Sehnenverlängerung

[Lorenz2006]

Liebe Mitglieder,

bei unserem Sohn Lorenz (6, DMD) steht vorraussichtlich noch in diesem Jahr eine Sehnenverlängerung bei Dr. Farth, Augsburg an. Wer hat Erfahrungen damit und mag uns davon berichten?

Viele Grüße
Familie Rix

[Melli]

Sehnenverlägerung

Hallo Lorenz
wir haben es vor zwei Jahren bei unserem Sohn Nico(Dez. 8 Jahre ) gemacht in Erlangen.Sind super zufrieden .Es sind jetzt zwei Jahre im September vorbei und man merkt das der Abbau immer mehr wird.Aber das haben uns die Ärzte gesagt aber die zwei Jahre haben sich voll gelohnt.
Das Wir werden dieses Jahr wieder dort hin gehen denn wir haben eine nach kontrolle.
Die op war auch gut gemacht sie haben die Muskelplatte an beide Oberschenkel entfernt ,haben die achilis-sehnen verlängert wie auch an den Hüften und knie.Hatt anfangs furchtbar ausgesehen aber mitlerweile ist alles super verheilt.Vorallem die Narkose was auch ein wichtiger Punkt war hat super geklappt.Wir waren sogar früher zu Hause wie geplant.
Ich kann die nur raten für zu Hause eine ausreichende versorgung von Therapien jetzt schon zu suchen .In Reha brauchten wir nicht was nicht unbedingt von vorteil war.Wenn es zur Reha kämme nutze diese in volle zügen .Zu Hause diese alles zu machen ist ein Kraftakt ohne ende.
Ich würde aufjedenfall in Reha gehen bestehe drauf.
Es kommt ganz auch auf das Kind darauf an wie es mit macht ,bei uns hat esgut geklappt weil nico sich nicht unterkriegen lässt.Habe auch Kinder gesehen mit der gleiche krankheit die von der Zeit einfach länger gebraucht haben.Was natürlich auch o.k ist.
Ich als Mutter hatte super bedenken da es für Nico die erst OP war.
Aber die aufnahme .die Erklärung, die betreunung, alles darum hat bei uns super gestimmt.
Ich kann Erlangen nur empfehlen.
Wie es bei Augstburg ausieht weis ich nicht?
Aber wollt nur sagen das die Op für uns eine sehr gute entscheidung war.
LG Melle

[Lorenz2006]

Liebe Melle,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, die uns noch einmal bestärkt, dass eine Operation das richtige für unseren Sohn Lorenz ist. Dir und Deinem Sohn Nico wünschen wir alles Liebe & Gute!

VG Fam. Rix

[maria1978]

Hallo Lorenz 2006,

bei unserem Kind (er wird im September 5) steht die gleiche Operation noch in diesem Jahr an. So wie das die Ärzte geschildert haben, was sie genau machen, ist ja nicht so schön. Nach der Operation dann Gips und danach REHA für 3 Wochen. Aber er soll durch die Operation 2-4 Jahre länger laufen können, dann nehmen wir das doch in Kauf. Wir hoffen nur, dass er alles gut übersteht.

Habt ihr schon einen Termin für die OP?

Liebe Grüße

[Lorenz2006]

Hallo Maria,

vielen Dank für Deine Antwort. Wir sind auf dem Sprung in den Urlaub und melden uns danach noch einmal, Mitte September.

Bis dahin alles Gute!

Viele Grüße
Fam. Rix

[Lorenz2006]

Hallo Maria,
vielen Dank für deine Antwort. Das hört sich ja sehr interessant an. Ich habe gedacht, es wird nicht mehr gegipst. Würde mich gerne mit euch mehr austauschen. Wir fahren heute für eine Woche in Urlaub, dann würde ich dir gerne wieder schreiben. Ich gebe dir mal meine e-mail adresse, dann ist es irgendwie leichter. b_rix@gmx.de
Bis dahin euch alles Gute.
Bärbel

[Heike K.]

