Bin neu hier und suche Kontakt

[Karo66]

Hallo Ihr Lieben,
bin neu hier im Forum und suche nette Kontakte, um sich ein bißchen auszutauschen. Bin w, 45 Jahre alt, alleinerziehend mit 14jähr. Tochter.
Habe Bethlem-Myopathie und es wäre schön, wenn sich jemand melden würde, der das auch hat, da ich noch nie jemanden mit der gleichen Krankheit kennengelernt habe, aber natürlich freue ich mich über jeden, der schreibt. Früher galt meine Muskelkrankheit als Gliedergürtel-Muskeldystrohpie, da die Symptome wohl ähnlich sind.
Bin voll berufstätig und noch weitestgehend selbständig. Autofahren kann ich noch gut, ohne das Auto ginge gar nichts. Das Laufen wird in letzter Zeit zunehmend schwierig, die Unsicherheit draußen auf unebenen Böden ist sehr groß, man steht vor dem kleinsten "Huckel". Treppensteigen kann ich fast gar nicht mehr, nur mit Hilfe. Leider falle ich öfters hin, zu Hause komme ich zur Not alleine hoch, woanders nicht.
Meine Tochter hat die Krankheit auch, was mir große Sorge macht, dass sie jetzt schon teilweise mehr Schwierigkeiten hat, als ich im gleichen Alter. Sie nimmt auch fast nichts an und blockt ab.

Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.
Liebe Grüße von Karo

[Guido]

Hallo Karo,

gestern hatte ich ein Huckelerlebnis. Die Schuhsohle wollte absolut nicht über diese beknackte Steinkante. Aber hurra, ich segelte nicht der Länge nach auf den Boden, sondern stolperte laut und stampfend ein paar Schritte, fing mich mit brennenden Beinmuskeln noch auf und bemerkte dann, wie sekundenlang die Welt um mich herum zum Stillstand kam, weil sie meine Eskapaden mit schmerzverzerrtem Gesicht und angespannter Körperstarre verfolgte. Hitze kroch in mir hoch, am liebsten wäre ich im Augenblick geplatz, verschwunden, aufgelöst, weg. Das rote Ampelmännchen, mir farblich aufs Äußerste verwandt, zögerte mein Verschwinde- Bedürfnis noch etwas hinaus, so dass die gesamte Kreuzung in aller Ruhe von mir Abschied nehmen durfte. Meine Beine schlackerten danach so sehr, waren so weich in den Knien, dass ich die nächste Bank ansteuern musste. Dort stieg in mir ein wilder Teufel auf, er wusste aber gar nicht, wenn er nun zuerst in die Hölle schicken sollte: die Zuschauer, mich, das Ampelmännchen. Der Teufel war offensichtlich nicht mächtig genug, um allesamt in den Orkus zu schicken. Deshalb stand ich dann doch wieder auf, meine innere Stimme peitschte die Beine im Befehlston zum Einsatz. Ich kam mir vor, wie eine auf hoher See daherschlingernde Strafgaleere, nach außen schön prächtig aber nach innen geht nichts ohne Peitsche und der Kurs ergibt sich so aus Wind, Wetter und Wellengang.

Ich habe übrigens keine Bethlem- Muskeldystrophie sondern FSHD. Auch eine Muskeldystrophie. Aber wie Du siehst, ähneln sich die Probleme, die wir hier so haben. Das Huckel-, Kanten-, Dellen-, Schwielenproblem zB kennen hier viele. Ich für meinen Teil freue mich seit gestern noch ein bisschen mehr auf meinen Rollstuhl. Theoretisch habe ich ihn schon, faktisch lässt er aber auf sich warten.

Ohne Auto würde bei mir auch nichts mehr gehen. Mein Auto ist praktisch mein derzeitiger Rollstuhl. Nur leider sind unsere Supermärkte noch so gebaut, dass ich mit dem Auto nicht durchkomme. Schade eigentlich.

Mit deiner Tochter ist das natürlich nicht so leicht, das kann ich gut nachvollziehen. Wo man sein eigenes Problem selbst noch weglächeln kann, fängt es bei den Nächsten an, Lücken zu reißen. 14 ist dazu ohnehin ein schwieriges Alter. Als ich 14 war, konnte ich wohl nur Essen, Geschenke und Geld annehmen, sonst eher nichts.
Du schreibst, deine Tochter blockt ab. Wie meinst Du das? Bezogen auf die Erkrankung oder eher so ganz allgemein?
Und welche Schwierigkeiten hat sie denn schon stärker als Du im gleichen Alter?

Es gibt hier einige Mütter mit Kindern die auch betroffen sind. Da werden sich bestimmt noch welche melden.

