Hallo liebe Mitleser,
Ich bin 52 Jahre und noch in der Diagnostik. Laut Neurologin V.a. PROMM, meine Anamnese gibt das auch her. Meine Mutter verstarb vor 22 Jahren mit 54 J.an einer damals noch nicht verifizierbaren Muskel-/Nervenerkrankung.
Meine ersten Symptome (Myotonie in den Händen) hatte ich Anfang 20, weitere kamen sehr langsam. Inzwischen kann ich kaum noch Treppen steigen, max. 200m laufen und die Schwäche in den Armen behindert mich massiv. Mein Mann macht einen großen Teil des Haushalts, ich sitze mehr oder weniger nutzlos herum. Meinen 400 Euro-Schreibtischjob kann ich GsD von zuhause erledigen.
Mit meiner Geschichte komme ich einigermaßen zurecht, ich muss halt noch viele Infos haben wie es weitergeht, welche Hilfen es gibt usw. Aber was mir sehr zu schaffen macht, ist die Symptomatik meiner Tochter...
Sie ist 23 Jahre alt und hat schon seit ihrem 16. LJ ganz massiv mit Müdigkeit und Muskelschmerzen zu tun, gestern sagte sie mir auch, dass sie unter Myotonie leidet. Nachdem sie schon bei vielen verschiedenen Fachärzten, sogar in einem Schlaflabor war, wird man ihrer Erkrankung nun wohl bei meiner Neurologin auf die Spur kommen - wenn sie sich endlich mal entschließt, einen Termin auszumachen. Sie hat nämlich langsam keine Lust mehr auf Ärzte, weil sowieso keiner etwas findet. Oder wäre es besser, wenn sie nicht zur Neurologin geht, man kann ja wohl eh nichts machen...?
Mein 21-jähriger Sohn hat keine Symptome.
Ich bin nun ganz verunsichert. Was sage ich meinen Kindern? Sie kriegen ja mit, dass ich gerade in den letzten Monaten ganz massiv abgebaut habe. Bisher wissen sie, dass ich eine Muskelerkrankung habe. Soll ich ihnen sagen, dass der Verdacht auf eine Erbkrankheit besteht? Mit der Option, dass meine Tochter sich in 30 Jahren in meinem Zustand sieht?
Sorry für meine Verwirrtheit. Mit meiner eigenen Erkankung bin ich im Laufe der letzten Wochen soweit ins Reine gekommen, aber das mit meiner Tochter verunsichert mich sehr
Ich bin 52 Jahre und noch in der Diagnostik. Laut Neurologin V.a. PROMM, meine Anamnese gibt das auch her. Meine Mutter verstarb vor 22 Jahren mit 54 J.an einer damals noch nicht verifizierbaren Muskel-/Nervenerkrankung.
Meine ersten Symptome (Myotonie in den Händen) hatte ich Anfang 20, weitere kamen sehr langsam. Inzwischen kann ich kaum noch Treppen steigen, max. 200m laufen und die Schwäche in den Armen behindert mich massiv. Mein Mann macht einen großen Teil des Haushalts, ich sitze mehr oder weniger nutzlos herum. Meinen 400 Euro-Schreibtischjob kann ich GsD von zuhause erledigen.
Mit meiner Geschichte komme ich einigermaßen zurecht, ich muss halt noch viele Infos haben wie es weitergeht, welche Hilfen es gibt usw. Aber was mir sehr zu schaffen macht, ist die Symptomatik meiner Tochter...
Sie ist 23 Jahre alt und hat schon seit ihrem 16. LJ ganz massiv mit Müdigkeit und Muskelschmerzen zu tun, gestern sagte sie mir auch, dass sie unter Myotonie leidet. Nachdem sie schon bei vielen verschiedenen Fachärzten, sogar in einem Schlaflabor war, wird man ihrer Erkrankung nun wohl bei meiner Neurologin auf die Spur kommen - wenn sie sich endlich mal entschließt, einen Termin auszumachen. Sie hat nämlich langsam keine Lust mehr auf Ärzte, weil sowieso keiner etwas findet. Oder wäre es besser, wenn sie nicht zur Neurologin geht, man kann ja wohl eh nichts machen...?
Mein 21-jähriger Sohn hat keine Symptome.
Ich bin nun ganz verunsichert. Was sage ich meinen Kindern? Sie kriegen ja mit, dass ich gerade in den letzten Monaten ganz massiv abgebaut habe. Bisher wissen sie, dass ich eine Muskelerkrankung habe. Soll ich ihnen sagen, dass der Verdacht auf eine Erbkrankheit besteht? Mit der Option, dass meine Tochter sich in 30 Jahren in meinem Zustand sieht?
Sorry für meine Verwirrtheit. Mit meiner eigenen Erkankung bin ich im Laufe der letzten Wochen soweit ins Reine gekommen, aber das mit meiner Tochter verunsichert mich sehr

Kommentar