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Desmin myopathie Desminopathie

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    Desmin myopathie Desminopathie

    Hallo,

    Ich bin 38 , aus Berlin und ich würde mich total freuen, wenn ich auf diesem Wege Kontakt zu anderen Leiten bekäme, die auch an einer Desmin Mutation leiden und darunter leiden.
    Ich kann mich sonst nur an meinen Vater wenden, der ebenfalls sehr hart von dieser krankheit und ihren Folgen getroffen ist, selbst erst 57. Ihr könnt auch mit Sicherheit vorstellen, dass er kein leichter, guter Ansprechpartner sein kann, denn schließlich leidet er schon selbst darunter, dass er mir die Krankheit vererbt hat und nun zusieht, wie es bei mir seinen, nicht sehr schönen Verlauf nimmt.

    Also, wenn Ihr Interesse an einem Kontakt und Austausch habt, schreibt mir bitte!

    Liebe Grüße aus Berlin.

    Marco

    #2
    Hallo Marco, dein Eintrag ist zwar schon ein paar Jahre alt, aber ich schreibe dir mal. Ich bin auch aus Berlin und habe die gleiche Diagnose. Falls du hier noch aktiv bist, melde dich mal bitte.

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      #3
      Hallo, ich hoffe, meine letzte Nachricht ist bei dir angekommen. Hier nochmal meine E-Mail für den Austausch

      salvete2000@gmail.com

      liebe Grüße marco

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        #4
        Mich würde auch ein Austausch über diese Desmin Mutation Interessieren.

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          #5
          Hallo Ganter,

          schreib mir doch bitte auf salvete2000@gmail.com
          schön, dass man nicht alleine ist. Bist du auch betroffen?
          Lg Marco aus Berlin

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            #6
            Hallo ihr Lieben,
            bei mir wurde auch eine Desmin-Mutation festgestellt und damit die Diagnose Desmin-assoziierte myofibrilläre Myopathie als Erklärung für meine Muskelprobleme gestellt. Eure Beiträge hier im Forum sind leider schon etwas älter, aber ich hoffe ihr lest das noch: Ich bin sehr an einem Austausch interessiert. Habe mir da im Internet zwar schon einige wissenschaftliche Artikel dazu durchgelesen, aber viele ganz praktische Fragestellungen werden da nicht wirklich beantwortet. Insofern fände ich es klasse, wenn wir unsere Erkenntnisse / Erfahrungen austauschen könnten.
            Ach ja, ich bin 42 Jahre alt, männlich.
            Wenn ihr an einem Austausch interessiert seid, dann meldet euch! Entweder im Forum oder schickt mir eine private Nachricht im Forum (dann können wir Kontaktdaten austauschen, die ich ansonsten jetzt in einem öffentlich zugänglichen Forum vielleicht nicht publizieren würde).

            Ich würde mich sehr freuen!!
            B.

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