Liebe Grüße
Guido

[Karo66]

Lieber Guido,
vielen Dank für deine lieben Zeilen, ich habe mich sehr gefreut.
Die Ampelsituation, die du geschildert hast, kommt mir auch sehr bekannt vor! Wenn man so ins Straucheln kommt und NICHT hinfällt, ist es doch eher ein kleines Wunder.
Bin gerade dabei, mir einen Rollator zu besorgen, das Rezept habe ich schon. Bisher wollte ich das noch vermeiden, um nicht davon abhängig zu werden, aber da ich mittlerweile sonst keine Straße mehr überqueren kann und selbst kleinste Schrägen oder Unebenheiten mich aus der Bahn werfen, ist es jetzt doch nötig, zumindest für draußen. Im Hause bzw. auf ebenem Boden geht es besser. Ich plädiere auch für "Drive-In" Supermärkte!
Bekommst du einen E-Rollstuhl? Ich denke mal, denn mit den "normalen" ist es ja wegen der Armkraft schwierig. Was genau bedeutet FSHD? Die Krankeit ist mir bisher nicht bekannt. Aber wenn es auch sehr viele verschiedene Muskelkrankheiten gibt, so ähneln sie sich doch zumindest in den Symptomen sehr. Habe hier im Forum schon viele Beiträge gelesen und habe auch noch eine Bekannte mit einer Gliedergürtel-Muskeldystrophie. Ich habe einen älteren Bruder, der die Krankeit auch hat und mein Vater (schon länger verstorben) hatte es, wobei man damals nie genau wusste, was es eigentlich war. Ich bin in unserer Familie diejenige, die die Diagnostik vorangetrieben hat. Mein Bruder kümmert sich da nicht drum, der verdrängt eher, obwohl er mit zunehmendem Alter schon einsichtiger geworden ist, aber richtig über das Thema mit ihm reden kann man nicht.
Mit meiner Tochter ist es schwierig, im allgemeinen kann ich zwar gut mit ihr reden, aber über DAS Thema eher nicht. Manchmal erzählt sie mir zwar Kleinigkeiten von ihren Problemen, wenn ich dann aber zu sehr darauf eingehe und ggf. Lösungsvorschläge mache, dann will sie meistens alles nicht, in der Schule will sie sowenig wie möglich auffallen, obwohl die Lehrer und Kinder in ihrer Klasse natürlich Bescheid wissen und auch lieb zu ihr sind und ihr helfen, wo es nötig ist. Aber bei Leuten, die sie nicht kennt, versucht sie es zu verstecken. Ein Problem ist natürlich auch, wenn sie mal im Gedränge hinfällt und keiner da ist, der weiß, dass sie nicht allein hochkommt. Sie kann z.B. auch nicht mit dem Schulbus fahren, weil sie da nicht einsteigen kann mit den hohen Stufen. Morgens bringe ich sie hin, mittags (ich bin ja arbeiten) wird sie mit dem Taxi befördert, bezahlt das Schulamt. In ihrem Alter und bis ca. 20 Jahre konnte ich dagegen noch relativ gut Busfahren, auch radfahren und schwimmen und noch besser vom Boden aufstehen. All das kann sie nicht mehr so gut, teilweise will sie es aber auch nicht. Mit den Füßen ist es auch so eine Sache, sie hat schon sehr stark Achillessehnenverkürzung, hat aber die verordneten Nachtschienen partout nicht getragen und alles Reden hilft nichts, sie will eben "normale" und schicke Schuhe tragen. KG machen wir beide, aber daneben macht sie nicht viel, Schulsport geht nicht mehr. Sie selber klagt nicht viel, aber ich merke doch oft, dass sie manchmal darunter leidet und sich einfach wünscht, "normal" zu sein bzw. alles machen zu können, was die anderen machen, dann tut es mir auch weh, weil ich ja genau weiß, wie es ist und kann ihr doch nicht helfen. Fühle mich oft sehr hilflos, weil ich denke, ich muß ihr helfen und brauche doch selbst viel Hilfe, manchmal sogar von ihr, bei den Sachen, die sie noch besser kann. Vielleicht verstehst du, was ich meine.
Ich versuche alles zu meistern, so gut es geht, aber es tut gut, wenn einen mal einer "richtig" versteht, denn die Gesunden, selbst wenn sie es noch so gut meinen, können eben icht alles nachvollziehen.
Liebe Grüße
Karo

[Guido]

Hallo Karo,

tja, da sprudelt es heraus, und eines ist sofort klar, Du hast zu lange ausgehalten.
Da ist deine Tochter, die tatsächlich schon früh erfahren muss, dass sie etwas hat, was sie daran hindert "normal" zu sein. Zudem verweigert sie sich. Das muss für dich schlimm sein und Du musst es aushalten. Und anderseits scheint bei Dir selbst eine Verschlechterung deiner Situation eingetreten zu sein, was für dich auch auszuhalten ist.
Da beides nicht erst seit einer Woche für dich so sein wird, sondern schon längere Zeit, ist deine Belastung aufgrund der Dauer so groß, dass sie zu einer ebenfalls dauerhaften Erschöpfung führen kann. Und dann wäre Holland in Not.

