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Schwangerschaft und Geburt eines Kindes mit FSHD

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    Schwangerschaft und Geburt eines Kindes mit FSHD

    Hallo alle zusammen

    Ich habe FSHD und bin 22 Jahre. Nun bin ich in einem Alter wo man sich so langsam über die Gründung einer Familie Gedanken macht.

    Ich würde gern einmal wissen wie die Schwangerschaft und die Geburt verläuft mit FSHD. Wie habt ihr das erlebt, gabs Schwierigkeiten, etc.?

    Es wäre schön, wenn sich hier weibliche FSHD erkrankte finden die mir da evtl. weiter helfen könnten

    Liebe Grüße
    Mausiii89

    #2
    Hi, hab dir schon eine Nachricht geschickt! lg


    Zitat von Mausiii89 Beitrag anzeigen
    Hallo alle zusammen

    Ich habe FSHD und bin 22 Jahre. Nun bin ich in einem Alter wo man sich so langsam über die Gründung einer Familie Gedanken macht.

    Ich würde gern einmal wissen wie die Schwangerschaft und die Geburt verläuft mit FSHD. Wie habt ihr das erlebt, gabs Schwierigkeiten, etc.?

    Es wäre schön, wenn sich hier weibliche FSHD erkrankte finden die mir da evtl. weiter helfen könnten

    Liebe Grüße
    Mausiii89

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      #3
      Hallo! :-)

      ich war mit 22 schwanger und bekam meinen Sohn mit 23.
      Die Schwangerschaft war super, keine Probleme, keine Komplikationen.
      Das einzige nicht wirklich schlimme Problem war, dass ich in der "Endphase" angeblich nicht richtig gepresst habe. Ich habe zwar gedrückt wie eine blöde, aber es war wohl nicht so stark wie es hätte sein sollen. Naja, mein Kleiner kam trotzdem unbeschadet auf die Welt. ;-)

      liebe Grüße

      Uschi

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        #4
        Hallo Ihr Lieben da draußen!

        Ich bin 30 und leide an FSHD. Mich beschäftigt schon länger das Thema Kinder bekommen. Da ich mit 12 Jahren die Diagnose bekommen habe war mir sofort klar das ich auf natürlichem Wege keine Kinder bekommen möchte. (es reicht wenn nur einer aus meiner Familie diese Erkrankung hat) Es besteht die Möglichkeit der künstlichen Befruchtung durch eine Spendereizelle. Vielleicht hat die eine oder andere damit Erfahrung gemacht und würde sich darüber austauschen.

        MfG

        Franzi

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          #5
          Hallo an alle.

          Ich bin 39 und ungeplant zum ersten mal schwanger. Man geht davon aus, dass ich an FSHD leide (wie mein Vater). Meinem Partner und mir ist bewusst, dass die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind die Krankheit ebenfalls bekommt bei 50% liegt und dennoch haben wir keine Sekunde gezögert uns für das Kind zu entscheiden.
          Ich habe viel gelesen über eine Geburt mit FSHD und das bei vielen zum Ende die Kraft ausging. Daher möchte ich das von vornherein vermeiden und einen Kaiserschnitt machen lassen. Kann mir vielleicht jemand von seinen Erfahrungen berichten und vielleicht auch sagen ob die Krankheit als Indikation für einen Kaiserschnitt ausreicht?

          Liebe Grüße

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            #6
            Ist zwar schon lange her, dass hier die Frage gestellt wurde, ich muss aber unbedingt meinen Senf dazu geben.
            Bin selber eine Betroffene, 32 Jahre und habe vor 10 Wochen ein Kind geboren.
            Ich habe in den Jahren zuvor, als das Thema Kinderwunsch aufkam, diese Beiträge hier im Forum gelesen.
            Dadurch habe ich eher Angst bekommen, dass sich die Muskelschwäche mit der Schwangerschaft, aber spätestens bei der Geburt verschlimmern könnte. Habe schon schlimmstes befürchtet. Aaaaaber meine Erfahrung: Schwangerschaft war grandios unkompliziert und Geburt auch ganz normal auf natürlichem Wege. Dachte auch daran, dass zumindest die Austreibungsphase zäh werden könnte, aber nein, da ging’s ratz fatz!!!

