Thema Betäubungsmittel / Spritzen beim Zahnarzt

[BettinaN]

Hallo,
ich möchte mal Eure Erfahrungen lesen, zum Thema Betäubungsmittel / Spritzen beim Zahnarzt.
Da die Muskelerkrankung für mich ja neu ist und mich noch nicht so gut mit allem auskenne. Zum ersten: Ich habe gelesen, das Muskelkranke bei Narkosen, u.s.w. vorsichtig sein müssen, weil manche Narkosemitte die Muskeln erschlaffen lassen und bei mir ist ja auch die Atemmuskulatur betroffen und die Schluckmuskulatur. Wie ist das denn zum Beispiel, wenn man bei Zahnarzt mal eine Betäubungsspritze (z.B. beim bohren, oder der Zahnsteinentfernung) bekommen soll. Soll man das lieber nicht machen lassen, soll man den Zahnarzt darauf aufmerksam machen? Bitte schreibt da mal Eure Erfahrungen.
Vielen Dank im voraus.
Liebe Grüße, Bettina.

[sad]

mein hausarzt sagte mir, zahnbetäubung gehe in ordnung. evtl. mal dgm direkt anrufen und fragen.

[BettinaN]

Danke Sad, das werde ichmal machen. LG, Bettina

[tina 71]

hallo bettina,
also ich würde auf jeden Fall deinen Zahnarzt über deine Muskelerkrankung informieren.
Meine Tochter 15 hat FSHD u. mußte wegen einer OP eine Vollnarkose bekommen. Der damalige Narkosearzt hat uns erklärt, es sei auf jeden Fall "lebensnotwendig" daß er über die Erkrankung Bescheid weiß. Im Schlimmsten Falle hätte sie laut Narkosearzt tatsächlich an der "falschen" Narkose sterben können. Hat uns natürlich Beide ganz schön geschockt, sie hatte nach dem Arztgespräch große Angst nicht mehr aufzuwachen u. hat im OP extra nochmal zum Arzt gesagt, er soll nicht vergessen daß sie Ja FSHD hat.
Ich weiß natürlich nicht ob das bei einer lokalen Betäubung auch eintreten kann.. ich würde auf jeden Fall vorher mit deinem zahnarzt darüber reden.
lg. tina 71

[tina 71]

kennt jemand von euch die Symptome

hallo,
hat jemand von euch auch folgende Symptome bei sich beobachtet?

Wenn meine Tochter Dinge trägt, wie z. B. einen vollen Eimer am Henkel oder wie gestern in der Schule ein kleines Fußballtor, dann kann sie ca. 1/2 Std. später für den Rest des Tages ihre Hände nur noch zur Hälfte öffnen u. hat keine kraft mehr in den Fingerspitzen(kann damit keinen Druck mehr ausüben).

Gruß martina

[Guido]

Hallo Bettina und Martina,

Zur Narkose habt Ihr ja schon alles gesagt. Den Zahnarzt darauf hinweisen, dass eine Narkoserisiko besteht. In der Regel ist das beim Zahnarzt aber nicht wichtig, weil die örtliche Betäubung sich nicht auf die Muskelschwäche insgesamt auswirkt. Aber generell, immer darauf hinweisen.

@Martina, das solltet ihr neurologisch abklären lassen. Ich (auch FSHD) spüre ich die Überforderung meiner Handmuskeln ähnlich. Deine Tochter überfordert vermutlich nur ihre Hände. Aber das ist von hieraus nicht zu klären. Macht einen Termin bei eurem Neurologen.

Liebe Grüße
Guido

[Marylou]

Habe einen Text zum Thema gefunden...

Liebe Bettina,

das Thema Narkose finde ich persönlich ebenfalls sehr wichtig, weshalb es schön ist, dass du es angesprochen hast.