Dein Schreiben spricht aber auch davon, dass Du die aktuelle Situation für dich und deine Tochter meistern möchtest. Und die Klarheit deiner Sätze und auch die Wahl deiner Wörter sprechen von deinen Vermögen, Situationen gut einschätzen zu können und gute Lösungen zu finden. Und ich wünsche Dir für die nächste Zeit die besten Einfälle, um alles zum Guten zu wenden. Nur solltest Du dabei achtsam mit Dir selbst sein. Vielleicht brauchst Du doch mehr Ruhepausen (Ist jetzt reine Spekulation). Vielleicht täte Dir aber auch ein professionelles Gespräch gut (ebenfalls reine Spekulation). Mir tat das sehr gut. Meine Gesprächsttherapie rückte so einiges in mir zu recht und ließ mein Leben tatsächlich leichter, angenehmer, lebenswerter werden. Ich weiß nicht, was Dir helfen könnte. Dein Hinweis, dass Gesunde bei allem guten Willen sich doch nicht wirklich einfühlen können, spricht von der Hoffnung und dem Bedürfnis nach Verständnis und einem Mitfühlen. Wo könntest Du so einen Dialog aufbauen, mit wem? Was meinst Du? Was täte Dir gut?, dauerhaft!

Die Hilflosigkeit deiner Tochter gegenüber ist sicher schwer auszuhalten. Sie scheint einen sogenannten eigenen Kopf zu haben. Haben wir ja alle, aber sie setzt sich eben durch. So mein Eindruck nach deinem Schreiben. Das ist ja nun nicht nur verkehrt. Das spricht ja auch von ihrer Kraft und davon, dass sie sich offenbar in der Klasse mit einbindet. Das ist schon wahnsinnig viel und das solltest Du würdigen. Offenbar hat sie einen starken Willen (vielleicht von einer willensstarken Mutter?), dass ist für sie und für dich gut.
Mit 14 wird sie allmählich eine Jugendliche, ist nicht mehr das jugendhafte Kind. Das sie deine Hilfe nur noch teilweise annimmt, ist auch, ɡlaube ich, diesem Alter geschuldet. Sie muss ein bisschen Abstand zu Dir einnehmen, dass gehört zum "Normalsein" dazu.
Es vermischen sich dabei natürlich die Situationen, wo Du ihr deine Hilfe aufgrund ihrer Behinderung anbietest und wo Du ihr deine Hilfe als Mutter anbietest. Für sie bist Du aber natürlich immer ihre Mutter, ist ja klar. Was soll sie also machen? Ich habe nicht den Eindruck, dass sie dich mit ihrem Verhalten verletzen möchte. Was meinst Du?

FSHD heißt (ohje): Facio- Scapulo- Humerale Muskeldystrophie, oder kurz: F(Gesicht) S(Schultergürtel) H(Oberarm) D(Muskeldystrophie). Die Bezeichnung soll zum Ausdruck bringen, wo für gewöhnlich der Schweregrad und der Verlaufsanfang auftritt. Ist bei mir aber nicht so. Mein Gesicht ist relativ wenig betroffen. Überhaupt habe ich einen wohl eher mittelschweren Verlauf. Meine Beine und mein Becken gehorchen da eher der Lehrmeinung. Die besagt, dass typischerweise mit dem 5. Lebensjahrzehnt die Rollstuhlpflicht beginnt. Ordnungsgemäß fordert deshalb meine untere Hälfte das Pflichtprogramm ein. Ich lasse mich aber weiterhin von der Kür nicht abhalten, wie oben beschrieben. Man muss die eigene Fortbewegung vielleicht mehr als künstlerischen Tanz begreifen. Vielleicht ziehe ich mir demnächst ein Tutu an.

Mein Rollstuhl wird ein elektrischer. Saus! Braus! Ach übrigens: hast du das mit dem Rollator ausprobiert? Bei Muskeldystrophien sind die nämlich in der Regel nicht so gut. Du kannst Dir in Sanitätshäusern solche Dinge mal ausleihen und schauen, wie Du damit zurecht kommst. Wenn Du es nicht schon gemacht hast. Nicht, dass Du nachher den Klump zuhause stehen hast und nicht gebrauchen kannst.

Ich wünsche Dir eine schöne Entlastung.

Liebe Grüße
Guido

[Mary68]

Hallo Karo
Herzlich Willkommen in diesem Forum. Ich wünsche Dir hier einen regen Austausch und viele hilfreiche Informationen. Mein Sohn hat von mir die Muskeldystrophie Becker-Kiener geerbt. Er ist zwölf Jahre alt und geht in die 6. Klasse der Realschule. Seine Freunde und die Schule wissen auch Bescheid. Bei ihm merkt man es bislang nur am Gangbild und an seiner Ausdauer. Am Schulsport kann er noch teilnehmen, allerdings bekommt er noch zusätzliches Förderunterricht, denn er ist sehr langsam beim Schreiben und Rechnen. Er will in der Schule auch nicht auffallen und übernimmt sich dann öfter. Dann hat er wieder mit Muskelschmerzen zu kämpfen. Ansonsten bekommt er noch jede Woche Physiotherapie. Wäre schön wieder von euch zu hören.

