Interview-Partner gesucht!!

[Justus]

Hallo zusammen!



Ich bin neu hier und habe eine Frage bzw. eine Bitte. Aber vielleicht erkläre ich erst einmal, worum es geht.


Ich bin Sonderpädagogik-Student an der Universität Hamburg und schreibe gerade an meiner Examensarbeit. Darin beschäftige ich mich mit der Frage, wie Menschen mit einer progredienten Erkrankung ihren Alltag gestalten, wie sie ihr Umfeld erleben, was für Sorgen oder Wünsche sie haben.Ich möchte mich dabei mit Menschen unterhalten, die an der Duchenne Muskeldystrophie erkrankt sind und mir aus ihrem Leben berichten wollen.
Es ist mir sehr wichtig, dass die Betroffenen persönlich zu Wort kommen. Niemand kann über ihr Leben besser sprechen als sie selbst. Ich habe bis jetzt viele Bücher gelesen, und in den meisten wird über sie gesprochen und nicht mit ihnen. Das möchte ich mit meiner Arbeit ein kleines bisschen ändern.

Wenn sich jemand in diesem Forum findet, der mit mir ins Gespräch kommen möchte, würde mich das außerordentlich freuen. Ich werde die Interviews nur für die Examensarbeit und nur in anonymisierter Form verwenden. Das Interview soll nicht mit einem vorgefertigten Fragebogen geführt werden, sondern sich an euren Bedürfnissen und Wünschen orientieren. Wir können in einem ersten Vorgespräch am Telefon oder über E-Mail entscheiden, wie wir das Interview führen wollen und wo wir uns dafür treffen. Ich bin in Hamburg zu Hause, kann aber auch im norddeutschen Raum herumreisen.
Ich würde mich sehr freuen, von jemandem zu hören.
Ganz herzliche Grüße,


Justus

[Guido]

Hallo Justus,

eine schöne Absicht. Ich hoffe, Du wirst genügend Interview- Partner finden. Wie kamst Du denn ausgerechnet auch MD Duchenne? Progrediente Erkrankungen gibt es ja viele.

Liebe Grüße
Guido

[Marylou]

Eine Examensarbeit...

... zu diesem Thema finde ich sehr spannend.

Ich würde dir gerne helfen, könnte aber frühestens nach dem 15. Mai für ein Interview zur Verfügung stehen, allerdings aber auch nur für ein Telefon-Interview, wenn sowas auch möglich ist, denn ich komme aus Gießen in Hessen (ca. 450 km von dir entfernt) und das ist sowohl für dich als auch für mich zu weit entfernt für ein persönliches Treffen, wie ich meinen würde.

Um für dich herauszufinden, ob ich für ein Interview überhaupt in Frage komme, sollte ich viell. auch noch dazu sagen, dass ich als weibliche Person an der symptomatischen Form der Muskeldystrophie Duchenne erkrankt bin. Darüber kann man sich z. B. bei Orphanet informieren (http://www.orpha.net/consor4.01/www/..._Search_Simple). Das bedeutet, ich bin Überträgerin der Krankheit (mein Bruder war an der schweren Form erkrankt) und kann noch laufen, habe allerdings einen Muskelschwund an bestimmten Körperstellen und merke auch bei mir, dass die Erkrankung progredient ist. Frauen wie ich mit leichteren Symptomen als die Jungen mit dieser Erkrankung werden kaum wahrgenommen; das kann auch eine Bekannte von mir bestätigen, die ich hier im Forum kennen gelernt habe, und die auch schon lauftechnische Einschränkungen hat. Man hört immer nur den Spruch "Frauen sind ja gar nicht betroffen und wenn dann nur geringfügig" oder erlebt es, dass sich von Vornherein sowieso kein Arzt mit dieser ganz seltenen Form bei Frauen auskennt und einen ergo nicht für voll nimmt. Dabei haben wir mit Sicherheit ähnliche Einschränkungen zu erleiden wie beispielsweise jemand, der einen Bandscheibenvorfall hat und daraufhin z. B. nicht mehr arbeiten kann. Im Gegensatz zu der Person mit Bandscheibenvorfall, deren Beschwerdebild bei Ärzten und der Bevölkerung bekannt ist und die dann auch meist sofort Hilfe erfährt im Rahmen von Operationen, Physiotherapie und auch Reha-Aufenthalten, ganz zu schweigen von einer beruflichen Auszeit, die einem mit Bandscheibenvorfall gewährt wird - im Gegensatz zu diesen Erkrankten erfahren wir Frauen mit Duchenne ganz wenig Hilfe. D. h. konkret: kein Arzt kennt sich aus, keiner weiß, welche Therapie möglich und sinnvoll ist, keiner kennt genau den Verlauf und man selbst weiß es auch nicht genau, was man besser tun und was man besser lassen sollte... ist es in Ordnung, sich zu dehnen oder sollte man es besser nicht tun, ist es besser oft Pausen zu machen und sich zu schonen oder sollte man regelmäßig Sport treiben und wenn ja, welche Sportart - das sind Fragen, die man sich stellen muss und auf die man keine Antwort findet. Diese Unkenntnis führt dazu, das einem eben keiner eine berufliche Auszeit gewährt, man eben nicht jederzeit Physiotherapie hintergeworfen bekommt wie ein Bandscheibenpatient; ganz im Gegenteil: man muss um alles betteln und die Hausärzte erzählen einem noch was von ihrem Budget und dass sie einem nicht die ganze Zeit Physiotherapie verordnen könnten. Kurzum, als Frau mit dieser Erkrankung fühle ich mich komplett im Stich gelassen und überhaupt kein bisschen anerkannt, so nach dem Motto "die läuft doch noch, so schlimm kann's doch gar nicht sein". Das ist wirklich übel, wenn man genau weiß, dass es einem nicht gut geht und immer irgendwie erst mal beweisen muss, dass man überhaupt was hat, Ärzten aber auch Freunden und der Familie gegenüber!

