HALLO IHR LEIDEN-SCHWESTERN UND -BRÜDER,
hallo leyla
diese, meine obg Diagnose ist mokulargenetisch gesichert, seit 2007/8.
Sie ist autosomal-dominant vererrbt, von meiner Mutter und die hatte es von Ihrem Vater.
Ich bin (?Gott-sei-Dank?!) schon 62 Jahre und habe in meinem Leben das getan was ich wollte, also (wieder G-s-D) nicht viel auf die "lange Bank"
geschoben.
TROTZDEM: meine Situation ist besch::::
Ich habe nach der Schule ab 18/19 Jahren viele Sport-Arten betrieben,
zeitweise 3 - 5 Mal die Woche.
Auch jetzt noch gehe ich in Sportstudios, das große hat sogar einen Lift.
Den habe ich aber bisher nur einmal "ausprobiert".
Allerdings wollte ich den Film nicht sehen wenn ich die Treppen hoch-entere.
ALSO: obwohl ich wußte, daß es in unserer Familie seit ca 1800 diese sog.
"Hugenotten-Krankheit" gibt, habe ich es immer "verdrängt"; ich dachte:
Mein Vater kommt aus dem Osten, Ich maskulin, warum sollten ausgerechnet die Gene meiner Mutter hier vorherrschen?
Heute weiß ich es ist immer 50 : 50 !
So spürte ich es zuerst in den Oberschenkeln -obwohl ich bis heute hier viele "Sport-Radler-Muskel" habe, dann an den Augenliedern (diese sind seit letztem Jahr operativ verkürzt) und jetzt noch im Gürtel-Bereich.
Somit fällt mir das Treppen-Steigen und bergauf-gehen so schwer, daß ich es -wenn irgend möglich- vermeide.
Auch das Lasten-Heben, ja sogar das Aufstehen selbst wenn die Knie/e
< 90° gebeugt sind, ist eine Tortur.
Ich habe ein Horror davor, mal hinzufallen oder einfach mal vom Boden -ohne Hilfe/Stütze- aufstehen zu müssen!
UND BESSER WIRD ES NICHT! Ganz im Gegenteil.
Bei meinem Opa und allen seinen Geschwister sowie bei meiner Mutter war auch der Schluck-Muskel befallen, sie wurde zuletzt PERMA-Sonden ernährt.
Darauf kann ich also wohl auch noch "hoffen"!?
ALSO: es muß jetzt ein ebenes Domizil her.
ABER: Ich werde weiter all das -vor allem Sport/Bewegung jeglicher Art- machen was mit nur möglich ist. So werde ich auch weiter "SPINNING" -zu 90% nur im Sitzen- fahren. Das habe ich über 10 Jahre getan, mehrmals die Woche und ziemlich exzessiv bis zu Marathons.
DESHALB: Fällt es mir so schwer mich mit meiner Situation abzufinden!
Ich werde alles daransetzen solange als möglich alles zu tun was noch irgend geht.
WER hat auch diese OPMD o ä und kann/will sich mit mir und anderen austauschen?
Ich suche immer noch nach "etwas", ggf. auch in der Erprobung, was diese SHEET-Krankheit zumindest aufhält! Aber bei den wenig Betroffenen forscht so gut wie keine Firma, wirtschaftlich ja verständlich.
Ich habe auch einige Stellen angeschrieben z.B. UNI in Halle und MED-Sendung im TV, aber: Nicht mal eine Antwort erhalten!
SOMIT hoffe/erwarte ich jetzt hier -da es sich ja um Betroffene handelt-
daß Reaktionen erfolgen werden; egal ob + oder - !
Viele, jetzt immer noch, sonnige Grüße vom Rhein
PETER
hallo leyla
diese, meine obg Diagnose ist mokulargenetisch gesichert, seit 2007/8.
Sie ist autosomal-dominant vererrbt, von meiner Mutter und die hatte es von Ihrem Vater.
Ich bin (?Gott-sei-Dank?!) schon 62 Jahre und habe in meinem Leben das getan was ich wollte, also (wieder G-s-D) nicht viel auf die "lange Bank"
geschoben.
TROTZDEM: meine Situation ist besch::::
Ich habe nach der Schule ab 18/19 Jahren viele Sport-Arten betrieben,
zeitweise 3 - 5 Mal die Woche.
Auch jetzt noch gehe ich in Sportstudios, das große hat sogar einen Lift.
Den habe ich aber bisher nur einmal "ausprobiert".
Allerdings wollte ich den Film nicht sehen wenn ich die Treppen hoch-entere.
ALSO: obwohl ich wußte, daß es in unserer Familie seit ca 1800 diese sog.
"Hugenotten-Krankheit" gibt, habe ich es immer "verdrängt"; ich dachte:
Mein Vater kommt aus dem Osten, Ich maskulin, warum sollten ausgerechnet die Gene meiner Mutter hier vorherrschen?
Heute weiß ich es ist immer 50 : 50 !
So spürte ich es zuerst in den Oberschenkeln -obwohl ich bis heute hier viele "Sport-Radler-Muskel" habe, dann an den Augenliedern (diese sind seit letztem Jahr operativ verkürzt) und jetzt noch im Gürtel-Bereich.
Somit fällt mir das Treppen-Steigen und bergauf-gehen so schwer, daß ich es -wenn irgend möglich- vermeide.
Auch das Lasten-Heben, ja sogar das Aufstehen selbst wenn die Knie/e
< 90° gebeugt sind, ist eine Tortur.
Ich habe ein Horror davor, mal hinzufallen oder einfach mal vom Boden -ohne Hilfe/Stütze- aufstehen zu müssen!
UND BESSER WIRD ES NICHT! Ganz im Gegenteil.
Bei meinem Opa und allen seinen Geschwister sowie bei meiner Mutter war auch der Schluck-Muskel befallen, sie wurde zuletzt PERMA-Sonden ernährt.
Darauf kann ich also wohl auch noch "hoffen"!?
ALSO: es muß jetzt ein ebenes Domizil her.
ABER: Ich werde weiter all das -vor allem Sport/Bewegung jeglicher Art- machen was mit nur möglich ist. So werde ich auch weiter "SPINNING" -zu 90% nur im Sitzen- fahren. Das habe ich über 10 Jahre getan, mehrmals die Woche und ziemlich exzessiv bis zu Marathons.
DESHALB: Fällt es mir so schwer mich mit meiner Situation abzufinden!
Ich werde alles daransetzen solange als möglich alles zu tun was noch irgend geht.
WER hat auch diese OPMD o ä und kann/will sich mit mir und anderen austauschen?
Ich suche immer noch nach "etwas", ggf. auch in der Erprobung, was diese SHEET-Krankheit zumindest aufhält! Aber bei den wenig Betroffenen forscht so gut wie keine Firma, wirtschaftlich ja verständlich.
Ich habe auch einige Stellen angeschrieben z.B. UNI in Halle und MED-Sendung im TV, aber: Nicht mal eine Antwort erhalten!
SOMIT hoffe/erwarte ich jetzt hier -da es sich ja um Betroffene handelt-
daß Reaktionen erfolgen werden; egal ob + oder - !
Viele, jetzt immer noch, sonnige Grüße vom Rhein
PETER
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