[Karo66]

Liebe Mary,
vielen Dank für Deine Antwort, habe mich sehr gefreut, von Euch zu hören.
Hast du selbst auch Probleme mit den Muskeln oder bist Du "nur" Trägerin? Sicher hast Du erst davon erfahren, als Dein Sohn schon da war...Hast Du noch mehr Kinder?
Schön, dass es Deinem Sohn noch relativ gut zu gehen scheint und ich wünsche Euch, dass es noch lange so bleibt. Wie kommt er damit klar, dass er so eine Krankheit hat? Redet Ihr darüber?
Zuerst hat meine Tochter auch noch am Schulsport teilgenommen, aber es geht jetzt doch immer mehr auf Leistung und es blieb immer weniger übrig, was sie machen konnte. Außerdem liegt die Turnhalle weit vom Schulgebäude entfernt und für sie war es sehr stressig, dorthin zu laufen, dann die Umzieherei etc. So nimmt sie seit ca. 2 Jahren nicht mehr teil. Einmal die Woche macht sie auch KG, zu mehr kann ich sie nicht überreden. Leider mag sie auch kein Fahrrad mehr fahren, sie wäre auf der Straße auch zu unsicher. So hockt sie viel zuviel in ihrem Zimmer am Computer, seufz, denn leider werden davon die Muskeln auch nicht stärker, aber da hilft alles Reden nichts.
Mich macht es nur deshalb traurig, weil ich immer gedacht habe, da man bei ihr ja von Anfang an wusste, was los war und sie schon seit dem Kleinkindalter KG hat, dass man da mehr entgegenwirken könnte, um die Verschlechterung aufhalten zu können, aber diese Hoffnung hat sich leider nicht erfüllt. Vielleicht vergleiche ich auch zuviel, da ich selber eben in ihrem Alter noch besser zuwege war - aber jeder Verlauf ist eben anders. Aber ich bin auch froh, dass sie selber einfach nur "normal" sein will, sich nie beklagt, sondern sich durchbeißt, um alles zu schaffen.

Liebe Grüße von Karo

[Karo66]

Lieber Guido,
ich danke Dir für Deine ausführliche Antwort und bin "baff", wie gut Du mich durchschaut hast (oder ist meine "Verzweiflung" so offensichtlich?). Deine Antworten sind immer sehr einfühlsam, das ist mir auch schon bei Deinen anderen Beiträgen aufgefallen und ich finde es ganz toll.
Vielleicht habe ich wirklich zu lange ausgehalten mit allem, aber mit wem soll man auch reden, den Freunden gegenüber möchte man ja auch nicht ständig nur jammern und es liegt eher in meiner Natur, dass ich denke, meine Probleme selbst lösen zu müssen. Bei Freunden oder "Gleichbetroffenen" so wie hier, fällt es mir leichter, mich zu öffnen, aber ich weiß nicht, ob ich das gegenüber jemand Professionellem so könnte, das hat mich bisher auch davon abgehalten, solche Hilfe in Anspruch zu nehmen, vielleicht ist es auch die Angst, noch mehr Schwäche zu zeigen.
Habe die letzten Jahre vieles durchstehen müssen, Scheidung, finanzielle Probleme usw.
Mit allem bin ich klargekommen, aber das sich meine Gesundheit so massiv verschlechtert hat, daran habe ich doch zu knabbern. Es fällt mir schwer, plötzlich solche negativen "Statussymbole" wie Stock oder Rollator zu benötigen, irgendwie ist da auch die Angst vor der Reaktion der Nachbarn und Bekannten, die nicht unbedingt so 100% über mich Bescheid wissen, jedenfalls nicht in allen Konsequenzen.
Vor meiner Tochter schäme ich mich, dass ich das alles plötzlich brauche, wo ich für sie doch stark sein will...Eigentlich Quatsch, aber so ist es nun mal.

Übrigens denke ich nicht, dass meine Tochter mich mit ihrem Verhalten ärgern will, sondern sie ist eben wirklich eine typische 14jährige Pubertierende und entsprechend zickig. Sie mag es nicht, wenn ich mir Sorgen mache und das ist wohl auch ein Grund, warum sie nicht über das Thema sprechen will. (Mir ergeht es ähnlich mit meiner eigenen Mutter, denn sag ich was, dann macht sie sich nur Sorgen und das will man ja nicht).

Einen Rollator habe ich schon ausprobiert, denn die Standardmodelle sind oft zu schwer und für mich auch nicht breit genug, da ich ein sehr breites Gangbild habe, mit den Füßen sehr nach außen laufe. Da ist die Standardbreite mir zu eng. Habe jetzt ein Modell gefunden, was breiter ist, einfach zusammenzuklappen und vom Gewicht her gerade noch zu bewältigen, da mir der Rollator gar nichts nützen würde, wenn ich ihn nicht selbständig ins Auto bugsieren könnte.
Wie wird das denn mit Deinem Rollstuhl werden? Wie bekommst Du den ins Auto? Möchtest Du ihn nur für draußen benutzen oder z. B. auch bei der Arbeit?

Liebe Grüße von Karo

[Guido]

Hallo Karo,

deine Antwort freut mich sehr, ich dachte schon, ich wäre etwas zu direkt geworden.
Vielleicht falle ich demnächst nicht mehr gleich mit der Tür ins Haus. Aber deine Art zu schreiben, lud mich irgendwie dazu ein. Ich denke mir immer, wer klare Sätze schreibt, sucht klare Antworten. Wobei ich nicht behaupten möchte, meine Sätze seien nun immer klar; mir zumindest nicht. Schreiben, hier schreiben, ist irgendwie auch immer ein offenes Experiment, sonst bliebe es verhalten.
Als selbst Betroffener und Therapeut bin ich quasi ein Erschnüfflungsprofi für das, was zwischen den Zeilen steht. Selbstverständlich inklusive der möglichen totalen Falscherschnüfflung. Tja, damit muss die Gemeinschaft hier fertig werden.

