Pränataldiagnostik

[Nicky]

Hallo Sarah,

Gratulation zu Deiner Einstellung! In unserer Gesellschaft ist der Gewährleistungsgedanke sehr stark ausgeprägt. Jede Eventualität des Lebens kann versichert werden, alles was man nicht möchte, kann umgetauscht werden. Warum kann man nicht etwas akzeptieren, was nicht zu ändern ist? Ich habe oft den Eindruck, dass es uns Betroffenen leichter fällt, uns so anzunehmen wie wir sind, als den Angehörigen und Bekannten.

Ich habe seit 16 Jahren FSHD. Seit 2004 geht es steil bergab. Trotzdem bin ich letztens da gesessen und habe mir überlegt, dass es mir richtig gut geht. Muss "gut gehen" immer über sportliche Fitness definiert werden? Viel mehr zählen ein lieber Partner, Kinder, Beruf, soziales Umfeld und noch vieles mehr. Meine Kinder werden jetzt 17. Wir wissen nicht, ob sie diesen Dreck von mir geerbt haben. Sie haben selbst entschieden, dass sie sich nicht testen lassen. Bei mir ist FSHD erst während oder nach der Schwangerschaft ausgebrochen. Konnte also vorab nichts untersuchen lassen. War auch gut so. Wäre sonst vermutlich auch in einen Gewissenskonflikt geraten.

Genieße Deine Schwangerschaft und freue Dich auf Dein Baby.

Viele Grüße
Nicky

[Suppengrün]

Das ist sehr gut was du sagst Guido,
ich habe DM1 und damit auch die 50% Chance auf gesunde Kinder. Mein erstes Kind ist drei Tage nach der Geburt gestorben. Da war die Krankheit bei mir noch nicht bekannt.
Wir haben uns vor einer weiteren Schwangerschaft sehr genau darüber nachgedacht, was wir machen, wenn das Kind erkrankt ist. Damals war die Stimmung bei uns, dann einen sog. medizinisch Indizierten Abbruch vornehmen zu lassen.
9 Monate nach dem Tod von Felix wurde ich wieder schwanger. In der 12 Woche wurde eine Chorionzottenbiopsie (mit einer langen Nadel wurde unter Ultraschallkontrolle etwas von dem Gewebe entnommen was später der Mutterkuchen wird) durchgeführt. Nach 6 Wochen, die die Hölle waren, bekammen wir endlich die Nachricht: unsere Tochter ist gesund!
Ich kann nur sagen, dass ich heilfroh bin, dass ich keine Entscheidung für oder gegen sie Treffen musste. Anne ist jetzt fast neun Jahre alt und ein Geschenk! Sie gleich nach ihrer Geburt in den Arm gelegt zu bekommen (ihren Bruder hielt ich nur beim Sterben im Arm), war der schönste Moment in meinem Leben!
Frauke

[Analuna]

@ moni
wie wunderbar: ein mann, 38, dmd, verheiratet, mit gesundem kind

@ all
könnte nun jemand den aktuellen stand der pränatal bzw. präimplantationsdiagnostik im in- und ausland zs.fassend darstellen?
(ansonsten tu ich's, sobald ich die infos zusammen habe)

[orwell-g]

wie wunderbar: ein mann, 38, dmd, verheiratet, mit gesundem kind

ich verstehe diese Aussage nicht. das ist doch total ergebnisorientiert?

Sollte die Familie nicht mittels Pränataldiagnostik oder anderen Möglichkeiten "nachgeholfen" haben, war es doch einfach die 50% Chance, dass das Kind DMD hat.

