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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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Sammel-Thread - Gliedergürteldystrophie Typ 2I (wird auch "LGMD 2I" genannt)

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    Sammel-Thread - Gliedergürteldystrophie Typ 2I (wird auch "LGMD 2I" genannt)

    Hallo!

    Ich heiße Jan Bahlmann und bin 31 Jahre alt. Als bei mir die Diagnose der Gliedergürteldystrophie vom Typ 2i festgestellt wurde, suchte ich nach Möglichkeiten für einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

    Hierfür gründete ich im Jahr 2012 die Facebook-Gruppe mit dem Namen „Tipps – Erfahrungen – Motivation“, die heute bereits stolze 106 Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz umfasst. Neue Mitglieder sind natürlich jederzeit willkommen!

    In der Gruppe wird alles rund um die Erkrankung offen miteinander besprochen. Bei Facebook ist die Gruppe als sog. „geheime/private Gruppe“ gegründet worden. Das heißt, dass niemand (mit Ausnahme der Gruppenmitglieder) sehen kann, dass eine Person überhaupt Mitglied unserer Gruppe ist. Die Beiträge und Inhalte sind natürlich einzig und allein von den Gruppenmitgliedern einsehbar. Deshalb können wir uns offen und vertraulich über alle Themen austauschen, z.B. über persönliche Erfahrungen und praktische Hilfestellungen für den Alltag. Es ist wirklich toll, auch über Details und unangenehme Themen offen miteinander reden zu können!

    Also: Wer ebenfalls an dem Typ 2i der Gliedergürteldystrophien (LGMD 2i) erkrankt ist und Lust auf einen Erfahrungsaustausch hat, kann mich gerne hier im Forum oder direkt bei Facebook mittels privater Nachricht anschreiben. Mein Profil ist über nachfolgenden Link zu erreichen: https://www.facebook.com/jan.bahlmann

    Ich freue mich auf Deine Nachricht!

    Viele Grüße, Jan


    PS:
    Zur Info: Die Krankheit wird mittlerweile auch anders bezeichnet, z.B.:

    - LGMDR9
    - LGMD R9 FKRP-related
    - Muscular dystrophy-dystroglycanopathy limb-girdle Type C5
    - MDDGC5
    Zuletzt geändert von JanBahlmann; 25.05.2020, 19:21.

    #2
    Zu Beginn waren wir 3 betroffene Personen in der Gruppe.
    Nun hat sie sich in Sachen Mitglieder bereits verdoppelt!

    Liebe Grüße,
    Jan
    Zuletzt geändert von JanBahlmann; 19.06.2016, 16:31.

    Kommentar


      #3
      Hallo,
      Unter was finde ich die Facebookgruppe?

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        #4
        Du hast sie ja bereits erfolgreich gefunden.
        Habe dich hinzugefügt!

        Kommentar


          #5
          ja, herzlichen Dank!

          Kommentar


            #6
            Unsere oben genannte Facebook-Gruppe besteht mittlerweile aus 11 Mitgliedern!

            Es ist immer wieder interessant zu sehen, wie unterschiedlich unsere Erkrankung verläuft...
            Zuletzt geändert von JanBahlmann; 09.09.2012, 11:10.

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              #7
              Zitat von JanBahlmann Beitrag anzeigen
              Unsere oben genannte Facebook-Gruppe besteht mittlerweile aus 11 Mitgliedern!
              Und zack sind es schon 12...

              Kommentar


                #8
                Buchempfehlung

                Hallo,
                das könnte für mehrere hier interessant sein:
                Ich war letzte Woche am Friedrich-Baur-Institut in München und habe das Buch von Martin Kemper " Neuromuskuläre Patienten physiotherapeutisch behandeln" empfohlen bekommen.
                Habe es gekauft und fand es auch für Laien sehr informativ und vor allem für Krankengymnasten sehr gut. Die haben ja oft keine Ahnung, wie sie mit Muskelkranken umgehen sollen oder auf was man sich am besten konzentriert. War jedenfalls bei mir so.

                Das Buch gibt es nicht im Handel sondern nur direkt unter behandeln@online.de. Solle jetzt keine direkte Werbung für Hernn Kemper sein, aber ich möchte es einfach empfehlen.

                Viele Grüße
                honeybee

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                  #9
                  14 Mitglieder! ... Und es sind immer wieder neue Themen dabei. Super!

                  Frohe Weihnachten @ all!

                  Kommentar


                    #10
                    Ich wünsche Dir und allen anderen auch ein Frohes Weihnachtsfest und ein gutes, Neues Jahr!

                    Kommentar


                      #11
                      Zitat von JanBahlmann Beitrag anzeigen
                      14 Mitglieder! ... Und es sind immer wieder neue Themen dabei. Super!
                      Jetzt sind wir schon 16...

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                        #12
                        Wir sind immer offen für neue Mitglieder mit der Diagnose LGMD 2i, also meldet euch!

                        Lg
                        honeybee

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                          #13
                          Hallo Jan, bei mir ist Verdacht auf Proximale Myopathie, am ehesten aus der Gruppe der Gliedergürteldystrophien gestellt worden und ich würde mich gerne mit anderen darüber austauschen. Liebe Grüße minze

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                            #14
                            Frohe Ostern!

                            Allen hier ein frohes Osterfest und ein paar ruhige Tage mit der Familie!

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                              #15
                              Hallo,

                              danke, ich wünsche auch allen hier eine Frohe Ostern.

                              Liebe Grüße, Bettina.

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