Bei chronischen Erkrankungen mit schweren Verläufen, worunter wir Muskelkranke ja sehr häufig zu verbuchen sind, ist der Dialog über die Erkrankung ein entscheidendes Mittel für die eigene Stabilität, Zuwendung zur Welt, Leichtigkeit in der Schwere usw usw. Für uns trifft der Leitspruch: Reden ist Silber, Schweigen ist Gold, unbedingt nicht zu. (Außer 14.jährige, die dürfen das!!) Wie der Betroffene in den Dialog kommt, ist oft genug egal. Manchmal mag auch die sachlich unterkühlte Virtualität so eines Forums reichen.
Ich muss schon sagen, die Kraft, mit der viele Betroffene ihr Leben möglichst ohne Hilfe meistern, erstaunt mich immer wieder. Ich kann es selber gut nachvollziehen, weil ich mich selber manchmal über meine Kräfte hinaus verausgabe, nur um weiterhin den Eindruck entwickeln zu dürfen, ich sei selbständig, autonom, unabhängig. Und natürlich hängt da noch sehr viel mehr dran.

Manchmal denke ich, das ist nur ein nötiger Reflex auf die Erkrankung, auf die zunehmende Schwäche und der damit eingehenden Drohung, eben nicht mehr selbständig sein zu können. Das Ziel, Erhalt der Selbstständigkeit, wird so zu einem überhöhten Selbstzweck. Diesem Zweck wird alles unterstellt, bis zum Kollaps.
Ich möchte nicht beurteilen, ob so ein Weg richtig oder falsch ist, aber er findet wohl unter erheblicher Reibung statt.
Du nennst in deinem Schreiben noch einen Grund, warum man sich so verhält: Du möchtest stark sein für deine Tochter. Das ist nun sowas von richtig, klar, nachvollziehbar, dass daran gar keine gegenteilige Meinung greifen könnte. Wer wollte das nicht?

Aber dieses ganze Grundverhältnis, in dem wir uns für uns selbst befinden, die Aufspaltung zwischen Krankheit und Leben, zwischen Körper und Seele, Zwischen Schwäche und Kraft, zwischen Lust und Verweigerung... dieses Grundverhältnis ist so kompliziert und gleichzeitig runterführend bis zum Intimsten, dass ich zB nicht alles mit Freunden berede, nicht jede Spannung mit ihnen teile und auch nicht teilen möchte. Es bleibt bei Andeutungen, die aber nichts lösen oder bewegen. Genau hier hilft mitunter die eher technische Gesprächsebene einer Psychotherapie. Und nicht nur da. Und natürlich hört sie da auch nicht auf. Möglicherweise komme ich während der Gespräche auf Verhältnisse, die ich noch nie bedacht habe.
Wie auch immer, nicht jeder chronisch Kranke sucht diese Gelegenheit einen Dialog über sich selbst zu führen. Ist ja auch in Ordnung. Es ist nur eine von vielen Möglichkeiten, etwas über sich zu erfahren.

Wie das mit meinem Rollstuhl wird, weiß ich selber noch nicht. Vielleicht steht er erstmal nur rum und stößt mich ab. Nein, ich werde einmal täglich mit ihm kuscheln. Anfangs vielleicht für 5 Sekunden. Theoretisch lässt er sich zusammenfalten und im Auto transportieren. Er ist verhältnismäßig leicht und auseinanderbaubar, mal sehen, wie ich damit umgehen kann. Vorerst dachte ich ihn für draußen, aber wenn ich sehr gut in ihm sitzen kann (stabilisierende Rückenschale), warum dann nicht auch für drinnen.
Als der Rollstuhl in Bestellung ging, dachte ich ihn auch für meine Arbeit, weil mir dort allmählich die Wege zu lang waren. Abends war ich immer komplett platt vom Laufen. Aber im Augenblick arbeite ich nicht mehr dort, weil jetzt im Winter noch einige andere Sachen dazu kamen, die mich so schwächten, dass arbeitsbezüglich erstmal nichts mehr ging. Allmählich rappele ich mich auf uns suche nach neuen Aufgaben.

Der erste Schritt ist ja bekanntlich der Schwerste. Mir ging es ähnlich wie Dir, als ich mir meinen Gehstock zulegte. Lange überwogen die Bedenken, wie wer was dazu sagen wird, wie das Bild mich und den Blick auf mich verändern wird. Andererseits hatte ich es satt, wegen meiner Gangunsicherheit immer so verächtlich angeschielt zu werden. Also dachte ich mir: ein Zeichen muss her. Erst war es eine mit blauen Schalen belegte Gehhilfe. Das ging gar nicht. Rückentechnisch nicht (zu schwer) und optisch schon erst recht nicht, da ich mir wie der typische Freizeitsportverletzte vorkam. Also soviel Selbstachtung besaß ich dann doch noch, dass mein Zeichen zeigen sollte, was ich habe. Also kam der Gehstock zu mir, obwohl auch gänzlich ungeeignet für Muskeldystrophien, rette er mich vor etlich Stürzen. Insgesamt ist mein Gehstock mir richtig ans Herz gewachsen und die schlechten Erinnerungen an die ersten Tage mit ihm sind schon sehr blass. Ich weiß noch, dass ich erstmal Nachts mit dem Ding unterwegs war. Natürlich war mir das unangenehm. Aber der Blick auf mich war sofort ein anderer. Das half mir ungemein, meinen Gehstock für mich zu erobern.

