krankheit akzeptiert hat oder es geschafft hat sich darüber weniger Gedanken zu machen. Aus meiner Erfahrung sollte man zumindest mit einem Menschen darüber reden, auch wenn man Angst hat dass dieser Mensch sich nun auch Gedanken darüber macht. Mir persönlich würde es schlechter gehen, wenn ich nicht mit jemanden über meine Sorgen wegen der Krankheit reden kann.

liebe grüße
Mario

[JanBahlmann]

@ Alex73:

Hey Alex, deine Worte sind wirklich wahr... vielen Dank dafür!

PS. Ich trage seit 5 Jahren einen Herzschrittmacher da meine Krankheit auch das Herz angreift.

Da mein Herz ebenfalls betroffen ist, würde mich interessieren, ab welchen Zeitpunkt du dich FÜR den Schrittmacher entschieden hast...
Kannst du mir sagen, wie hoch deine Pumpkraft (eventuell an Hand des sog. EF-Wertes in % oder vllt an Hand der Ventrikelgröße in cm) du

a) zum Zeitpunkt der Entscheidung FÜR den Schrittmacher hattest und
b) heute hast?

Danke für die Antwort.




@ Mario22:

Genau der Ansicht bin ich auch. Ich habe die Krankheit über Jahre alleine "in mich hineingefressen" und wollte mich mit niemanden darüber austauschen, was damals definitv der falsche Ansatz gewesen ist... soviel kann ich aus heutiger Sicht sicher sagen.
Ich habe mit der Zeit eher die Erfahrung gemacht, dass man sich selbst viel weniger Gedanken über die Krankheit macht, wenn dem Gesprächspartner deine Erkrankung bekannt ist. Mir persönlich hilft es sehr, wenn ich in so einem Fall meine Erkrankung nicht verstecken muss, sondern sie ohne ein unangenehmes Gefühl "ausleben" kann... auch mit den Problemem im Alltag.

Liebe Grüße,

Jan

[Philipp Kerth]

hallo chavez, darf ich fragen wie alt du jetzt bist hast du beatmungsgerät oder magensonde bist noch im rollstuhl draußen unterwegs? ich soll auch an einer art duchenne leiden aber jedoch mit schwerer gesicht augen und hals beteiligung aber komm trotzdem momentan echt gut damit zurecht

informationen auch auf http://philippkerth.jimdo.com/

[chavez]

@ Mario:

Ich kann mich meiner Ärztin anvertrauen, die auch zugleich eine Freundin von mir ist, aber ich habe da auch bedenken, wenn ich sie immer zujammere.

Auch wenn sie eine Freundin von mir ist, so denke ich immer, dass sie aufgrund ihres Jobs schon genug Kummer und Leid um sich hat und nicht auch noch mein gehammere ertragen muss. Sie sagt, dass sie immer für mich da ist und ich immer zu ihr kommen kann, wenn ich Kummer oder Sorgen habe und mit ihr darüber reden kann, aber eine gewisse Hemmschwelle ist doch da. Der Gedanke, dass ich mit meinem Jammern andere Menschen nerve ist doch sehr präsent.

Lg, Chavez

[Guido]

Hallo chavez,

mir drängt sich eine Frage auf: ist "die Not schildern" auch immer gleich "Jammern"?

Aus meiner Sicht natürlich nicht. Im Gegenteil, die Not schildern gewährt den Menschen, zu denen ich spreche, einen Einblick in meine Situation. Und mein Anliegen ist es dann ganz explizit eben nicht, ein Mitleid erregen zu wollen. Das wäre mir sehr unangenehm.

Jetzt verläuft ein Gespräch manchmal so blöd, dass ich in der Schilderung meiner Not den Eindruck gewinne, bei meinem Gesprächspartner entwickelt sich nicht nur ein Mitgefühl, sondern hauptsächlich ein Mitleid. Das ist dann sehr erniedrigend, weshalb ich den Gesprächspartner dann darauf anspreche, dass ich sein Mitleid nicht brauche.

Manchmal stehe ich mir selber im Weg. Wenn ich selber eine Phase durchlebe, in der ich an meiner Erkrankung stärker leide, die Entwicklung meiner Schwächen mit einem heftigen und schlechten Gefühl beantworte. Ich leide dann an mir selbst. Wenn ich dann spreche, schildere ich nicht mehr nur meine Not, sondern bringe darüber mein Gefühl dazu zum Ausdruck. Das muss nicht notwendigerweise in Jammerei münden. Wenn man sein Gefühl zu seinen eigenen Schwächen und Verlusten ausdrückt, ist das meistens der Ausdruck eines Scheißgefühls. Auch das hat seine Berechtigung und es kann sich sehr verschieden ausdrücken, etwa begleitet durch Wut oder durch Verzweiflung oder Ohnmacht, oder stark kontrollierte Zurückhaltung usw. Alles das wäre in meinen Augen noch keine Jammerei, sondern eine notwendige Aussage über mein Gefühlsleben.