Es tut mir leid, dass ich mich dazu habe verleiten lassen, meinem Unmut an dieser Stelle mal Luft zu machen, aber ich habe schon mein ganzes Leben mit dieser Erkrankung zu tun (wg. eigener Symptome und wg. der starken Duchenne-Symptome meines Bruders, der vor 2 Jahren im Alter von 36 daran verstorben ist), und es wäre eine echte Erleichterung, wenn man zumindest einmal wahrgenommen und nicht als Verrückte oder eingebildete Kranke dargestellt werden würde.

Ich weiß natürlich nicht, ob du Frauen mit der Erkrankung interviewen würdest, aber falls ja, dann könnte ich eben erst nach dem 15. Mai zur Verfügung stehen und dann auch nur telefonisch aufgrund der Distanz.

Ich wünsche dir auf jeden Fall schon mal viel Erfolg beim Erstellen deiner Examensarbeit, egal, ob wir uns noch sprechen oder nicht!

Beste Grüße, Marylou

[Justus]

Danke für eure Nachrichten...

...lieber Guido, liebe Marylou!

Ich antworte vielleicht der Reihe nach.
Guido, du hast Recht, es gibt eine Vielzahl von Muskelerkrankungen. Ich habe gelesen, dass allein an Muskeldystrophien bereits über 35 verschiedene Formen beschrieben worden sind. Ich habe mich für die Duchenne Muskeldystrophie aus mehreren Gründen entschieden. Zum Einen ist sie die verbreitetste unter den Muskeldystrophien, da gibt es immerhin ein bisschen Literatur. Das soll nicht bedeuten, dass mir die anderen Muskelerkrankungen nichts bedeuten würden, aber DMD ist einfach immer wieder die, die in den Fokus gerückt wird. Da ich Interviews führen möchte und mir die Kontaktaufnahme ein bisschen schwierig vorgestellt habe, habe ich mich für die Duchenne Muskeldystrophie entschieden, von der mehrere Menschen betroffen sind, damit die Chance, dass sich jemand mit mir unterhalten möchte, größer ist. Ich möchte die DMD auch nur als Beispiel für progrediente Erkrankungen überhaupt nehmen und werde dabei auch auf andere Muskelkrankheiten hinweisen, das ist völlig klar. Zum Anderen habe ich mich mit DMD im Rahmen meines Studiums immer wieder beschäftigt. Da lag es auf der Hand, das zum Thema meiner Arbeit zu machen. Und weiter habe ich als ehemaliger Übungsleiter beim Rollstuhlsport mit zwei Jungen gesportet, die an DMD erkrankt waren. Da konnte ich also auch eine persönlichere Bindung zu der Thematik aufbauen, als es ein Buch vermitteln kann. Nun hoffe ich, dass ein Kontakt zustande kommt und ich als Nichtexperte von den Experten lernen kann. Ich hoffe, ich habe deine Frage damit beantwortet.