Hallo Maria,

wir sind mit unserem Sohn (10 Jahre, DMD) seit 5 Jahren 1 mal jährlich in Erlangen um einen evtl. OP Termin nicht zu versäumen. Aus vielen Erfahrungsberichten anderer Eltern und auch von uns ist dies eine sehr gute Adresse. Wir nehmen dafür die für uns 600 Kilometer Entfernung in Kauf, weil diese OP echt nicht ohne ist und wir dann doch auf den großen Erfahrungsschatz von Prof. Forst und seinem Team aus Erlangen vertrauen.

Ich bin erstaunt, dass bei Euch nach der OP eingegipst werden soll. Uns wurde immer gesagt, dass dies nicht mehr gemacht wird. Bevor ihr dem Ganzen zustimmt, erkundigt Euch doch noch mal genau.

Viele Grüße

[maria1978]

Hallo Heike,

wir sind extra nach Berlin in die Charité gefahren, weil wir gerne noch eine Zweitmeinung wollten. Dort haben sie uns auch zu der Operation geraten und gesagt, dass er dann einen Gips bekommt. Wahrscheinlich macht das jeder anders.
Nächsten Dienstag haben wir wieder einen Termin im SPZ, wo dann der Termin festgelegt wird. Wahrscheinlich werden wir die OP in Berlin machen.

Darf ich dich fragen, wie es deinem Sohn geht? Kann er noch laufen?
Wie war der Verlauf bisher?
Ich muss sagen, ich habe schon ein wenig Angst vor dem was noch alles kommen wird. Aber daran sollte man vielleicht noch garnicht denken.

Liebe Grüße

[Heike K.]

Hallo Maria,

ich habe Dir vor ein paar Wochen auf Deine Fragen eine relativ ausführliche und persönliche Antwort als PN geschrieben. Hast Du diese erhalten?

Ich bin noch neu hier im Forum. Ich denke, dass persönlichere Antworten über PN nicht unüblich sind?

Gib mir doch bitte kurz Nachricht, ob Du meine Antwort erhalten hast.

Lieben Gruß

Heike

[maria1978]

Hallo Heike,

da ich auch noch neu bin im Forum, kannst du mir sagen, was du mit PN meinst.
Stehe gerade auf dem Schlauch.

Liebe Grüße

[Heike K.]

Hallo Maria,

also, wenn ich auf Deinen Namen klicke, kann ich Dir eine persönliche Nachricht schicken. Das ist dann wohl so, dass nur Du sie lesen kannst. Und ich denke mal, dass es oben bei der eigenen Registrierung zu sehen sein müsste. Dort steht ja grün unterlegt "Private Nachrichten", und ob sie gelesen wurde. Ich weiß aber nicht, wie lange sie dort ungelesen abgespeichert wird und ob es wirklich dort angekommen ist.
Solltest Du sie nicht dort finden, informiere mich bitte, werde ich Dir dann noch mal schreiben.

Habe aber diese Woche wenig Zeit. Unser "Großer" (fast 11 Jahre, DMD, es geht ihm noch relativ gut im Vergleich zu anderen DMD Jungs, er läuft auch noch) fährt diese Woche zur Klassenfahrt, Da haben wohl viele Mütter ein mulmiges Gefühl, ihr Kind zum ersten Mal mehrere Tage allein los zu lassen. Für mich als Duchenne Mutter beschert es eine enorme psychische Anspannung. Ich habe große Angst, dass etwas passiert, will ihm aber den Spaß gönnen..... Schwierig.... Habe nun schon die zweite schlaflose Nacht....

Und unser "Kleiner" wird nun am Samstag eingeschult. Eine echt spannende Woche....

