Wer von euch ist Duchenne Trägerin und kennt seinen ck Wert

[BenSonnenschein]

Hallo ihr lieben,
frage steht schon oben.
Freue mich auf nette Antworten und wünsche euch tolle Weihnachtstage.

Lg

[honeybee]

CK

Hallo,
mein CK war früher immer Recht hoch, obwohl sich immer wieder die Bemessungstabellen ändern und mir ein Langzeitvergleich schwer fällt. Vor meiner Schwangerschaft war er bei 900 oft auch über 1000, in der Schwangerschaft zeitweise nur bei 300. Kürzlich war er wieder bei 600. Obwohl ich der Meinung bin, das ist auch tagesformabhängig. Und ändern lässt er sich auch nicht, also ist es nur ein Hinweis, dass da was ist und Niere und Leber damit belastet sind.
Liebe Grüße
Honeybee

[Marylou]

Hallo...

... mein aktueller CK-Wert als Überträgerin der Duchenne MD liegt bei 1000. Vor drei Jahren - als bei mir diagnostiziert wurde, dass ich als Frau auch Symptome (wenn auch schwächer ausgeprägt) der Duchenne MD habe - lag der Wert bei knapp 2000. An diesem Tag wurde allerdings vorher noch ein EMG gemacht (dünne Nadeln in den Beinen; wer schon beim Neurologen wg. Muskelbeschwerden war, weiß was ich meine) und ich habe Elektroschocks in die Füße bekommen, um zu testen, ob die Nerven in Ordnung sind. Diese große Anstrengung hat den CK-Wert rapide hochschnellen lassen auf 2000, denn bei körperlicher Anstrengung steigt dieser an. So hat z. B. auch ein Gesunder, der Marathon läuft, nach eben diesem einen erhöhten CK-Wert. Bei Gesunden liegt dieser wohl bei 150 oder so und nach einem Marathonlauf entsprechend höher, je nachdem wie gut trainiert man ist. Bei Leuten mit Duchenne MD ist der Wert dauerhaft erhöht. Mein aktueller Wert von 1000 macht mir persönlich aber nicht so viel Angst, denn mein Bruder, der an der Duchenne MD mit 35 verstorben ist, hatte als kleines Kind wohl schon einen CK-Wert von mindestens 8000. Bei Jungen/Männern mit Duchenne MD sind wohl auch Werte über 10000 oder mehr nicht ungewöhnlich. Somit ist 1000 wohl noch nicht ganz so schlimm.

Warum stellst du diese Frage? Bist du auch davon betroffen?

Beste Grüße, Marylou