Hallo allerseits,
bin durch stöbern im Inet auf diese Seite gekommen, naja und da hab ich mir gedacht meld ich mich mal an, und hier bin ich.
Will mich mal kurz vorstellen, was ich so hab und wie des so verlaufen ist.
Und iwie will ich dies mal schreiben
Ich bin 28 Jahre jung und hab die Diagnose FSHD-Muskeldystrophie.
Tja, mein Papa hat diese Krankheit auch.
Aber in den 80zigern stellte man bei ihm Rachitis fest, und dies ist nicht vererbar auf Kinder, tja soviel dazu ich bin da mit dieser Rachitis.
Mit 5 Jahren ließ meine Gesichtsmuskulatur nach, ich konnte kein lächeln mehr auf den Lippen zeigen. Und meine Schulterblätter sahen anders aus, somit gings zum Kinderarzt und der schicke uns dann zum Friedrich Baur Institut, und dort wurde die Diagnose gestellt.
Bis zum 12 Lebensjahr hatte ich eine unbeschwerte Kindheit, war also "gesund". Fuhr Fahrrad, kletterte überall rauf, lief so schnell ich konnte.
Doch dann hörte sich alles nach und nach auf.
An meinen 13 Lebensjahr bekam ich meinen 1ten Rollstuhl für weite Strecken zu gehen, die kurzen ging ich noch selbst.
Das schnelle laufen hörte sich auf, sowie alles iwie -.-
Dann wurde meine Gangart schlechter, bekam ein starkes Hohlkreuz nach innen. Also Po nach hinten raus, Brust raus vorne und Bauch.
Also der Oberkörper war nach hinten gebogen *weis ned wie ichs schreiben soll ^^
Meine rechte Hand hab ich auf mein Hinterteil gestütz, als Hilfe damit es nach vorne drückt.
Das Treppen steigen und Staffel steigen hörte sich mit ca. 20 Jahren auf, ich habs vergessen so blöd es klingt.
Und das Schlag auf Schlag, ging in ein Geschäft und musste da ein Staffel hochsteigen.
Ihr könnt es glauben oder nicht, nur eine halbe Stunde habe ich das Geschäft verlassen und dann war da dieses Staffel und wußte nicht mehr wie ich runterkam.
Es half mir jemand dabei, aber ich probierte es ob ich noch hochkam, nichts mehr es ging nicht mehr.
Ich konnte mit dieser Gangart bis zu meinen 22 Lebensjahr gehen.
Doch dann wurde mein Hohlkreuz stärker, mein Oberkörper weit nach hinten gebogen, so dass meine Beine fast den Boden nicht mehr berührten.
Jeden Schritt den ich ging war so schwer wie Blei, es war zum sterben aber einen Rollstuhl wollte ich nicht auf Dauer haben.
Naja der Rollstuhl kam, musste noch ein halbes Jahr drauf warten.
Mit fast 23 Jahren sitz ich nun im Rollstuhl.
Bin Zuhause gegangen, auf der Arbeit hab ich mich mit dem Rollstuhl geschoben.
2 Wochen darauf wie ich den Rollstuhl hatte, hab ich das gehen vergessen, von heute auf morgen einfach weg, ich bin nur noch gestanden und wusste nicht mehr wie man einen Schritt vorwärts machte.
Ja vergessen, als wie wenn da eine Wand ist und die blockiert das ganze.
Keine Ahnung, kanns ned sagen warum.
Auch zur Toilette kann ich seit letztem nicht mehr alleine gehen, brauche aber noch kein Liftertuch, es helfen mir welche dabei denn meine Beine sind noch soweit stehfest wenn mich jemand hält.
Im Juli heuer werden es genau 5 Jahre wo ich nun im Rollstuhl sitze.
Tja und wer weis was noch alles kommt.
Dies ist mal so ein ungefährer Krankheitsverlauf.
Also ihr könnt mir gerne schreiben, falls ihr Fragen habt oder was wissen wollt, hab da keine Hemmungen oder sowas ^^
Tausche mich gerne mit anderen aus.
Naja das war es auch schon, hoffe es passt so schreibe im Inet nicht viel
LG Bella
bin durch stöbern im Inet auf diese Seite gekommen, naja und da hab ich mir gedacht meld ich mich mal an, und hier bin ich.