Liebe Grüße und bis bald

Heike

[sad]

Es ist das Beste was Du tun kannst, damit Dein Sohn lernt, dass ihm trotz seiner Einschränkungen etwas zugetraut wird. Das Gefährlichste ist es, ihn glauben zu machen, er wäre in Abwesenheit seiner Eltern generell in Gefahr. Und auch wenn eine Situation, wie z.B. ein gebrochenes Bein, voll auf die Nase fallen, etc. sicherlich nicht angenehm ist, gehört es doch einfach zum Leben. Ein Gutes haben selbst kleine Unfälle, abgesehen davon , dass man sie niemals ausschließen kann, nämlich dass der Betroffene, egal ob muskelkrank oder nicht, dadurch lernt, seine Fähigkeiten besser einzuschätzen und auch selbst auf sich zu achten. Das Leben ist zu interessant, um es in Ängsten zu verschütten.
Ich möchte Dich darin bestärken, Deinem Sohn solche Unternehmungen zu erlauben, und ich möchte Dich dazu ermutigen, dort, wo man aus kleinlichen Sicherheitsüberlegungen heraus Ausgrenzung betreibt, dagegenzuhalten. Wie weit Du da gehst bleibt immer Deine Entscheidung, aber das Leben ist halt nun mal nicht nur sicher und behütet. Toll, dass Dein Sohn mit darf!
Gruß,
Georg (39, DMD)

[Heike K.]

Hallo Georg,

vielen Dank für Deinen Zuspruch und die Bestätigung!! Die Anerkennung tat jetzt einfach gut.

Es ist mir wirklich schwer gefallen, ihn mitfahren zu lassen. Aber die Alternative wäre tatsächlich die Ausgrenzung gewesen. Und unser Sohn ist so toll in seiner Schule und in seinem sozialen Umfeld integriert. Er gehört einfach dazu, vielleicht ja auch, WEIL wir ihm immer schon ein möglichst normales Leben ermöglichen wollten. Das geht oft zu "Lasten" meiner Nerven, aber wir haben dafür einen fröhlichen, lustigen Jungen, der viele Freunde hat und nachmittags haben wir hier fast täglich Freunde/Spielkameraden.

Wir versuchen, immer so viel Sicherheit wie möglich zu organisieren ohne "auszuflippen". Er hat z. B. einen Schulbegleiter und kann so auch eine völlig normale Schule besuchen.

Passieren kann immer was. Und ich weiß auch, dass bei zwei schweren Stürzen wir Eltern persönlich anwesend waren. Man kann nicht immer hinter ihm stehen um ihn aufzufangen, falls er fällt. Allerdings fällt er natürlich immer mehr, weil ihn die Kraft verlässt. Bisher hat er sich jeweils an den Stand seiner Kraft orientiert. Er traut sich einiges, überschätzt sich aber kaum. Und bekommt jeweils mit, was er noch kann und was nicht mehr geht.

Und ich versuche, ihn nicht zu unterschätzen!

Aber wir wissen natürlich, dass Stürze jetzt auch mal übel ausgehen könnten. Durch das Kortison sind natürlich die Knochen nicht sooo klasse. Und Brüche können schon mal eher passieren. Was das in seinem Alter bedeuten könnte, liegt ja auf der Hand. Das sind natürlich die Ängste, die mich jetzt mal wieder ziemlich "heimsuchen"

Ich versuche aber wirklich, mich nicht zu sehr davon runterziehen zu lassen. Es gelingt mal mehr mal weniger... Aber ich arbeite weiterhin dran!

Deine Mail hat mir das auch wieder gezeigt. Denn Du hast Recht:

Das Leben ist zu interessant, um es in Ängsten zu verschütten.

Viele Grüße von Heike

[maria1978]

Hallo zusammen,

bei unserem Kind steht jetzt die OP am 06.November an.
Wenn ich jetzt schon daran denke, wird mir ganz anders. Ist ja seine erste Operation.
Schön wäre, wenn ihr mir vielleicht mal schreiben könntet wie lange euer Kind im Krankenhaus war und ob jemand anschließend eine Reha gemacht hat.
Wir müssen dann wahrscheinlich nach Kreischa.

Danke euch!

