Liebes Forum,
zunächst einmal- schön, dass es Euch gibt. Nach einem ganz netten Kontakt über PN geh ich jetzt wohl mal öffentlich. Ich habe gerade ein bisschen in dem Forum gestöbert und muß mich jetzt einmal ausweinen- oder vielmehr einmal ausreden. Ich bin Anfang 30, lebe in Bayern und mir seit kurzem über meine Erkrankung ziemlich sicher- ohne Neurologen und Gentest. Das klingt arrogant, soll es aber nicht sein, es ist einfach so: familiäre Vorbelastung plus Frühsymptome gleich Diagnose- bei einem autosomal dominantem Erbgang war die Chance ehh fifty fifty. Wenn ich hier so rumlese, traue ich mich eigentlich gar nicht zu sprechen. Ich habe eigentlich keinerlei wirkliche Einschränkungen, kann joggen, radeln, den ganzen Tag rumlaufen, kriege sogar (grad getestet) noch 2-3 Klimmzüge hin, aber ich stolpere immer wieder über meine Füße (wohl schon eine latente Fußheberschwäche), konnte nie pfeifen, habe schon immer ein Hohlkreuz, seit Neustem Schmerzen in der linken Schulter und kann die Augen nicht fest schliessen. Da meine Mama seit ich sie kenne mit der Diagnose lebt kenne ich die Symptome gut. Ich möchte aus div Gründen keine Diagnostik , 1. ist Muskelbiopsie wohl immer noch üblich (meine Mutter war vor nicht allzu langer zeit in einer Uniklinik und da wollten sie sie re-biopsieren zur Diagnosesicherung- bei eh schon zu wenig Muskeln GANZ toll) und ich habe da keine Lust drauf, 2. wird meine Erkrankung aktenkundig 3. kann man eh nicht so viel dagegen tun.
Ich bin jetzt erstaunlicherweise auch ganz gefasst und kann im Moment die mutmassliche Dystrophie und ihre Spätfolgen einigermassen akzeptieren- klettern geht mit 60 dann wohl nicht mehr. Wenn man in die Sache "reinwächst" so wie ich und sich seit Jahren Gedanken macht: was wäre wenn, sich beobachtet und viel liest und dann für sich zu einem Schluss kommt, ist die Erkenntnis viel sanfter als eine überraschende "Hammerdiagnose". Mehr Sorgen mache ich mir um meinen Sohn- der Gedanke, das ich ihm meinen Genfehler vererbt haben könnte, macht mich wütend auf mich und unendlich traurig. Auch ihn werde ich nicht testen lassen- wenn er alt genug ist , kann er selbst entscheiden und im Falle eines positiven Tests würde es seiner Kindheit wahrscheinlich die Unbeschwertheit nehmen. Ausserdem würde er nie eine Berufsunfähigkeits- und Lebensversicherung abschliessen können etc.
Ich hoffe einfach, das die Erkrankung in meiner Familie weiter eher schwächer ausgeprägt bleiben wird wie ich das bisher kenne.
An Euch habe ich dann doch ein paar Fragen:
1. Krafttraining und Physiotherapie haben ja wohl Einfluss auf den Krankheitsverlauf: was genau an sportlichen Aktivitäten kann ich tun, um die Krankheit zu verzögern? Braucht es eine spezielle Physio oder reicht moderates Ausdauer- und Krafttraining?
2. Es wäre ganz lieb, wenn sich ein paar Forumsmitglieder aus Thüringen/ Grenze Bayern/Hessen bei mir melden könnte, meine Mama braucht den Support eher als ich und falls jemand sich mit ihr mal über Beschwerden, Ärzte, Physiotherapie, Schwierigkeiten in der Familie / beruflich/ mit Freunden, Rentenansprüche austauschen könnte, wäre das super- ich würde vermitteln. Ich wohne leider nicht in ihrer Nähe, sehe nur immer , wie sie kämpft, in ihren Ärzten keine Unterstützung erfährt ( es gibt keine/kaum Physio, keine moralische Unterstützung, sie hat Dauerschmerzen, chronische Müdigkeit etc) und es tut weh. Vielleicht tut ihr ein Austausch ganz gut.
