Hallo,
ich komme gerade aus der Uniklinik Münster, wo ich 4 Tage im Schlaflabor und zur weiteren Diagnostik auf der Neurologie war.
Schlafen konnte ich nicht so gut im Schlaflabor, so verkabelt, und noch weniger schlafen konnte ich mit der Maske, dem Beatmungsgerät.
Zur weiteren Diagnostik haben sie jetzt einen Gentest gemacht und mich gefragt, ob ich das wirklich will, weil davon alles abhängt (meine Kinder, Enkel, u.s.w.) Das Ergebnis kann Monate dauern oder Jahre, weil ja auf jede Krankheit (Über 800 gibt es ja) untersucht werden muss.
Verdacht ist Gliedergürteldystrophie, aber auch davon gibt es über 20 Formen.
Außerdem sind sich die Ärzte inzwischen sicher, dass es bei mir sich nicht nur um eine Muskelerkrankung handelt, sondern vermutlich um eine Mutation.
Ich hatte mir erhofft, in der Uniklinik Münster könne sie mir da helfen, mit der Atemmaske klarzukommen. Aber sie haben wenigstens rausgefunden, warum ich solche Luftnot habe, zusätzlich zu den nächtlichen Atemaussetzern.
Also bereits nach der ersten Nacht im Schlaflabor sagte man mir, das ich mindestens 2 Probleme habe, zum ersten die nächtlichen Atemaussetzer, dadurch steigt das Kohlendioxid in meinem Blut bei Beginn der Traumphase stark an. Außerdem wurde es bei mir, sobald ich liege, zu einem Rückfluss der Magensäure kommen, und das blockiert meine Atmung, darum habe ich in letzter Zeit nachts immer Luftnot. Zweite und dritte Nacht wurde dann ein anderes, auf meine Krankheit besser zugeschnittenes Beatmungsgerät ausprobiert, als das, was ich von meinem Lungenfacharzt bekommen habe, vor ca. 6 Wochen. leider funktionierte es aber wieder nicht mit der Maske, eben wegen der Magensäure. 2-3 Mal die Nacht probierten wir es immer wieder mit der Maske, musste aufstoßen, durch die zusätzliche Luft, bekam Luftnot, Herzrythmusstörungen und trotz leichter Schlaftablette wurde ich immer munterer, anstatt müder.
Man wollte mich erst noch eine Nacht länger dort behalten, aber schließlich durfte ich doch erst mal nach Hause und muss nun hier schnellstmöglich zum Internisten, Magenspiegeln, dann würde ich eine Tablette bekommen und dann klappt es besser mit der Maske. Dann muss ich demnächst dann noch 2 oder 3 Nächte wieder dorthin, Neurologie / Schlaflabor um das Atemgerät anzupassen, ich hoffe das klappt bald. Montag hole ich mir den Termin zum Magenspiegeln.
Luftprobleme habe ich schon immer, schon wegen der Muskelerkrankung, und seit ca. 7 Jahren ist es schlimmer geworden, und meine Stimme ist heiser, das kommt nun von der Magensäure, wie man mir sagte, die greift den Kehlkopf an.
Ambulant muss ich demnächst auch noch 2 Mal in die Uniklinik, einmal zur Diagnostik-Muskelbiopsie und vorher zur Gerinnungsdiagnostik, da mit meiner Blutgerinnung auch was nicht stimmt, ich neige manchmal zu Blutungen und blauen Flecken, Willebrand Syndrom wurde aber schon ausgeschlossen, es muss tiefliegender kontrolliert werden, ist wichtig für die Muskelbiopsie und OP´s, falls mal eine nötig ist.
Ich soll auch noch einem Stimmarzt vorgestellt werden. Hat jemand Erfahrung damit?
Hoffe, das Ihr mir helfen könnt, vor allem würde ich gerne wissen, ob noch jemand von Euch so ein Problem mit Sodbrennen hat oder eben mit der Stimme (heiser und schon immer sehr hoch).
Freue mich auf Antworten.
So, dies war nun erst mal der Anfang, was in Münster rausgekommen ist, ich hoffe, es verwirrt nicht.