Ich wünsche Dir jedenfalls sofortige Erfolgserlebnisse und gute Blicke auf dich mit deinem Hilfsmittel.

Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

Hallo Guido

Jetzt muß ich hier auch noch meinen Senf dazugeben. Du schreibst mir ja so was aus dem Herzen. Ich glaub bald du kannst die Gefühle lesen. Mir geht es im Moment auch sodaß ich mich ständig überfordere. Ich will mich nicht beklagen, aber manchmal brauch ich auch irgendwo ein Ablassventil.Ich weiß, das gehöhrt nicht ganz hier hin, aber ich weiß auch nicht wo. Mein ganz lieber aber leider auch kranker Mann kann mit meinen Einschränkungen nicht immer umgehen. Wenn ich stolperte dann kommt als Antwort: Kannst du nicht aufpassen. Wenn ich keine Strecke gehen kann, dann heißt es, das können wir nicht du kannst ja e nicht laufen. Das kommt so vorwurfsvoll, daß ich dann sehr traurig bin und mich noch mehr überfordere. Zum Einkaufen schicke ich ihn schon meistens alleine, weil ich mich nicht mehr getrau und auch nicht auffallen möchte. Im stillen bewundere ich aber mein Männi wie er mit seiner Krebserkrankung umgeht.
Er hat ein Stoma und hat bestimmt auch seine Ängste. Er lässt davon aber nichts merken. Und da kann ich nicht mit umgehen. Ich hab ihm das auch schon gesagt, bekomme da aber keine Antwort von ihm.

Hanni

[Mary68]

Hallo Karo
Zu deinen Fragen kann ich folgendes schreiben. Ich habe noch einen Sohn, der 17 Jahre alt ist. Wir wissen nicht, ob er auch betroffen ist. Das muss er selber entscheiden, wenn er 18 ist. Bei mir sind nur leichte Einschränkungen. Ich merke die Probleme beim Treppensteigen und Ausdauersport. Vielleicht sind das ja auch nur Alterserscheinigungen. Tobias kommt manchmal mit Fragen zu seiner Erkrankung. Die versuche ich bestmöglich zu beantworten. Er hat manchmal eine große Wut, dass er immer der Betroffene ist, wenn wieder ein Problem auftaucht. ( Warze am Daumen, Hörprobleme mit Röhrchen-OP, Dellwarzen, Wucherung am Kinn ) Wenn er dann auch noch Betäubungsspritzen brauch, ist er völlig panisch. Ihm wurde aber auch schon viel Blut abgenommen, dass sind jetzt wohl die Auswirkungen. Er hat immer starke Gefühlsschwankungen, dass macht es für mich manchmal sehr schwer. Ich kann mir das mit dem Rollstuhl auch gar nicht vorstellen. Es ist ja wieder ein Schritt in die Abhängigkeit. Aber jeder bekommt ja auch ein Stückchen Erleichterung, sodass man auch wieder entfernte Ziele erreichen kann.

[Guido]

Hallo Hanni,

das ist natürlich doppelt Mist, wenn beide Partner eine schwere Krankheit haben. Und Du schreibst ja schon selber, dass dein Mann so seine Ängste haben wird. Hat natürlich jeder, der schon einmal wegen Krebs in medizinischer Behandlung war. Aber ebenso selbstverständlich ist es, dass die eigene Erkrankung nicht dazu berechtigt, die Erkrankung des Anderen, oder auch die Handlungen eines Gesunden, abfällig zu kommentieren, oder nicht anzuerkennen.

Aus deinem Schreiben ließe sich herausdeuten (heißt: reinste Spekulation), dass dein Mann seine Situation doch nicht wirklich im Griff hat. Möglicherweise kann er seine Erkrankung doch nicht so akzeptieren, wie es sein sollte. Und auch dies, dass er die eigene Erkrankung nicht akzeptiert, sie nicht annehmen kann, reflektiert er nicht. Stattdessen überträgt er seine Ohnmacht auf dich und maßregelt dich, wenn Du Verständnis bräuchtest. Und wenn Du ihn dann ansprichst, hört er Dir zu, wie er sich selbst zuhört, nämlich gar nicht.

Jemanden zum Zuhören zu bringen, ist mitunter sehr schwierig, weil es eben die eigene Bereitschaft dazu braucht. Bei Jugendlichen wissen wir, dass das Nicht- Zuhören zum Programm der Pubertät gehört. Das muss man so stehen lassen. Und genau genommen ist es bei den Jugendlichen ja auch so, dass sie schon genau hören, aber das Gegenteilige machen. Aber bei Erwachsenen hat das Nicht- Hören, ebenso wie das Nicht- Sehen, einen anderen Grund. Manchmal steckt ein Wollen dahinter, manchmal ein Können. Nicht Hören wollen, nicht hören können. Und genau dieser Unterschied kann aus dem, was Du schreibst, für deinen Mann von hier aus nicht herausgelesen werden.