So, nun habe ich genug geredet, ich lass das einfach mal so stehen und freue mich über Kontakte
zunächst einmal- schön, dass es Euch gibt. Nach einem ganz netten Kontakt über PN geh ich jetzt wohl mal öffentlich. Ich habe gerade ein bisschen in dem Forum gestöbert und muß mich jetzt einmal ausweinen- oder vielmehr einmal ausreden. Ich bin Anfang 30, lebe in Bayern und mir seit kurzem über meine Erkrankung ziemlich sicher- ohne Neurologen und Gentest. Das klingt arrogant, soll es aber nicht sein, es ist einfach so: familiäre Vorbelastung plus Frühsymptome gleich Diagnose- bei einem autosomal dominantem Erbgang war die Chance ehh fifty fifty. Wenn ich hier so rumlese, traue ich mich eigentlich gar nicht zu sprechen. Ich habe eigentlich keinerlei wirkliche Einschränkungen, kann joggen, radeln, den ganzen Tag rumlaufen, kriege sogar (grad getestet) noch 2-3 Klimmzüge hin, aber ich stolpere immer wieder über meine Füße (wohl schon eine latente Fußheberschwäche), konnte nie pfeifen, habe schon immer ein Hohlkreuz, seit Neustem Schmerzen in der linken Schulter und kann die Augen nicht fest schliessen. Da meine Mama seit ich sie kenne mit der Diagnose lebt kenne ich die Symptome gut. Ich möchte aus div Gründen keine Diagnostik , 1. ist Muskelbiopsie wohl immer noch üblich (meine Mutter war vor nicht allzu langer zeit in einer Uniklinik und da wollten sie sie re-biopsieren zur Diagnosesicherung- bei eh schon zu wenig Muskeln GANZ toll) und ich habe da keine Lust drauf, 2. wird meine Erkrankung aktenkundig 3. kann man eh nicht so viel dagegen tun.
Ich bin jetzt erstaunlicherweise auch ganz gefasst und kann im Moment die mutmassliche Dystrophie und ihre Spätfolgen einigermassen akzeptieren- klettern geht mit 60 dann wohl nicht mehr. Wenn man in die Sache "reinwächst" so wie ich und sich seit Jahren Gedanken macht: was wäre wenn, sich beobachtet und viel liest und dann für sich zu einem Schluss kommt, ist die Erkenntnis viel sanfter als eine überraschende "Hammerdiagnose". Mehr Sorgen mache ich mir um meinen Sohn- der Gedanke, das ich ihm meinen Genfehler vererbt haben könnte, macht mich wütend auf mich und unendlich traurig. Auch ihn werde ich nicht testen lassen- wenn er alt genug ist , kann er selbst entscheiden und im Falle eines positiven Tests würde es seiner Kindheit wahrscheinlich die Unbeschwertheit nehmen. Ausserdem würde er nie eine Berufsunfähigkeits- und Lebensversicherung abschliessen können etc.
Ich hoffe einfach, das die Erkrankung in meiner Familie weiter eher schwächer ausgeprägt bleiben wird wie ich das bisher kenne.
An Euch habe ich dann doch ein paar Fragen:
1. Krafttraining und Physiotherapie haben ja wohl Einfluss auf den Krankheitsverlauf: was genau an sportlichen Aktivitäten kann ich tun, um die Krankheit zu verzögern? Braucht es eine spezielle Physio oder reicht moderates Ausdauer- und Krafttraining?
2. Es wäre ganz lieb, wenn sich ein paar Forumsmitglieder aus Thüringen/ Grenze Bayern/Hessen bei mir melden könnte, meine Mama braucht den Support eher als ich und falls jemand sich mit ihr mal über Beschwerden, Ärzte, Physiotherapie, Schwierigkeiten in der Familie / beruflich/ mit Freunden, Rentenansprüche austauschen könnte, wäre das super- ich würde vermitteln. Ich wohne leider nicht in ihrer Nähe, sehe nur immer , wie sie kämpft, in ihren Ärzten keine Unterstützung erfährt ( es gibt keine/kaum Physio, keine moralische Unterstützung, sie hat Dauerschmerzen, chronische Müdigkeit etc) und es tut weh. Vielleicht tut ihr ein Austausch ganz gut.
So, nun habe ich genug geredet, ich lass das einfach mal so stehen und freue mich über Kontakte
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