Suche Austausch mein Sohn hat Duchenne

[Nicoletta]

Hallo,

wir haben gestern die Diagnose von unserem 2-Jährigen Sohn erhalten..Muskeldystrophie Duchenne- es war total ein Schock.. Kommt jemand aus Süddeutschland? Wir haben so viele Fragen.

Liebe Grüße

Nicole

[franz.stefan]

Sehr geehrte Nicole,

als Sozialberater hier in der Geschäftsstelle wünsche ich Ihnen, dass Sie Kontakte zu andern betroffenen Familien finden. Es ist für jede Familie sehr schwer, eine solch tiefgreifende Diagnose beim eigenen Kind zu verarbeiten.

Wir haben hier in unserem Haus eine Liste der Elternkreise in Deutschland, die wir Ihnen gerne zuschicken. Aber auch andere Informationen können Ihnen weiterhelfen.

Zur weiteren Diagnostik und Behandlung der Duchenne-Muskeldystrophie (DMD http://www.dgm.org/index.php?article_id=228) wenden Sie sich am besten an eines der auf Initiative der DGM gegründeten Neuromuskulären Zentren, die ambulante Muskelsprechstunden anbieten. Sie finden diese Zentren auf unserer Homepage. (http://dgm.org/index.php?article_id=108)

Link: Behandlungsstandards DMD (http://www.treat-nmd.de/dateien/trea...ndards_DMD.pdf)
Link: TREAT-MND - Patientenregister (https://www.treat-nmd.de/register/)
Link: Muskeldystrophie-Netzwerk (http://www.md-net.org/allgemeines/)

Für Eltern von Kindern, die an Duchenne-Becker-Muskeldystrophie erkrankt sind, bieten wir Elternrundbriefe (http://www.dgm.org/files/elternrbr_einl.pdf) an. Aus Gründen der Vertraulichkeit werden diese Rundbriefe, die 1 - 2mal pro Jahr erscheinen, nur bei einer Mitgliedschaft und auf besonderen Antrag verschickt. Die Elternrundbriefe stellen ein schriftliches Austauschorgan zwischen Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen dar. Teil dieses Rundbriefes ist die Liste aller Eltern, die daran teilnehmen. Auch hierüber können Sie betroffene Familien kennenlernen.

Die Elternzeitung greift Themen aus den Bereichen Medizin, Forschung, sozialrechtliche, hilfsmitteltechnische und sonstige relevante Themen für Eltern mit muskelkranken Kindern auf. Eine Einladung zu den Elternrundbriefen und der Elternzeitung erhalten betroffene Familien in der DGM-Bundesgeschäftsstelle.

[Majon]

Hallo,

tut mir leid, dass es Euren Sohn getroffen hat. Ich weiß wie einem das den Boden unter den Füßen wegzieht.
Wir kommen aus Unterfranken, unser Sohn ist sechs geworden, bei uns ist die Diagnose auch noch recht frisch (Dez. 2011). Langsam haben wir uns aber durch alle möglichen Fragen und Informationen durchgearbeitet. Da kommt aber immer wieder was nach, genauso wie die Ohnmacht Wut und Trauer immer wiederkehrt.

Ich würde mich über einen Austausch freuen.

Liebe Grüße, Majon

[tina 71]

Hallo Nicole, hallo Majon,

ich bin in Gedanken bei Euch.
Das hört sich jetzt viell. "blöd" an,aber als meine Tochter (15 J.) im Sommer letztes Jahr erfahren hat, daß sie FSHD hat, war ich so geschockt (meine Tochter auch, hat sich das aber nicht anmerken lassen) daß ich uns drei Wochen später 9 Tage Mallorca gebucht habe.., hatte Angst, sie könnte wegen dem Fortschreiten ihrer Krankheit viell. einen solchen Urlaub ein Jahr später nicht mehr antreten.. für mich blieb damals die Welt stehen! Ehrlich gesagt, war dieser Urlaub unser intensivster, seit sie auf der Welt ist.. weil wir ihn so sehr genossen haben. Gottseidank hat sich seitdem an ihrem Gesundheitszustand nicht wesentlich etwas verschlechtert, und wir haben Beide irgendwie den Weg gefunden, dieses "Schicksal" mit "schwarzem Humor" zu nehmen. Seit der Diagnose leben wir jeden einzelnen Tag bewußter..
Eure Söhne sind noch ganz am Anfang ihres Lebens.. ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel Kraft!
Lg. Martina