Schwere Krankheit kann, häufig kurz anhaltend, machmal lang anhaltend, zu einer Veränderung des Hörens führen. Man horcht etwa angestrengt nach innen, lauscht sich selbst ab, um einer stillen Gefahr habhaft zu werden. Oder aber umgekehrt, alle Geräusche werden dumpf, irgendwie legt sich eine Taubheit über das Gehör, nach innen wie nach außen, um Frieden zu finden.
Das ist sozusagen die psychische Antwort auf die körperliche Situation. Aber diese Arten der Hörveränderung kommen ja nicht zu einer Bewertung, und schon gar nicht zu einer Bewertung der Handlungen von Anderen. Jetzt kann aber eine Angst dazu kommen. Eine Angst vor den Geräuschen meines Körpers, vor den Geräuschen anderer Körper, weil sie an die eigenen erinnern, sozusagen den Feind in mir groß werden lassen. Das würde notgedrungen zu Bewertungen führen, die für Andere unverständlich sind.
Wenn man dieser Konstruktion folgen möchte, könnte man vermuten, dass dein Mann Dir nicht zuhören kann und Dir von sich nicht erzählen kann, weil, wenn er es täte, würde deine geschilderte Schwäche oder seine geschilderte Schwäche in ihm seine Schwäche zu groß werden lassen.

Ich weiß nicht, ob es so ist. Das ist alles reine Spekulation. Und selbst wenn es so wäre, rechtfertigt das nicht sein Verhalten. Deshalb:
machmal hilft ein altes und bewährtes Hausmittel: die Meinung geigen. Denn: seine Erkrankung hat deiner gegenüber nicht den mindesten Vorzug. Ich denke, für dich wäre es wichtig, deinem Mann Grenzen zu setzen. Es hilft keinem, wenn er mit seinen Äußerungen seinen Schmerz in dich hineinlegt. Insofern, wenn er ein ruhiges Gespräch nicht annehmen kann, ist ein lauterer Vortrag durchaus angebracht. Denke ich. Das fiel mir spontan ein, als ich dein Schreiben las. Aber imgrunde bleibt euer Verhältnis vollkommen im Dunkeln. Deshalb sind meine Aussagen hier recht hilflos und es ist sicher sinnvoll, wenn Du Freunde mit einbeziehen würdest. Vielleicht kommen die aufgrund der Kenntnisse, die sie von euch haben, zu ganz anderen, besseren, leichteren Möglichkeiten.

Ich wünsche Dir die Kraft dazu.

Liebe Grüße
Guido

[hanni 2011]

Hallo lieber Guido

Du hast mir sowas die Augen geöffnet. Das tut richtig gut. Danke

Mein Mann ist nach außen hin ziemlich raubauzig, aber sehr sensibel und empfindlich. Wenn ich über das geschriebene von dir nachdenke, fällt mir auf, daß er immer den starken darstellen musste. Seine Mutter hat nie Schwächen zugelassen. (ein Mann darf keine Gefühle zeigen) Dann war mein Mann 15jahre alleinerziehend. Seine lieben Töchter sind auch meine geworden.Dann kam für ihn 1998 das plötzliche aus, aus dem Arbeitsleben.Und 2004 die 2. lebensgefährliche OP. Mir fiehl auch auf, daß er sämtliche Reha-Angebote abgelent hat. Ich glaub auch daß er seine Schwächen vor mir nicht zeigen kann und auch deshalb mit mir so rau umgeht. Aber anderseits isr er der liebste Mensch den man sich vorstellen kann.Du hast recht. wenn ich manchmal laut werde, dann kommt er nach einer gewissen Zeit ganz kleinlaut und will sich bei mir entschuldigen für sein rüpelhaftes Verhalten. Da hab ich manchmal das Gefühl ich hab einen pubertiereneden Jugendlichen vor mir. Ansonsten tut er alles für mich. Mehr Hilfe im Haushalt kann man gar nicht bekommen. Er kocht, backt und hilft sogar beim putzen. Und mit kleinen Überraschungen für mich kommt er auch oft nach hause. Aber nicht um ein schlechtes Gewissen zu beruhigen.
Mein Neurologe hat einen Rehaantrag für mich gestellt. Und da war mein Männi gleich dafür. Er weiß schon was er an mir hat. Aber ich trotz allem auch an ihm.