[Analuna]

@ orwell-g
das hat überhaupt nix mit zielorientiert zu tun. ich wäre nur der glücklichste mensch dieser welt, wenn mein sohn auch diese chance auf das 'normale' leben mit frau und kind gegönnt wäre!
ich nehme an, der mann mit muskeldystrophie duchenne aus dem beispiel hat sich zusammen mit seiner frau zur präimplantationsdiagnostik entschlossen.
ich selbst wurde nie mit dem wissen, dass ich eine krankheit weitergeben könnte, ein kind zeugen. ich stehe selbst momentan vor dem dilemma kein kind mehr oder aber ein per präimplantationsdiagnostik überprüftes. ein anderer weg kommt für mich persönlich nicht in frage.
(wobei man vielleicht wegen obigen diskussionen hinzufügen muss, dass ich muskeldystrophie duchenne für eine sehr schwerwiegende krankheit halte, bei der männer oft das alter in dem sie selbst kinder haben wollen nicht erreichen oder in einem gesundheitlichen zustand sind, wo sie sich das nicht mehr vorstellen können!)

[orwell-g]

@ Analuna:
ich bin da in allen deinen Aussagen der gleichen Meinung. Ich habe FSHD und ich werde nicht die Gefahr in Kauf nehmen die Krankheit weiterzugeben.


und zur info: ich habe nicht "zielorientiertiert" gesagt. Zielorientiert wäre, wenn du die krankheit nicht weitergeben willst und deshalb Pränataldiagnostik anwendest (was ich löblich finde). Ergebnisorientiert wäre, wenn du keine Pränataldiagnostik anwendest und dann ein gesundes Kind bekommst und dann sagst: hat doch super geklappt (aber tatsächlich bist du ne ziemlich hohe wette eingegangen und dass das Kind nicht die Krankheit geerbt hat war einfach nur glück)

[Guido]

Hallo Frauke,

Danke für dein sehr offenes Schreiben. Die Wahl deiner Worte lässt uns an deinem Glück, aber auch an deiner Trauer teilhaben. Dein Mut zu einer weiteren Schwangerschaft ist beeindruckend, die Konsequenz eurer Gedanken nachvollziehbar.

Felix lag in deinen Armen. Das ist für ihn im Erleben der Geste so viel wie die ganze Welt nur bieten kann. Im Erleben der Geste erfahren wir Erfüllung. Davon sprechen deine Worte. Zumindest lese ich sie so.

Was hier oft zu Rate steht, ist der Lebensplan eines Menschen, also die begründete Hoffnung der Eltern, dass ihr Kind ein gutes, langjähriges Leben führen kann. Das aktuelle Erleben des Kindes ist die andere Seite der Münze. Für gewöhnlich kann sich beides gut miteinander entwickeln.
Aber wir diskutieren hier ja den ausgewöhnlichen Fall. Worauf möchte man in seiner Bewertung also das Schwergewicht legen, bei der Frage, wann oder wie ein Leben zur Welt kommen darf?

Du zeigst uns mit deinem Schreiben, dass eure Erfahrung, euer Wissen und eure Vorstellung von der Möglichkeit, Eltern zu werden, euch dazu geführt haben, deine zweite Schwangerschaft nur unter bestimmten Bedingungen auch zu Ende zu führen. Das heißt, Erfahrung und Wissen haben euch dazu gebracht, das Schwergewicht auf den Lebensplan zu legen. Nur unter bestimmten Bedingungen sollte das Kind zur Welt kommen und seinen von euch gefassten Lebensplan nun allmählich selbst in die Hand nehmen.
Die Klarheit deines Schreibens teilt uns mit, dass euer Handeln von einer Trauer begrenzt und einer Hoffnung getragen wurde. Wir können daraus lesen, dass das Setzen von Bedingungen für ein Leben durchaus gerechtfertigt ist, weil die künftigen Eltern dies für sich aus einer Erfahrung heraus tun müssen.

Nach wie vor wüsste ich nicht, wie ich mich dazu verhalten würde. Aber ich danke Dir für deinen Beitrag.