Ich habe als Frau eine leichtere Form der Muskeldystrophie Duchenne (kann noch laufen, jedoch Muskelschwund auf der ganzen rechten Körperseite). Seitdem ich diese Diagnose habe, bin ich sehr darauf bedacht, bei Narkosen nichts falsch zu machen. Ich spreche mit jedem Arzt, der mir eine wie auch immer geartete Narkose geben möchte, über die Erkrankung, so dass evtl. Risiken vermieden werden. Eine sehr lokale Betäubung wie die beim Zahnarzt halte ich persönlich aber für unproblematisch. Wenn allerdings eine Muskellähmung ohnehin schon im Rachenraum vorhanden ist, könnte eine Betäubung beim Zahnarzt viell. bewirken, dass man sich leichter verschlucken könnte. Mein Bruder, der die schwere Form der Duchenne MD hatte, hat sich zum Ende hin z. B. auch schon mal an einem Reiskorn oder sogar an Speichel verschluckt. Ob also in diesem Stadium eine Narkose im Mundraum sinnvoll ist, muss der Patient bzw. der Zahnarzt entscheiden.

Ich denke aber auch, dass man an Ärzte geraten wird, die einem keine verlässliche Auskunft geben können (Zahnärzte, Internisten), weil sie selbst keine Anästhesisten sind. Die kommen ja erst ins Spiel, wenn es um größere OPs in Krankenhäusern geht. Und auch unter diesem Fachpersonal gibt es bestimmt welche, die nicht im Speziellen mit Muskelerkrankungen vertraut. Das denke ich mir zumindest, denn in Deutschland gibt es ja sowieso schon nicht so viele Spezialisten für die Duchenne MD z. B. oder eben andere seltene Muskelerkrankungen, so dass man nicht von jedem Anästhesisten erwarten kann, dass er umfassend informiert darüber ist. Also, muss man sich auch selbst ein paar Infos beschaffen. Ich habe vor einiger Zeit schon mal einen Text gefunden, der speziell über die Duchenne MD spricht. Den Link dazu findest du hier: http://www.duchenne-information.eu/richtlin.pdf / Auf Seite 6 unten und 7 gibt es einen Abschnitt zum Thema "Narkoserisiken". Was ich hier sehr gut finde, ist, dass verschiedene Mittel namentlich genannt sind, so dass man den Text evtl. auch einem Arzt vorlegen könnte. Ich halte den Text für sehr verlässlich, da der von einem Biochemiker (Dr. rer. nat. Scheuerbrandt) verfasst wurde, der so glaube ich, bestimmt ein gutes Verständnis für die biochemischen Abläufe im Muskel während einer Narkose hat, vielleicht sogar noch besser als so mancher Arzt.

Vielleicht kannst du ähnliche Artikel zu deinem eigenen Krankheitsbild im Internet oder Fachliteratur finden. Zudem könntest du dich auch an Dr. Scheuerbrandt direkt per Email wenden (seine Adresse steht am Ende des Artikels) und ihn fragen, ob es weitere bzw. generelle Infos zu Narkosen und Narkosemitteln, die schlecht für eine muskelerkrankte Person sein können, gibt. Meine Erfahrung mit den Verfassern solcher Texte sind sehr gut, denn erstmal sind es Spezialisten und zweitens geben die einem oft sehr gerne Auskunft, da es ja deren Spezialgebiet ist und es die viell. sogar weiterbringt in ihrer persönlichen Forschung, wenn sie Kontakt zu erkrankten Personen haben.

Noch mal zum Thema Zahnarzt: Meiner Meinung nach lokale Betäubung dort unbedenklich, das hängt aber auch sehr von der Schwere deiner Schluckbeschwerden ab. Ich würde den Zahnarzt auf jeden Fall darauf hinweisen und ihn fragen, ob die Betäubung für dich ungefährlich ist. Das schlimmste was passieren kann, ist, dass er viell. genervt reagiert und deine Frage übertrieben findet, aber da musst du dann eben durch - es geht hier schließlich um deine Gesundheit, da ist jede Frage, auch wenn sie dem Arzt noch so blöd erscheinen mag, berechtigt!

