Erfahrung mit Entfernung Tractus iliotibialis-Spinamuskelrelease

[loona24]

Hallo,

mein Sohn ist 7 Jahre alt und leidet unter einer Gliedergürtelmuskeldystrophie.
Er läuft seit seinem Laufanfang im Spitzfuss, da hauptsächlich die Achillessehne verkürzt ist/war. Besserung brachte vor 3 Jahren eine Achillessehnenverlängerung. Bedingt durch sein schnelles Wachstum hielt der Erfolg der OP aber leider auch nicht lange. Da er seit einiger Zeit nun wieder extrem auf den Zehenspitzen läuft und er auch Kontrakturen im Bereich der Hüfte und des Oberschenkels hat, soll er nun im August wieder operiert werden.
Geplant ist wieder eine Achillessehnenverlängerung beidseits, eine Entfernung des Tractus iliotibialis beidseits und ein Spinamuskelrelase. Unter der OP soll noch entschieden werden, ob noch eine Kniebeugertenotomie gemacht werden sollte.
Für mich klingt das alles fürchterlich und ich frage mich natürlich (aus Angst), ob das alles wirklich schon notwendig ist! Seine Therapeuten (Krankengymnastik, Osteopathie und Ergo) sind da auch sehr unterschiedlicher Meinung.
Hat von Euch jemand schon einmal so eine OP gehabt, bzw. ist bei Eurem Kind durchgeführt worden?? Mir geht es hauptsächlich um die Entfernung des Tractus iliotibialis und dieses Spinamuskelrelease. Wie wirkt sich diese OP auf die Kraft und Stabilität im Oberschenkel aus? Welche Probleme können auftreten?
Für Antworten wäre ich wirklich sehr dankbar! Im Moment bin ich wirklich zeimlich verängstigt und beunruhigt...

[Guido]

Hallo loona,

ich kann Dir leider keine Antwort auf deine Fragen geben. Aber was interessant wäre, ist doch, was die operierenden Ärzte zu deinen Fragen sagen. Und, haben sie dazu etwas gesagt? Was wird dein Sohn dadurch für Erleichterungen haben, was für Einschränkungen?

In welchem Klinikum soll denn die OP gemancht werden?

Du schreibst, dass die Therapeuten unterschiedlicher Ansicht sind. Haben die Therapeuten unterschiedliche Ansichten untereinander, oder alle drei zur vorgeschlagenen OP?

Habt Ihr eine zweite medizinische Meinung eingeholt?

Viele Fragen anstatt Antworten. Ich wünsche Dir konkretere Aussagen.

Liebe Grüße
Guido

[loona24]

Hallo Guido,
die operierenden Ärzte sagen, dass diese OP eine gute Möglichkeit ist, Kontrakturen bei Duchenne-Kindern zu lösen und es wurde in der Vergangenheit wohl schon häufig gemacht. Mein Sohn hat aber keine Duchenne-Dystrophie!! Wie es sich da verhält, wissen sie nicht genau (das geben sie zu).
Durch das lösen der Kontrakturen im Oberschenkel soll er gerader stehen und gehen können (er kippt im Moment beim Gehen mit dem Oberkörper etwas nach vorne). Außerdem geht er leicht gespreizt, was durch die Verkürzung des Tractus iliotibialis kommt - das soll sich durch die OP auch ändern.

Ich möchte hier nicht sagen, wo er behandelt wird...

Unsere Therapeutenmeinungen pendeln zwischen "noch warten", "nicht machen lassen" und "Vertrauen in die Spezialisten haben". Im Moment eine große Hilfe...

Wir haben versucht eine zweite-dritte-vierte Meinung einzuholen, aber jedem ist das Eisen zu heiß und jeder speißt uns mit "dort sind sie in guten Händen" ab. Irgendwie glaub ich das auch, aber manchmal ist weniger vielleicht doch mehr!

[Guido]

Hallo loona,

bekannt dafür, dass sie Operationen an Menschen mit Muskeldystrophien durchführen, sind ja die Ärzte um Dr. Forst in Erlangen. In nehme an, dass Euch diese Adresse bekannt ist.

Bei MD Duchenne sind solche OP oft erforderlich und mit ihrem Effekt für die Erkrankten in der Regel wohl eine Erleichterung. Aber da kenne ich mich auch nicht wirklich aus. Ich hoffe, dass Dir da noch ein paar Operierte oder Angehörige von Operierten schreiben.

Klar, die medizinische Prognose fällt immer zurückhaltender aus. Keiner kann tatsächlich sagen, welcher Zustand nach einer OP erreicht wird. Deshalb bleibt nur der Erfahrungsschatz als prognostisches Mittel und das sind eben die MD Duchenne- Operierten.

Du schreibst, dass dein Sohn eine Gliedergürteldystrophie hat. Das ist natürlich ein weites Feld. Da gibt es ja sehr verschiedene. Aber das nun anstehende Problem kommt ja zustande durch eine Verschärfung der Lebenssituation deines Sohnes seitens des Stützapparates, also hervorgerufen durch Verkürzungen von Sehnen und Muskeln. Es ist deshalb nicht so unterschiedlich von der MD Duchenne- Problematik, obgleich die Ursache dafür, nämlich der muskuläre Abbau aufgrund unterschiedlicher genetischer Prozesse zustande kommt.

Der verursachende Prozess mag also unterschiedlich sein, aber die sekundären Auswirkungen auf den Stützapparat sind bei den Muskeldystrophien die Gleichen: Verkürzungen der Sehnen, Verformungen des Knochen- und Knorpelbaus usw. Damit haben wir alle zu tun, der eine mehr, der andere weniger.
Vermutlich deshalb werden die Chirurgen zu dem Schluss kommen, dass der Fall deines Sohnes vergleichbar mit den MD- Duchenne Fällen ist.

Warum nun einer der Therapeuten sagt: noch warten, das müsste er euch dann schon genau begründen können. Irgendwelche Vorteile für deinen Sohn müsste das Warten dann ja haben. Ebenso die Meinung: nicht machen lassen. Was steht hinter dieser Aussage, welche Vorteile soll dein Sohn davon haben.

Habt Ihr denn jetzt einen zeitlichen Druck? Müsst Ihr die Entscheidung innerhalb der nächsten Wochen treffen? Oder könnt Ihr euch zB auch in einem halben Jahr dazu entscheiden?

Wo Du vielleicht noch an Meinungen zu der OP kommst, ist eventuell hier:
Bettina Kohnen
30179 Hannover
Tel.: 0511/ 6 04 32 74
Email: bettina.kohnen@dgm.org
Schwerpunkt: muskelkranke Kinder und Jugendliche

Frau Kohnen ist eine Kontaktperson der DGM und insofern auch Ansprechpartner für Fragen in ihrem Schwerpunkt. Vielleicht kann sie Dir weiterhelfen.
Wenn Du in einem anderen Bundesland wohnst, kannst Du die entsprechenden Kontaktpersonen über diese Liste finden: http://www.dgm.org/landesverbaende/i...p?article_id=1
Oder Du fragst mal direkt in der DGM- Znetrale nach: info@dgm.org oder Tel: 07665 94470

Liebe Grüße
Guido