Marylou, deine Antwort hat mich beeindruckt. Was du schilderst, klingt nach harten Kämpfen, die du ausfechten musstest und bestimmt immer noch musst. Mir ist zwar bekannt, dass Konduktorinnen der DMD in seltenen Fällen auch milde Symptome zeigen oder dass auch Mädchen in noch selteneren Fällen an DMD erkranken können (das steht in den meisten Büchern), aber was das für Auswirkungen auf das Leben hat, hast du mir eindrücklich vor Augen geführt (und das steht in keinem Buch). Ich würde gerne mehr erfahren, wenn du magst. Zwar sollte es in meiner Arbeit primär um Menschen gehen, die an der "aggressiven" (wenn ich das so sagen darf) Form der DMD erkrankt sind, aber deine Schilderungen finde ich sehr wertvoll und möchte daher gerne ausführlicher mit dir sprechen. Vielleicht gebe ich hier mal meine Email-Adresse bekannt, damit sich auch kommend alle Interessierten auf diesem Weg mit mir in Verbindung setzen können, wenn sie mögen (ich hoffe, ich darf das hier so einfach veröffentlichen):

juschi84@web.de

Wir können also gern einen Telefontermin nach dem 15. Mai vereinbaren. Ich freue mich von dir zu hören!
Viele Grüße,
Justus

[Guido]

Hallo Justus,

danke für deine ausführliche Antwort. Das macht dich gleich ein wenig greifbarer und zeigt deine Verbindung zu dem Thema auf.

Ich habe nun gar keine DMD sondern eine FSHD. Ich kann Dir aber sagen, dass sich die Statistiken darüber streiten, welche nun die häufigste Muskeldystrophie ist. Das hängt von der zugrundeliegenden Berechnungsweise ab, also ob man die Prävalenz oder die Inzidenz beschreiben möchte. Bei der Prävalenz soll wohl die Myotone Dystrophie die häufigste Muskeldystrophie sein. Und andere Statistiken sprechen von der FSHD als häufigste Form.
Fest steht aber, das die DMD die häufigste Muskeldystrophie ist, die sich schon im Kindesalter abzeichnet.

Liebe Grüße und viel Erfolg bei deiner Arbeit
Guido

[Marylou]

Hallo Justus,

ich denke, dass ich mich im Laufe der nächsten Woche bei dir melden werde. Dann kann ich besser abschätzen, wann ich nach dem 15. Mai Zeit habe.

Beste Grüße und bis bald,
Marylou

[Justus]

Ich brauche eure Hilfe!

Hallo noch einmal!

In den letzten Wochen seit meiner Anzeige hat sich leider nicht viel getan. Ich bin also weiter auf der Suchen nach Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie, die Lust haben und sich die Zeit nehmen können, mit mir ins Gespräch zu kommen und von ihren Lebensumständen berichten wollen. Worum es geht, habe ich weiter oben ja schon geschrieben. Dabei soll es auch bleiben. Ich möchte noch einmal sagen, dass es mir ein großes Anliegen ist, von den Betroffenen direkt zu erfahren, wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen, weil ich denke, dass sie darüber am besten berichten können. Also meldet euch, wenn ihr mögt. Ich beantworte gerne alle Fragen, auch direkt per Email: juschi84@web.de. Und wenn es Gründe gibt, nicht mit mir sprechen zu wollen, interessiert mich das auch sehr. Scheut euch also bitte nicht, mir eure Meinung zu sagen.
Viele Grüße,
Justus

[honeybee]

Hallo Justus,

habe gerade deinen Aufruf gesehen und deine Schwierigkeiten, Interview-Partner zu finden.
Wenn ich mich als Beispiel nehme, so lese ich nur alle paar Wochen im Forum, es dauert also, bis jemand passendes deine Frage sieht.
Dazu kommt, dass ich keine DMD sondern LGMD2i habe, also eh ausscheide.

Dann sind viele Betroffene hier gar nicht angemeldet oder evtl. zu jung, um sich dafür zu interessieren.

Ich könnte mir auch denken, dass der ein oder andere seine Situation gar nicht als Fallbeispiel darstellen will.

Dann schreibst du, dass du in Hamburg wohnst. Ich am anderen Ende der Republik. Ein Treffen scheidet aus, obwohl ich erst letzte Woche in Hamburg gewesen wäre :-)

Keine Ahnung, wann du deine Examensarbeit abgeben musst, aber entweder du musst zusätzlich über ein anderes Forum Partner suchen oder die DMD aufgeben und den Begriff weiter fassen. Zu erzählen hat hier sicher jeder was und so finden sich vielleicht leichter ein paar Freiwillige.

Viel Glück und wenn du noch Fragen hast, kein Problem!
Honeybee

[Lani25]

Interview

Hallo Justus,

ich drücke dir die Daumen, dass du genügend Interviewpartner findest!

Gleichzeitig finde ich es sehr schade, dass sich im Bereich der seltenen Muskelerkrankungen nichts tut und niemand auf die Idee kommt, sich diesen zu widmen.

Viel Erfolg und Grüße

Lani