Lieber Guido. Nochmal Danke jetzt geht es mir schon wieder besser. Schön daß ich mir hier alles von der Seele schreiben konnte.

viele Grüsse Hanni

[Karo66]

Liebe Mary,
ich kann es gut verstehen, dass dein Sohn manchmal eine große Wut verspürt, denn wenn es für uns Erwachsene schon schwierig ist, das WARUM zu begreifen und anzunehmen, wieviel schwerer muss es dann für ein Kind sein. Besonders, wenn bei ihm noch andere gesundheitliche Probleme dazukommen und das subjektive Gefühl "immer ich" aufkommen lassen.
Es braucht Jahre, um die Krankheit anzunehmen und zu akzeptieren. Gut ist, wenn du seine Fragen sachlich beantwortest. Auch wenn er sich manchmal überfordert, aber lass ihn das machen, was er sich zutraut und greife sowenig wie möglich ein. An den Rollstuhl solltest du noch nicht zu oft denken, es wird sich finden. Wenn er noch auf dich hört, solltest du ihm klarmachen, wie wichtig seine KG ist und dass er es damit ein gutes Stück selbst in der Hand hat, die Sache zumindest aufzuhalten.
Alles Liebe und viele Grüße
Karo

[Karo66]

Lieber Guido,
ich möchte dir noch für deine unglaublich treffende und tröstliche Antwort danken (sorry, ich komme nicht immer gleich zum Schreiben). Du hast wirklich ein sehr gutes Gespür, auch zwischen den Zeilen zu lesen.
Deine Ansichten zum Thema Stock bzw. Rollator haben mich sehr getröstet und ich musste sogar sehr darüber schmunzeln, besonders über die Stelle mit der blauen Gehhilfe (ich habe eine pinkfarbene!) und dass du den Stock zuerst nur nachts benutzt hast! Das alles kommt mir sehr bekannt vor und ich erkenne mich darin wieder und merke nun, dass es im Grunde Quatsch ist, sich so zu verstecken.
Es verstecken zu können, ist eigentlich sowieso nur Einbildung, denn die Leute sehen ja, wie man läuft und wenn es dann mit Krücke oder Rollator ist, so ist es für sie etwas greifbareres, denke ich. Meine Mutter läuft auch mit Rollator (wg. Arthritis) und sie sagt immer, sie wird sowas von zuvorkommend behandelt und es wird ihr jede Tür aufgerissen. Vielleicht ist das ja auch von Vorteil dann.
Habe mir nun fest vorgenommen, dazu zu stehen und spätestens, wenn ich meinen Rollator habe, diesen auch offen zu benutzen.
Ich hoffe, dass dein Rollstuhl dann für dich gut zu handhaben ist, damit du ihn auch ins Auto bekommst und mobil bleibst.
Alles Liebe und viele Grüße
Karo

[Guido]

Hallo Karo,

schreibe, wann Du eben Zeit dafür hast. Macht hier jeder so. Wir genießen derweil, dass Du überhaupt schreibst. Zeitweilig war dieses Forum auch schon so spärlich besucht, dass ich mich fragte, ob Deutschland frei von Muskelkranken ist. Im Augenblick läuft es ganz gut, habe ich den Eindruck. Das freut mich und macht das Forum zu einer spannenden Möglichkeit des Austausches, in der jede Stimme mehr ein Zugewinn ist.

Sich zeigen, das ist ein grenzenloses Feld für Menschen mit Körperbehinderungen. Daran hängt ja mehr als nur das Zeigen eines Hilfsmittels. Es wäre natürlich wünschenwert, dass ein Hilfsmittel nur ein Hilfsmittel ist und das solche Geräte keinen Einfluss auf die Deutungen der Mitmenschen hätten, so wie es in einer gut gemeinten "Wir sind alle gleich- Ethik" propagiert wird. Natürlich sind wir nicht alle gleich und ein Hilfsmittel ist nicht nur ein Gerät, sondern eben auch immer ein bildhaftes Zeichen, ein Symbol für "Etwas". Und dieses "Etwas" unterscheidet uns von den Gleichen.

Was "Etwas" ist, das mag individuell variieren, aber generell geht es aufs Ganze, auf den ganzen Menschen, es ist immer der gesamte Mensch, der in diesem Zeichen steht, auftaucht, gesehen wird. Im Zeichen des Hilfsmittels wird man jemand anderes und man wird ungleich. Deshalb streuben wir uns so dagegen. Wir wissen, das Zeichen betrifft alle Attribute, die wir als Mensch unter Gleichen haben und verändert sie. Mit dem Zeichen passen wir uns an unsere körperliche Situation an und-, das wird häufig nicht mitreflektiert: die Gleichen passen sich auch uns an. Du schreibst das, in dem aufzeigst, wie deiner Mutter geholfen wird.
Aber, sie sondern uns auch aus und manchen uns ungleich, etwa in der Attraktivität und Sexualität.

Attraktivität und Sexualität sind Teile von "Etwas", was aufs Ganze zurückgeht, wenn man einen Stock in die Hand nimmt. Der persönliche wie der soziale Bezug zur Attraktivität und Sexualität verändert sich. Sonst gäbe es kaum einen Grund, sich zu genieren. Was wir mit einem Hilfsmittel in die Hand nehmen, ist Scham.

Für den einen ist das wichtig, für den anderen nicht. Hier im Forum wird selten über diese Aspekte von Behinderung geschrieben. Deshalb erinnere ich gerne daran. Selbstverständlich lag dieses Thema nicht irgendwo zwischen deinen Zeilen. Ich habe dein Schreiben zum Anlass genommen, um das Thema Hilfsmittel mit dem Thema Attraktivität zu verbinden. Da bin ich vielleicht ein Schuft. Verzeih mir das.

Liebe Grüße
Guido