Platzbedarf?

[Analuna]

hallo,
ich bin die mom von lasse, der ist erst 17 monate alt. er hat muskeldystrophie duchenne. wir sind am überlegen, ob wir eine immobilie kaufen oder bauen können. nur ist mir gar nicht so ganz klar, was unser sohn in zukunft für ein platzbedarf haben wird mit seiner erkrankung. klar sollte die wohnung behindertengerecht sein, aber was heisst das konkret??? (er wird ja kein rollstuhlfahrer mit oberarmen so dick wie meine oberschenkel...)
am nettesten fände ich, es könnten mir junge männer antworten und von ihren erfahrungen berichten. ich kann mir nämlich nicht vorstellen, wieviel platz im badezimmer da neben der toilette oder neben der dusche (für einen helfer?) sein muss. und wie sieht das eigene zimmer aus? wieviel platz muss da sein? braucht ein pflegebett mehr platz? habt ihr z.b. ein sofa im zimmer oder ist das sich-vom-rollstuhl-aus-umsetzen viel zu anstrengend? rollt man mit dem rollstuhl direkt unter die schreibtischplatte?
usw.
vielen dank im voraus für eure mühe mit antworten und nix für ungut, falls ich zu direkt bin!
grüsse, analuna

[Guido]

Hallo analuna,

die DGM in Freiburg hat ein barrierefreies Haus, wo Ihr als Familie probewohnen könnt. Das ist für euch sicher eine gute Möglichkeit, um einen konkreten Eindruck zu bekommen. Darüber hinaus könntet Ihr noch über die DGM- Zentrale Informationen rund um Duchenne bekommen. Kontakt bekommst Du so: tel: 07665- 94470 oder email: info@dgm.org

Liebe Grüße
Guido

[Philipp Kerth]

analuna, meine mutter hat sich in den ersten jahren keine sorgen gemacht wie es wird mit dem rollstuhl usw. sie wollte mir eine möglichst normale kindheit ermöglichen obwohl meine krankheit natürlich bisschen anders verlaufen ist

etwas mehr auf

http://philippkerth.jimdo.com/

liebe grüße philipp kerth

[Marylou]

Wichtig bzgl. Platz

Liebe Analuna,

ich kann dir gerne von den Platzverhältnissen erzählen, die herrschten als mein Bruder noch zu Hause bei uns lebte.

Zunächst mal war unser Wohnbereich komplett auf einer Etage (wir hatten natürlich noch einen Keller, aber da wurden eher Sachen abgestellt, also nichts, was für meinen Bruder von Belang war oder wo er hin musste). Sein Zimmer war ca. 22 bis 24 qm² groß und etwas länglich (rechteckig), das Schlafzimmer meiner Eltern rechts daneben und meins links, falls er nachts mal Hilfe brauchte. Wir hatten auch einen ziemlich großen Flur, dort konnte dann auch nachts oder tagsüber der Rollstuhl zum Aufladen hingestellt werden. Teilweise stand im Flur dann auch der Lifter, mit dem er aus dem Bett geholt werden konnte. Sowohl der Rollstuhl als auch der Lifter wurden aber auch immer mal wieder in seinem Zimmer "geparkt". Die Einrichtung in seinem Zimmer war folgende: ein Bett, ein Tisch und eine Tischplatte mit verschiedenen Verstaumöglichkeiten unzterhalb. Wohlgemerkt alles Marke Eigenbau. Wir hatten das Glück, dass unser damaliger Vermieter Schreiner war und ein großes Herz hatte. Er hat mit einem Kollegen zusammen ein Holzbett gebaut, das sehr hoch war (ähnlich wie ein Krankenhausbett), Größe 2 x 1 Meter und in das ein Rahmen, dessen Kopf- und Fußteil hochfahrbar war eingelegt werden konnte. Zuvor hatte er ein normales, relativ tiefes Bett; es wurde zum Schluss aber immer schwerer, ihn aus diesem Bett hochzuheben, deshalb das höhere. Eine Couch gab es nicht, dafür einen Sessel, so dass man sich auch zu ihm setzen konnte. Noch ein paar Stühle zum Sitzen am Tisch, falls Freunde kamen. Der Tisch, auf dem auch der Computer stand, war auch selbstgebaut. Schön hoch, damit er gut mit seinem E-Rolli Platz hatte. Das könnte man ausmessen, indem man in einem Reha-Laden Maß nimmt an einem Rolli. Noch mal ganz grob die Aufteilung: Sagen wir das Zimmer war 6 m lang und 4 m breit, dann stand das Bett längs an der langen Seite, davor der Sessel, dann kam an der kurzen Seite eine Tischplatte über die komplette Länge mit Fächern drunter, dann wieder an der langen Seite der Schreibtisch, der mind. 2 m lang war, dann die Tür und dann an der anderen kurzen Seite noch mal eine Kommode in der mehrere Kissen zur Lagerung meines Bruders während der Nacht verstaut waren. Wichtig ist, dass man mit dem Lifter unter das Bett fahren kann, um das Liftertuch gut an der jeweiligen Person anbringen zu können. Dann sollte auch genügend Platz zum Schwenken des Lifters sein und zum "Ablassen" der Person in den Rollstuhl. In einem fortgeschrittenen Stadium ist der Gang zur Toilette oder in die Dusche/Badewanne mit Lifter und im Liftertuch am sinnvollsten. Wenn man eine ebenerdige Dusche hat, so kann die Person auch therotisch direkt im Liftertuch hängend geduscht werden. In Reha-Zentren gibt es auch fahrbare Duschliegen, in die die Personen gelegt werden und diese werden dann komplett in die Dusche gefahren und quasi mit abgeduscht. Eine lange Duschschnur ist natürlich auch von Vorteil.