            Also bitte keine Angst vor Schwangerschaft und Geburt mit FSHD haben!!!

            Und noch was zum Thema Vererbung:
            Also wir haben uns bewusst für ein Kind entschieden, egal obs FSHD hat oder nicht. Es gibt sooooviele einschränkendere Krankheiten, die man haben kann. Im Laufe des Lebens entwickelt so mancher „Gesunder“ viel blödere Geschichten, oder hat nen Unfall oder sonst irgendwas. Also wozu diese Furcht vor diesem Blödel Gen? Im Alter kommt bei den meisten sowieso irgendwas daher. Und bis dahin wird der Muskelschwund auch schon ausgeprägter sein, aber das relativiert sich, finde ich, mit den Altersgebrechen von an sich gesunden Menschen. Ich finds wirklich nicht so schlimm.
            Und warum einem Kind das Leben verwehren, nur weils eine Muskelkramkheit haben KÖNNTE, die sich erst im jungen Erwachsenenalter leicht erkennbar machen WÜRDE. Womöglich gibts bis dahin sowieso schon ne ursächliche Therapie, wird ja viel geforscht.

            Also NO RISK NO FUN :-P Ich bin dafür, sich einfach mal nicht zu fürchten.

            LG Alex

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              #7
              Was spricht denn gegen das adoptieren von einem Kind das zb aus religiösen Gründen verstoßen und zum verhungern in anderen Ländern ausgesetzt wurde. (Gibts genug) Oder so oder so verhungern würde? Wenn man ethisch überlegt sollte man auch bedenken, dass Genkrankheiten schon unterschiedlich stark auftreten können, auch beim "harmlosen" FSHD gibt es schwere Verläufe.
              Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                #8
                Die Chance für ein Kind nicht lebendig geboren zu werden oder das 21. Lebensjahr nicht zu erleben oder schwerbehindert zu werden liegt ohnehin schon einmal bei um die 12% (in D). Fehlgeburten vor dem 7. Monat sind da nicht mitgerechnet.
                Statistisch ist das Risiko das 21. nicht gesund zu erleben also um das 4-fache erhöht.

                Mit dem Argument der Adoption ist jedes eigene Kind eigentlich nicht zu verantworten.
                Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                (Arthur Schopenhauer)

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                  Die Chance für ein Kind nicht lebendig geboren zu werden oder das 21. Lebensjahr nicht zu erleben oder schwerbehindert zu werden liegt ohnehin schon einmal bei um die 12% (in D). Fehlgeburten vor dem 7. Monat sind da nicht mitgerechnet.
                  Statistisch ist das Risiko das 21. nicht gesund zu erleben also um das 4-fache erhöht.

                  Mit dem Argument der Adoption ist jedes eigene Kind eigentlich nicht zu verantworten.
                  Wie genau meinst du das mit dem Argument der Adoption?

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                    #10
                    Zitat von imagineee Beitrag anzeigen

                    Wie genau meinst du das mit dem Argument der Adoption?
                    Damit bezog ich mich auf DHKW/LF'S Argumentation, nach der eine Adoption als Alternative bei Vorliegen einer Erbkrankheiten sinnvoller wäre, da es genug "Arme Kinder" gibt.
                    ich wollte damit sagen, das dieses Argument, aufgrund des erbkrankheitenunabhängigen Risikos dann jedem eigenen Kinderwunsch entgegenstehen würde.
                    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                    (Arthur Schopenhauer)

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                      #11
                      Ja, danke. So sehe ich das auch. Man ist sowieso nie davor gefeit.
                      Und die Zeiten in denen es keine Behinderungen geben darf sind Gott sei Dank vorbei.

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