Will mich mal kurz vorstellen, was ich so hab und wie des so verlaufen ist.
Und iwie will ich dies mal schreiben
Ich bin 28 Jahre jung und hab die Diagnose FSHD-Muskeldystrophie.
Tja, mein Papa hat diese Krankheit auch.
Aber in den 80zigern stellte man bei ihm Rachitis fest, und dies ist nicht vererbar auf Kinder, tja soviel dazu ich bin da mit dieser Rachitis.
Mit 5 Jahren ließ meine Gesichtsmuskulatur nach, ich konnte kein lächeln mehr auf den Lippen zeigen. Und meine Schulterblätter sahen anders aus, somit gings zum Kinderarzt und der schicke uns dann zum Friedrich Baur Institut, und dort wurde die Diagnose gestellt.
Bis zum 12 Lebensjahr hatte ich eine unbeschwerte Kindheit, war also "gesund". Fuhr Fahrrad, kletterte überall rauf, lief so schnell ich konnte.
Doch dann hörte sich alles nach und nach auf.
An meinen 13 Lebensjahr bekam ich meinen 1ten Rollstuhl für weite Strecken zu gehen, die kurzen ging ich noch selbst.
Das schnelle laufen hörte sich auf, sowie alles iwie -.-
Dann wurde meine Gangart schlechter, bekam ein starkes Hohlkreuz nach innen. Also Po nach hinten raus, Brust raus vorne und Bauch.
Also der Oberkörper war nach hinten gebogen *weis ned wie ichs schreiben soll ^^
Meine rechte Hand hab ich auf mein Hinterteil gestütz, als Hilfe damit es nach vorne drückt.
Das Treppen steigen und Staffel steigen hörte sich mit ca. 20 Jahren auf, ich habs vergessen so blöd es klingt.
Und das Schlag auf Schlag, ging in ein Geschäft und musste da ein Staffel hochsteigen.
Ihr könnt es glauben oder nicht, nur eine halbe Stunde habe ich das Geschäft verlassen und dann war da dieses Staffel und wußte nicht mehr wie ich runterkam.
Es half mir jemand dabei, aber ich probierte es ob ich noch hochkam, nichts mehr es ging nicht mehr.
Ich konnte mit dieser Gangart bis zu meinen 22 Lebensjahr gehen.
Doch dann wurde mein Hohlkreuz stärker, mein Oberkörper weit nach hinten gebogen, so dass meine Beine fast den Boden nicht mehr berührten.
Jeden Schritt den ich ging war so schwer wie Blei, es war zum sterben aber einen Rollstuhl wollte ich nicht auf Dauer haben.
Naja der Rollstuhl kam, musste noch ein halbes Jahr drauf warten.
Mit fast 23 Jahren sitz ich nun im Rollstuhl.
Bin Zuhause gegangen, auf der Arbeit hab ich mich mit dem Rollstuhl geschoben.
2 Wochen darauf wie ich den Rollstuhl hatte, hab ich das gehen vergessen, von heute auf morgen einfach weg, ich bin nur noch gestanden und wusste nicht mehr wie man einen Schritt vorwärts machte.
Ja vergessen, als wie wenn da eine Wand ist und die blockiert das ganze.
Keine Ahnung, kanns ned sagen warum.
Auch zur Toilette kann ich seit letztem nicht mehr alleine gehen, brauche aber noch kein Liftertuch, es helfen mir welche dabei denn meine Beine sind noch soweit stehfest wenn mich jemand hält.
Im Juli heuer werden es genau 5 Jahre wo ich nun im Rollstuhl sitze.
Tja und wer weis was noch alles kommt.
Dies ist mal so ein ungefährer Krankheitsverlauf.
Also ihr könnt mir gerne schreiben, falls ihr Fragen habt oder was wissen wollt, hab da keine Hemmungen oder sowas ^^
Tausche mich gerne mit anderen aus.
Naja das war es auch schon, hoffe es passt so schreibe im Inet nicht viel
LG Bella
Da es den Bauch rausdrückt, naja so gesehen was schönes ^_^
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