Wo beginnt also Jammerei? Der eine Fall ist ganz klar, nämlich wenn ich den Eindruck habe, mein Gegenüber entwickelt nur Mitleid. Dann liegt die Jammerei aber nicht in mir, sondern in dem, der meine Schilderung unnötiger Weise und unaufgefordert mit seinem Gefühl des Mitleids auflädt.
Der zweite Fall geht von mir aus und verlangt, dass ich in meinem Gegenüber durch die Schilderung meiner Not weder ein Verständniss meiner Situation erreichen möchte, noch ein Mitfühlen. Ich lege es eher darauf an, meinen Gesprächspartner emotional an mich zu binden. Ich möchte, dass er dauerhaft für mich zur Verfügung steht und die Berechtigung hierfür ist mein Leiden. Ich stelle damit mein Leiden über die Interessen der Anderen.
Das ist aus meiner Perspektive Jammern.

Ich denke, als chronisch Erkrankte müssen wir unseren Freunden unsere Not schildern. Ansonsten versteht uns niemand in unseren Bedürfnissen und Einschränkungen und Freundschaft würde schwierig werden. Aber sicher, manche Freunde muss man regelrecht dahin erziehen, dass sie kapieren, dass unsere Schilderungen nicht auf Mitleid aus sind. Selbst dann nicht, wenn mir mein Gefühl zu mir selbst durchgeht und ich am liebsten nur noch Weinen möchte.

Aber auch das eigentlich gewünschte unter Freunden, nämlich das Mitfühlen, kann manchmal einfach zuviel schmerzhafte Berührung bei den Betroffenen hervorrufen. An machen Tagen hält man sich wohl gerade noch allein aus. Und um bloß keinen Kontakt zu haben, gibt man vor, man möchte dem anderen nicht durch zuviel Jammerei auf die Nerven gehen. Eine legitime Ausrede. Es erfordert in solchen Momenten auch zuviel Kraft, die volle Wahrheit zu sagen. Aber vielleicht gibt es irgendwann mal einen günstigen Augenblick, wo die Stimmung auf beiden Seiten gut ist. Dann könnte ich versuchen, meinem Freund zu schildern, wie es in mir aussieht an schlechten Tagen. Das schafft Verständnis und ein Mitfühlenkönnen für die nächste schlechte Phase.

Liebe Grüße
Guido

[adanus2]

hallo mario. ich bin selber nicht betroffen, aber mein mann, wir sind schon viele jahre verheiratet und haben höhen und tiefen durchlebt. als wir vor ca5 jahren die diagnose bekammen , begann ein völlig anderes leben. mein mann hat sich total verändert. er ist manchmal lieb und nett , wie immer, aber immer öfter kommen zeiten in denen er mich schlecht behandelt und mit mir kaum spricht. er nimmt auch meine hilfe nicht an. ich gehe daran kaputt. brauch hilfe. würde mich für jeden tip freuen Gruß kerstin

[adanus2]

Hallo, mein name ist Kerstin. mein mann hat auch myotone muskeldystrophie ( cuschmann steinert). er weiß es nun schon 5 jahre. wir kommen immer wieder zu problemen. er hat sich sehr verändert, behandelt mich oft sehr abwertend. ist so roh. er spricht so gut wie garnicht mit mir über seine krankheit. ich habe schon große nervliche probleme. ich liebe ihn, aber ich schaffe es nicht mich so behandeln zu lassen. ich rede mir immer ein , er merkt nicht was er da tut, aber irgendwie macht mich das total fertig. es kommen dann wieder zeiten, da ist er wieder der liebe nette ehemann den ich immer hatte. weiß auch nicht wie ich das schaffen soll

[mario22]

hallo mario. ich bin selber nicht betroffen, aber mein mann, wir sind schon viele jahre verheiratet und haben höhen und tiefen durchlebt. als wir vor ca5 jahren die diagnose bekammen , begann ein völlig anderes leben. mein mann hat sich total verändert. er ist manchmal lieb und nett , wie immer, aber immer öfter kommen zeiten in denen er mich schlecht behandelt und mit mir kaum spricht. er nimmt auch meine hilfe nicht an. ich gehe daran kaputt. brauch hilfe. würde mich für jeden tip freuen Gruß kerstin

Hallo Kerstin,

inwiefern behandelt er dich schlecht, schlägt er dich oder ist er öfters schlecht gelaunt und ignoriert dich?

Wie wäre es mit einer Psychotherapie? Ich bin zwar kein Experte, aber wenn dein Mann tatsächlich wegen seiner Krankheit so reagiert, würde es ihm vielleicht helfen.

LG Mario