Muskeldystrophie duchenne schule

[Frühlingskind]

Hallo,
wir haben im Sommer die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne bei unserem Sohn (5) erhalten. Im Moment beschäftigt mich das Thema Schule sehr, da
unser Sohn ja nächstes Jahr in die Schule kommt.
Gibt es jemand der mir seine Erfahrungen bezüglich Schule mitteilen möchte ?
Sind die Kinder von Anfang an in eine Schule für Körperbehinderte gekommen oder waren auch welche in einer "normalen" Grundschule ?
Würde mich über jede Antwort freuen.

[Suppengrün]

Hallo,
im Rahmen der Inklusion sollen mittelfristig alle Kinder gemeinsam unterrichtet werden. Mein Neffe, der zwar keine Muskelkrankheit hat, aber auch Körperliche Einschränkungen hat, ist in einer "normalen" Grundschule. Er wird begleitet von einer sog. persönlichen Assistenz. Außerdem arbeitet er nun mit einenem Computer auf den er alle Aufgaben von der Lehrerin bekommt. Kümmere dich sofort um die Möglichkeiten die es in deinem Bundesland, deiner Gemeinde gibt.
Wenn ihr jetzt erst die Diagnose bekommen hat, wird die Beeinfträchtigung doch noch nicht so griß sein. Warum soll er dann nicht auf die Regelschule?
LG
Frauke

[sasa69]

hallo,

das kommt auf die bisherigen einschränkungen, die dein Sohn hat und die ausstattung der schule an. mein sohn (8jahre) ist jetzt in der 3. klasse einer integrativen regelschule mit integrationshelfer und kommt sehr gut dort zurecht. er wäre in einer kb-schule unterfordert gewesen. ich denke, dass die duchenne-jungs eigentlich die ersten 4 grundschljahre schon auf einer integrativen gs schaffen können.... wenn das umfeld mitspielt...

lg sabine

[Majon]

Hallo Frühlingskind,

mein Sohn ist 6 Jahre und dieses Jahr in die Schule gekommen. Wir hatten letztes Jahr im Dez. von der Muskeldystrophie erfahren.

Grundsätzlich bin ich dafür, dass körperbehinderte Kinder auf die Regelschule gehen sollten, sie sind ja geistig fit. Die soziale Komponente spielt dabei natürlich eine große Rolle, das Ausgegrenzt werden von Mitschülern und die oft unflexible Schulstruktur, etc.
Unsere Auswahl fiel auf die Waldorfschule.
Die kostet zwar ein bissschen was und wir müssen ihn fahren, aber es sind bedeutend weniger Kinder in einer Klasse(15!).
Sie geht durchgehend bis zur 13. Klasse, egal welchen Abschluss man machen möchte, das heißt, gerade in der heißen Phase, in der ein Rolli wahrscheinlich Thema wird, muss er die Schule nicht wechseln.
Außerdem arbeiten dort Pädagogen, es wird viel handwerkliches, künstlerisches und lebenspraktisches gelehrt, grundsätzlich ist ein individuellerer und sozialerer Umgang miteinander vorhanden.
Es wird auch viel mit Bewegung gemacht, jede Unterrichtseinheit beginnt mit spielerischen Bewegungs- und Koordinationsübungen.
Die Barrierefreiheit und das Gewicht der Büchertasche ist natürlich auch ein Thema gewesen.
Im Grunde sind wir aber danach gegangen, dass er ein drittel seines Lebens in der Schule verbringen wird und er auf jeden Fall eine schöne Schulzeit haben soll, das heißt wir sind nach seinen Interessen gegangen, er ist gerne draussen, malt und singt gerne.

Weiß euer Sohn über seine Erkrankung bescheid? Wir haben auch lange überlegt in wieweit wir es ihm sagen sollen, mittlerweile weiß er das meiste und reagiert prompt bei blöden Sprüchen: Das ist, weil ich eine Muskelerkrankung hab. Ich hab nicht so viel Kraft in den Beinen! Jeder kann halt was anderes gut.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft,

Gruß Majon

[Frühlingskind]

Duchenne-Kind Schule

Hallo zusammen, vielen Dank für die bisherigen Antworten. Bei unserem Sohn ist es halt fraglich ob er mit dem Schulstoff der Regelschule klarkommt.
Eine Rückstellung hatten wir uns schon vor der Diagnose überlegt. Aber im Moment freut er sich schon auf die Schule, so dass ein Jahr mehr im Kindergarten eigentlich nicht mehr in Frage kommt und ob eine Grundschulförderklasse jetzt sinnvoll ist, weiss ich auch nicht.

Nun noch zum Thema Wahrheit/Wissen über die Krankheit: Unser Sohn weiss dass er kranke Muskeln hat, mehr aber nicht, und was auf ihn zukommt. Deshalb weiss ich auch nicht wie man ihn evtl. erklären sollte, dass er auf eine körperbehinderten Schule gehen soll. Wie habt ihr das mit der Wahrheit gehandhabt ? Wann habt Ihr den Kindern erzählt, dass sie immer schlechter laufen werden können und später gar nicht mehr ?
Würde mich freuen, wenn jemand der Duchenne-Eltern Interesse an einem Austausch hätte.
Viele Grüße
PS: Vielleicht gibt es ja sogar jemand im Ortenaukreis !

[Melli]

Hallo Frühlingskind
wir sind aus dem Ortenaukreis Neuried-Altenheim.Unser Sohn Nico ist 8 Jahre alt und hat DMD.Er geht auf die Körperbehinderte-Schule in Offenburg.
Er hätte damals auch auf eine normale Grundschule doch wir haben mir unserem Nico so seine Probleme.
Wir alle haben von Anfang an mit offene Karten gespielt.Es wissen alle die Wahrheit .Nico und sein Bruder und alle die mit uns Leben.Wir holten uns mit der Zeit Psychologisch unterstützug und lernen damit umzugehen.
Nico kommt oft an seine Grenzen und kommt mit dem Abbau seine Krankheit nicht klar.Und das zeigt uns auch mit agressionen,heulen,wut und vieles mehr.
Das war auch ein grund ihn auf diese Schule zu schicken.
Aber ich habe alle Schule angeschaut ud gespräche gemacht und dann haben wir uns entschieden.
Heute weis ich das dies die richtig entscheidung war denn es ist super auf gehoben.
Er wird auch verstanden von Lehrer und Schüler.Hat dort seine Therapien.Pensum wie in der Grundschule aber ohne so ein druck.
Wenn du och fragen hast dann schreib mir
LG Melle