Liebe Grüße
Guido

[Melli]

Hallo ihr zusammen
seit gester sitze ich hier und lese mir diese Thema Pränataldiagnostik auf diese seite immer wieder nach.
Und will jetzt auch dazu mal was sagen mit langem hin und her.
Wie hätte ich entschieden damals wenn ich das gewusst hätte mit unserm Sohn ( Mitlerweile 7 Jahre) und DMD ?
Bei uns war es laune der Natur und wir haben es erst mit drei Jahr erfahren das Nico DMD hat.
Habe noch ein ältern Sohn 10 Jahre gesund.
Egal was gekommen wäre oder gekommen ist ich hätte beide nicht ein Abruch erlaubt ,weil man muss im klaren sein die schwangerschaften können so gut laufen wie man will aber es ist immer ein gefahr das was nicht stimmen kann ,auch wenn man nicht vorbelastet ist wie wir .
Ihr seht ja lauen der natur.
Ich sehe es heute wie eine neue herausforderung an mich und meine Familie und ich würde es nicht missen wollen dennes bereichert nur mein neues Leben .Es ist bestimmt kein Zucher schlecken aber ich bin froh das ich die erfahern darf.
Ich frage mich was mit den Kinder ist wo nicht behinder auf die Welt kommen und anschliessent denn was passiert,Wie behinderung durch Maser oder unfälle u.s.w.
Haben diese dann auch eine Wahl?
Ich meine die eltern und die betroffene Kinder!
Manche dinge sind so entschieden und man sollte sich dreimal überlegen ob man eingreiffen soll oder nicht ?
Manche dinge hat man nicht in der Hand und das ist auch gut so.
LG Melle

[Guido]

Hallo Melli,

auch für dein sehr offenes Schreiben vielen Dank. Du schilderst darin, wie Eltern durch ihre Kinder bereichert werden, wie sich Glück und Hoffnung trotz Erkrankung einlösen. Du kommst darin zu dem Schluss, dass jedes Leben seine Berechtigung hat und seine Erfüllung finden kann.

Ich habe heute in der FAZ gelesen, dass mittlerweile über 90% der Trisomie 21 Fälle (Down- Syndrom) abgetrieben werden. Statistisch hört sich das grausam an. Das persönliche Drama wird zu einem Fall versachlicht und das Leben offenbar weggeworfen. Aber hinter der Statistik stehen ja menschliche Gefühle, Handlungen und Bewertungen. In jedem einzelnen Fall haben sich Mütter oder Eltern aus ihren Beweggründen heraus dazu entschieden. Diese Beweggründe bleiben natürlich im Dunkeln.

Eine Erinnerung lässt mich an die 70er und 80er Jahre denken. Da demonstrierten Frauen gegen den Paragraphen 218, der den Schwangerschaftsabbruch regeln soll. Damals ging es um die Selbstbestimmungsrechte der Frauen, selber entscheiden zu dürfen, wann und warum einen Schwangerschaft abgebrochen wird.
Damals (wie heute) dachte ich, komisch, dass die Frauen dafür demonstrieren müssen. Das sie bestimmen, wann und warum ein Schwangerschaftsabbruch erfolgt, erschien mir aus dem Gedanken heraus zwingend richtig, dass es sich um ihren Körper handelt, an und in dem sowohl das Kind heranwächst, als auch ein Eingriff passieren würde. Aber offensichtlich ist die Frau in unserer Gesellschaft diesbezüglich nicht autonom gewünscht. Ansonsten ist dieser Paragraph überhaupt nicht zu verstehen.

Aus meiner Sicht steht also vor jeder Diskusion über die Change auf Leben von Kindern egal welcher körperlicher und geistiger Verfassung: wer bestimmt eigentlich wie, ob und wann eine Schwangerschaft ausgetragen oder abgebrochen wird?
Hier stellt sich also ganz grundsätzlich die Frage nach Geburt oder Abtreibung. Wer sich hier schon für die Geburt entschließt, muss sich nicht durch die Fragen quälen, die die neuren Diagnostikmethoden aufgeworfen haben. Durch diese Methoden ist nämlich eine Selektion möglich. Ich kann dann sehen, dieses Kind wird vermutlich so, wie ich es mir nicht vorgestellt habe.