Später war mein Bruder in einer Rehaeinrichtung in Hessisch Lichtenau, die auf diese Fälle quasi spezialisiert sind, denn die häusliche Pflege war nicht mehr möglich. Dort war sein Zimmer 20 qm² groß, Bett mittig im Zimmer, so dass man von beiden Seiten dran konnte, sonst wenig Sitzmöglichkeiten, da Platz für den Lifter und zum Manövrieren etc. gebraucht wurde. Der selbstgebaute Schreibtisch von zu Hause war noch mit dabei sowie ein großer Einbauschrank und ein Fernsehtisch mit internetfähigem TV. Das hat meinem Bruder glaube ich sehr geholfen, technisch so gut ausgestatte gewesen zu sein und z. B. chatten zu können oder so, denn man wird schon einige Zeit auch nur im Bett verbringen mit einer solchen Krankheit. Langes Sitzen im Rollstuhl klappt auch mal, ist aber tagesabhängig.

Das sind alles Erfahrungswerte aus langen Jahren der Pflege und alles Dinge, die ihn und seinen speziellen Krankeitsverlauf betrafen. Bei deinem Sohn kann es schon wieder anders sein. Ich glaube, dass man da so reinwachsen muss und ihr euren eigenen Weg schon finden werdet. Jedoch meiner Meinung jetzt schon ganz wichtig: viel Platz und barrierefrei, wo es nur geht, besser eine als mehrere Etagen oder zumindest einen Aufzug. Evtl. Rampe vor dem Haus zum Einfahren mit dem Rollstuhl (die wurde uns damals sogar auch von unserem Vermieter aus Holz gezimmert, da wir eine 6-stufige Treppe vor dem Haus hatten). Platz vor der Garage oder Carport ist auch wichtig, damit die Person problemlos in ein behindertengerechtes Auto über Schienen einfahren kann. Viell. gibt es heute sogar absenkbare Autos, ich weiß es nicht genau - das würde es für die Rolli-Fahrer natürlich noch leichter machen.

Ich meine auch zu wissen, dass Spezialisten eine ungefähre Verlaufsprognose der Krankheit machen können aufgrund der Schwere des Gendefektes (z. B. Friedrich-Baur-Institut in München, die schreiben zumindest so etwas). Prinzipiell muss man sich bei dieser Krankheit auf jemanden einstellen, der irgendwann nicht mehr laufen kann und auf fremde Hilfe angewiesen ist - das ist glaube ich das Entscheidende, worauf man sich einstellen muss. Dennoch sehe ich es auch so wie Philipp in seinem Beitrag oben. Viell. tut ihr gut daran, zumindest jetzt noch euren Sohn etwas damit außen vor zu lassen und dieses barrierefreie eher für euch plant als ihm detailgenau alles zu erzählen. Er will bestimmt nicht ständig damit konfrontiert werden, dass sich sein Zustand verschlechtert. Er wird wahrscheinlich ohnehin noch an den Punkt kommen, wo es schwer ist, so anders zu sein als die anderen und spezielle Gerätschaften zu brauchen etc. Wenn ihr jetzt schon ein großes Zimmer für ihn plant, würde ich glaube ich eher sagen, damit er viel Platz zum Spielen hat als zu sagen, damit wir mal alle Gerätschaften, den Rolli und den Lifter gut unterbringen können. Das bekommt er noch früh genug mit.

Viel Glück Euch und Eurem Sohn, bitte unternehmt so lange es geht schöne Sachen mit ihm, an die er sich später erinnern kann. Auch wenn es schwer ist, ein behindertes Kind zu haben, prinzipiell wollen wir alle das gleiche: ganz normal sein. Also auch in den Urlaub fahren, selbst wenn es etwas schwierig oder umständlich ist.

Alles Gute, Marylou

[woetze]

@Marylou: Vielen Dank für diese sehr ausführliche Beschreibung. Sie hilft vielen von uns weiter. Liebe Grüße

[Analuna]

@ Marylou: vielen lieben dank für die ausführliche antwort, solch eine hatte ich mir erhofft! klar, dass man sein kind nicht damit belastet und das alles individuell ist... für mich ist die antwort dennoch eine sehr große hilfe!!

[ehrie]

Hi

Ich informiere mich momentan auch über die Besonderheiten des barrierefreien Wohnens und die Voraussetzungen für Kinder die Duchenne u.ä haben. Ich wollte mich für die sehr nützlichen Informationen in diesem Thread bedanken. Sehr interessante neue Einblicke!

[janinaj]

@ Marylou: Vielen Dank für die hilfreiche Beschreibung. Liebe Grüße!