Liebe Grüße, Bettina.
ich komme gerade aus der Uniklinik Münster, wo ich 4 Tage im Schlaflabor und zur weiteren Diagnostik auf der Neurologie war.
Schlafen konnte ich nicht so gut im Schlaflabor, so verkabelt, und noch weniger schlafen konnte ich mit der Maske, dem Beatmungsgerät.
Zur weiteren Diagnostik haben sie jetzt einen Gentest gemacht und mich gefragt, ob ich das wirklich will, weil davon alles abhängt (meine Kinder, Enkel, u.s.w.) Das Ergebnis kann Monate dauern oder Jahre, weil ja auf jede Krankheit (Über 800 gibt es ja) untersucht werden muss.
Verdacht ist Gliedergürteldystrophie, aber auch davon gibt es über 20 Formen.
Außerdem sind sich die Ärzte inzwischen sicher, dass es bei mir sich nicht nur um eine Muskelerkrankung handelt, sondern vermutlich um eine Mutation.
Ich hatte mir erhofft, in der Uniklinik Münster könne sie mir da helfen, mit der Atemmaske klarzukommen. Aber sie haben wenigstens rausgefunden, warum ich solche Luftnot habe, zusätzlich zu den nächtlichen Atemaussetzern.
Also bereits nach der ersten Nacht im Schlaflabor sagte man mir, das ich mindestens 2 Probleme habe, zum ersten die nächtlichen Atemaussetzer, dadurch steigt das Kohlendioxid in meinem Blut bei Beginn der Traumphase stark an. Außerdem wurde es bei mir, sobald ich liege, zu einem Rückfluss der Magensäure kommen, und das blockiert meine Atmung, darum habe ich in letzter Zeit nachts immer Luftnot. Zweite und dritte Nacht wurde dann ein anderes, auf meine Krankheit besser zugeschnittenes Beatmungsgerät ausprobiert, als das, was ich von meinem Lungenfacharzt bekommen habe, vor ca. 6 Wochen. leider funktionierte es aber wieder nicht mit der Maske, eben wegen der Magensäure. 2-3 Mal die Nacht probierten wir es immer wieder mit der Maske, musste aufstoßen, durch die zusätzliche Luft, bekam Luftnot, Herzrythmusstörungen und trotz leichter Schlaftablette wurde ich immer munterer, anstatt müder.
Man wollte mich erst noch eine Nacht länger dort behalten, aber schließlich durfte ich doch erst mal nach Hause und muss nun hier schnellstmöglich zum Internisten, Magenspiegeln, dann würde ich eine Tablette bekommen und dann klappt es besser mit der Maske. Dann muss ich demnächst dann noch 2 oder 3 Nächte wieder dorthin, Neurologie / Schlaflabor um das Atemgerät anzupassen, ich hoffe das klappt bald. Montag hole ich mir den Termin zum Magenspiegeln.
Luftprobleme habe ich schon immer, schon wegen der Muskelerkrankung, und seit ca. 7 Jahren ist es schlimmer geworden, und meine Stimme ist heiser, das kommt nun von der Magensäure, wie man mir sagte, die greift den Kehlkopf an.
Ambulant muss ich demnächst auch noch 2 Mal in die Uniklinik, einmal zur Diagnostik-Muskelbiopsie und vorher zur Gerinnungsdiagnostik, da mit meiner Blutgerinnung auch was nicht stimmt, ich neige manchmal zu Blutungen und blauen Flecken, Willebrand Syndrom wurde aber schon ausgeschlossen, es muss tiefliegender kontrolliert werden, ist wichtig für die Muskelbiopsie und OP´s, falls mal eine nötig ist.
Ich soll auch noch einem Stimmarzt vorgestellt werden. Hat jemand Erfahrung damit?
Hoffe, das Ihr mir helfen könnt, vor allem würde ich gerne wissen, ob noch jemand von Euch so ein Problem mit Sodbrennen hat oder eben mit der Stimme (heiser und schon immer sehr hoch).
Freue mich auf Antworten.
So, dies war nun erst mal der Anfang, was in Münster rausgekommen ist, ich hoffe, es verwirrt nicht.
Liebe Grüße, Bettina.
Kommentar