Und aus dieser Einsicht in die mögliche Zukunft des Kindes, die von den potentiellen Eltern so nicht gewünscht war, kann die Begründung erwachsen: Das künftige Leiden des Kindes ist der Grund für die Abtreibung. Ist diese Begründung nachvollziehbar? Natürlich nicht. Es dreht sich wohl doch eher um die Leiden der Eltern. Es dreht sich um den von ihnen entworfenen und mit Wünschen und Hoffnungen belegten Lebensplan ihres Kindes. Dieser wurde von der Diagnostik frühzeitig, also noch in dem Zeitraum, wo Wünsche und Hoffnungen die Deutungshoheit besitzen, nicht etwa das auf dem Mutterbauch liegende Neugeborene, zerstört. Ist das zu akzeptieren?

Nun ist so ein Begriff wie Autonomie auch nur eine Worthülse, die gefüllt werden muss. Deshalb ist für mich die alles entscheidende Frage: was bedeutet eigentlich Autonomie? Darüber lässt sich viel reden. Fest steht, dass unsere Zeit und unsere Gesellschaft sehr wenig dafür tut, dass jemand eine integere Autonomie entfalten kann. Dagegen tut sie viel, wenn es um Narzismen geht, wie etwa Geiz ist geil usw.
Aus meiner Sicht zeigt sich die Autonomie einer Person in ihrer Handlungsbereitschaft, in einer Verantwortungsübernahme, in der Fähigkeit, Gefühle zu teilen. Das macht reich, das öffnet und das ließe auch Leben zu, die in der Vorstellung erstmal nur von einer ästhetischen Norm abweichen.

Aber schaffe ich das? Habe ich wirklich diese Kraft und werde ich tatsächlich darin gesellschaftlich gestützt? Und wie urteile ich über die, die diese Kraft nicht haben?

Ist das Leben erstmal auf der Welt, sagt es wohl dies: Die Krankheit mag mir ein Leiden verursachen, aber meine eigene Abtreibung würde mir dann doch zu weit gegangen sein. Ich für mich kann also sagen, ich hätte meine Abtreibung echt scheiße gefunden. Aber daraus kann ich den Müttern und Eltern keinen grundsätzlichen Strick drehen, die sich für eine Abtreibung entscheiden.

Liebe Grüße
Guido

[orwell-g]

...

das sind teilweise schon arg romantisierende aussagen.


aber um nochmals meine persönliche meinung zu propagieren:
leute, bekommt ruhig kinder. aber wenn ihr wisst, dass ihr träger seid... bitte nehmt nicht die 50% gefahr in kauf, dass euer nachwuch auch erkrankt.

[Nicky]

Zum Nachdenken

Damals
wurden mongoloide Kinder
umgebracht.

Heute
werden mongoloide Kinder
nicht mehr geboren.

Das
ist der Fortschritt.
Der so genannte.

Wer in Zeiten vorgeburtlicher Diagnostik noch ein behindertes Kind zur Welt bringt, muss sich die Frage gefallen lassen: Konntet ihr das nicht verhindern?

Aus dem Buch STEHEN von Petrus Ceelen.

[Melli]

Hallo orwell-g
wen willst damit Umstimmen,mit der Meinug?
ich kann das nicht nach voll ziehen was du hier gerade vom stabel lässt.
Jeder kann und wird für sich entscheiden was das beste ist für sich und die Familie ist.
und es wird immer frauen geben die sich anders entscheiden wie du es hier gerne hättest.
Dein Appel hat pro und kontra das ist mir schon klar.
Aber Behinderungen wird es immer geben ob mit Reagenzglas- Embryo oder nicht.
Vieleicht bin ich etwas gemein und du verstehst MICH nicht aber manche Sachen schuttel ich nur den Kopf
LG Melle