Ganz allgemein finde ich, dass man ein bisschen zum Experten seiner eigenen Krankheit werden muss, denn man kann sich nicht darauf verlassen, dass sich jeder Arzt mit jeder seltenen Erkrankung auskennt. Deswegen besser so viel wie möglich Infos über Narkoserisiken einholen, z. B. auch bei der DGM oder halt durch Suche im Internet bzw. durch Fragen hier im Forum .

Alles Gute für deine Zahnarztbesuche und natürlich auch sonst!

LG, Marylou

[north-sea]

Hallo Marylou, was für ein toller Spruch von Lao-tse!
Viele Grüße north-sea

[Guido]

Hallo Marylou,

Du hast vollkommen recht. Danke für deinen Beitrag.

Liebe Grüße
Guido

[BettinaN]

Danke für Eure Tipps. Ich werde auf jeden Fall mit den Ärzten vorher sprechen. Narkose hoffe ich ja nicht, das die so schnell ansteht, aber auch meinen Zahnarzt werde ich informieren, da ich auch Atemprobleme und Schluckbeschwerden habe.
@Marylou, danke Dir für den Link, meine Diagnose steht ja noch nicht sicher fest, wahrscheinlich Schultergürtldystrophie. Du hast schon recht, man muss viel selbst herausfinden, da sich die meißten Ärzte mit den seltenen Erkrankungen nicht wirklich auskennen. Ist ja auch verständlich.
LG, Bettina.

[Majon]

Experten in eigener Sache

Hallo alle miteinander,

Marylou, deinen Satz:
... dass man ein bisschen zum Experten seiner eigenen Krankheit werden muss, denn man kann sich nicht darauf verlassen, dass sich jeder Arzt mit jeder seltenen Erkrankung auskennt...
finde ich sehr zutreffend!

Wir waren mit unserem Sohn schon zwei Jahre wegen seiner motorischen Schwäche in orthopädischer Behandlung und er riss erstaunt und betroffen die Augen auf, als ich ihm von der Diagnose Duchenne berichtete. Die Anzeichen hätten für ihn als Fachmann eigentlich eindeutig sein sollen.
Mein jetzt 5jähriger hatte in dieser Zeit zwei Ohren OPs unter Vollnarkose, im Nachhinein läuft es mir eiskalt den Rücken runter, denn durch die erhöhten CK-Werte hätte es zu schweren Komplikationen die Narkose betreffend kommen Können.

Mit meinem anderen Sohn waren wir zwei Jahre auf einer Odyssee durch Augenkliniken und wurden immer nur mit einem Brillenrezept abgespeist weil keiner weiter wusste. Als ich dann mal auf den Tisch gehauen hab, kam auf einmal irgend einer auf die Möglichkeit Marfan-Syndrom (seltene genetische Bindegewebs-Schwäche), die sich dann auch bestätigte.

Aber es tut wahrlich gut, mal ne sicheren Hafen zu haben, zu wissen ich bin in guten Händen und muss nicht immer alles in Frage stellen oder Angst vor Fehldiagnosen haben, mir alles erkämpfen.
Herzlichen Glückwunsch an alle die gut betreut werden!
Ich bin auch froh, dass wir zumindest was Duchenne angeht jetzt in der SPZ Erlangen echt rundum gut und professionell versorgt werden. Man muss eh schon genug Entscheidungen treffen und sich selbst viele Hilfen und Infos einholen. Irgendwann ist System Overload.

Informieren tun wir echt alle, vom Zahnarzt bis zur Lehrerin. Wichtig, um Komplikationen und Mißverständnissen vorzubeugen.
Manch einen interessierts halt trotzdem net und beim nächsten mal kommt wieder ne blöde Frage.