Liebe Grüße
Maria

[sad]

Liebe Heike,
es ist doch völlig normal und bestens nachvollziehbar, dass eine Mutter sich wünscht, dass ihre Kinder in einer sicheren Umgebung und mit minimierten Risiken aufwachsen. Es ist genauso normal, dass Mütter ihren Kindern die Freiheit zugestehen müssen, die für die optimale Entwicklung notwendig ist. Das ist schwierig, das kostet Überwindung und das macht gelegentlich auch Angst. Ob das Kind nun muskelkrank ist, nicht muskelkrankist, grüne Augen hat, oder Pferde toll findet, spielt dabei keine Rolle.
Kinder brauchen Freiraum, damit sie Erfahrungen machen können und ich bin ein wenig der Meinung, dass dies für Mütter/Eltern körperlich nicht beeinträchtigter Kinder fast beunruhigender sein müsste, als im Fall eines muskelkranken Kindes, denn ein gesundes kann noch wesentlich mehr Unsinn ausprobieren als wenn es manches einfach kräftemäßig nicht zusammenbringt. Wenn man es mal aus dieser Richtung betrachtet, sieht es gleich erheblich anders aus.
Das bedeutet nicht, dass man nicht seinen müsstterlichen Instinkten und seiner Intuition trauen darf, im Gegenteil, diese Instinkte und Voraussicht sind ja nicht zum Spaß in Eltern, besonders Müttern, angelegt. Manchmal muss man diesen Instinkten aber eben auch mal eins auf die Mütze geben, wenn sie mal wieder durchgehen.
Der wichtigste Schritt ist damit getan, dass man sich darüber im Klaren ist, die Beschützerreflexe gelegentlich auch unterdrücken, oder zumindest etwas bremsen zu müssen. Es ist ein Lernprozess. Der dauert. Und dieser Lernprozess ist eine Sache für die ganze Familie. Alle müssen das lernen. Auch das muskelkranke Kind. Wenn der Sohnemann mal wieder motzt, weil die Mama schon wieder was verbietet und herumsülzt von wegen gefährlich oder Sicherheit, dann kannst Du ihm das einfach sagen, dass du es selbst auch erst nach und nach lernen musst, dem Kind auch gewisse Risiken zuzumuten und ihm mehr und mehr zuzutrauen, Gefahren einzuschätzen. Dadurch lernt ein Teenie, dass die Eltern ihn nicht schickanieren wollen, sondern eben auch nicht alles sofort können. Das wird unweigerlich zu Kompromissen führen, zu einem "sich miteinander voneinander lösen". Ein einvernehmliches Abnabeln, wenn man so will.
Trotzdem haben die Eltern das Sagen, so ist das für Heranwachsende eben.

Es ist blöd, wenn das eigene Kind sich beim von der Schaukel fallen den Arm bricht. Es ist bescheuert, wenn das Kind mit dem Fahrrad hinfällt und sich das Knie verbeult. Aber für das Kind ist es noch viel, viel doofer, wenn es nur in der sicheren Bude hockt und nicht lernt, wie man im Leben eben auch Risiken einschätzt. Wer nicht auf die Nase fällt, weiß nicht, dass das wehtut und weiß damit auch nicht, worauf es ankommt, dass man nicht hinfällt. Lieber tobt der Jung auch mal ordentlich mit seinen Freunden, als dass er bzw. ihr Eltern es bereut, dass er das nie getan hat und nicht mehr dazu im Stande ist.
Du sagst, es läge auf der Hand, was in seinem Alter los wäre, wenn etwa passiert. Sprich es doch mal aus, womöglich ist das befreiend? Ich habe da ehrlich gesagt keine so richtige Vorstellung dazu im Kopf. Evtl.ein Bruch, der die Gehfähigkeit vorzeitig beendet? Ja, ist was dran, sowas mag möglich sein. Aber einem jeden könnte ein Baum auf den Kopf fallen. Das Leben ist immer lebensgefahrlich, sagte einmal ein Philosoph. Ich finde, da hat er Recht.

Ich habe heute einen schönen Film gesehen und darin hieß es: Wenn es regnet, kann man sich Schutz suchen und verstecken, oder man wird eben nass.
Und ich füge hinzu, nass trocknet auch wieder.

In diesem Sinne hoffe ich, dass du meine Zeilen nicht als klug getextete Belehrung auffasst, das soll es keinesfalls sein. Liebe Grüße aus München.