Orthopädie bei Muskeldystrophie Duchenne

[Analuna]

hallo,
mein sohn (knapp 2) lernt gerade laufen. da stellt man sich die frage, ob ein termin beim orthopäden sinnvoll wäre.

wann wart ihr zum 1. mal beim orthopäden?
wäre es besser gewesen früher hinzugehen?
sagt einem der kinderarzt oder das muskelzentrum den richtigen zeitpunkt?
gibt's spezielle orthopäden (für kinder, für duchenne)?

vielen dank im voraus für eure infos und tipps zu diesem thema!

[hanni 2011]

Hallo Analuna

Was sagt euer Hausarzt wegen dem Orthopäden? Habt ihr schon mal mit ihm darüber gesprochen? Jetzt mit den Verträgen der Kassen und den Hausärzten braucht ihr doch bestimmt eine Überweisung? Oder seit ihr privat versichert? Dann ist es ja gar kein Problem eine Orthopäden aufzusuchen. Zu früh ist es nie. Es ist immer gut wenn sich ein Orthopäde die Sache mal anschaut.

Gruß Hanni

[Benni2007]

Hallo Anna,
Benni hat ja erst mit knapp 4 die Diagnose bekommen und bei dieser Untersuchung hat Tübingen auch gleich seine Platt-Senkfüsse bemerkt. Er bekam dann von der Klinik ein Rezept für Schuheinlagen. Diese wurden dann bei einem Sanitätsfachgeschäft für ihn speziell angefertigt.
Ich würde das mit dem Orthopäden bei Eurem nächsten Besuch in TÜ oder Freiburg ansprechen. Der Kinderarzt hat nämlich, obwohl ich ihn darauf hinwies, nichts unternommen. Aber vielleicht ist Euer Kinderarzt ja besser (oder hat ein höheres Budget).
Ganz liebe Grüße an Deinen süßen Knopf und bis bald
Moni

[Majon]

Nie zu früh

Hallo,
unser Sohn hat auch erst mit 51/2 die Diagnose bekommmen.
Meines Wissens ist es aber nie zu früh mit Einlagen und KG anzufangen, um den Muskelabbau vorzubeugen.

Wie habt ihr das so früh erfahren?!

Gruß Majon

[Analuna]

@ hanni:
nein wir sind nur ganz normal gesetzlich versichert. aber der kinderarzt sagte mal ich soll mich nicht vor überweisungen scheuen. daher nehme ich an, dass ich die überweisung kriegen sollte.

@ moni:
danke für die grüße. ja, hab auch schon daran gedacht, wieder nach freiburg zu gehen und das dann anzusprechen, aber da wollte ich eigentlich erst wieder in nem knappen jahr hin. das kommt mir lange vor, wenn ich sehe wie krumm und schief lasse seine füsse aufsetzt...
sag mal, kriegt benni seine rachenmandeln wegen duchenne entfernt?

@ majon:
was ist denn 'KG'?
so früh, weil der kinderarzt wegen schon fast chronischer verstopfung einen bluttest veranlasst hat. --> ck-wert zu hoch --> gentest

[Majon]

Hallo,

sorry, KG ist Krankengymnastik.
Unser Sohn ist seit er 2 1/2 ist in orthopädischer Behandlung, hat Einlagen und Krankengymnastik + Ergotherapie über die Frühförderung.
Das mit Duchenne haben wir trotzdem erst letztes Jahr erfahren.
Wundert mich dass euer Arzt noch nicht zu einer Frühförderstelle geschickt hat. Das ist echt viel wert, die helfen dir auch bei anderen Sachen, z.B. Anträgen und so.
Wir wollen jetzt auch regelmäßig schwimmen und reiten gehen.

Gruß Majon

[Benni2007]

Hallo Anna,
geh auf jeden Fall jetzt schon zum Orthopäden. Lieber zu früh als zu spät
Benni bekommt wahrscheinlich erstmal die Polypen raus (mein Verdacht), aber einen HNO-Termin haben wir im Mai in der Uniklinik und die sagen mir dann bestimmt, was noch so alles ansteht.
Leider kann ich Dir keinen Tip wegen der Verstopfung geben, aber was Majon schreibt würde ich persönlich auch erstmal machen und nur im Notfall zum Klister greifen. Meine Tochter (sie hat kein DMD, bzw. erhöhte CK-Werte) hatte mit knapp 2 Jahren auch eine ganz starke Verstopfung, sodass wir nachts mit schlimmen Bauchkrämpfen in die Klinik mussten. Dort bekam sie dann einen Klister, jedoch war das auch der 1. und letzte, denn ich habe all diese Hausmittel die Majon beschreibt eingesetzt und bei meiner Tochter hat es geholfen. Man muss aber auch sagen, dass meine Tochter sehr sportlich ist und auch damals schon war und durch das viele Laufen hat sich bestimmt auch viel gelöst. Probiers mal aus, auch wenn Dein Sohn erst mit Laufen beginnt.
Ganz liebe Grüße
Moni