Allg. Fragen und probleme mit der Beinmuskulatur

[laggi]

Hallo,

Ich bin 28 Jahre und merke momentan das die FSHD in den letzten 3 Jahren doch stark vorangeschritten ist. Ich hab halt die bekannte Scapula Alata und Probleme die Arme zu heben und jetzt kommen noch Probleme mit der Beinmuskulatur hinzu.

Ich hab seit geraumer Zeit das Problem, das meine Beinmuskulatur beim stehen anfängt zu Zittern und dadurch ein unsicherer Stand/Laufen resultiert (nicht immer, kommt aber so häufig vor das es auffällt). Rennen ist fast nicht möglich, da es sehr unsicher wird. Treppensteigen funktioniert noch, aber so wie früher ebenmal "hochflitzen" ist auch nicht mehr drin. Die Muskulatur ist relativ schnell überlastet.

Kennt dieses Beine zittern noch jemand? Meine Ärztin nimmt das halt alles nur hin und schiebt es auf FSHD ohne mir konkretes zusagen.

Meine Mutter ist ebenfalls erkrankt und kann nur noch mit einer Gehhilfe selbstständig laufen hat aber das Problem mit der zitternden Muskulatur nicht.

Die Ärztin, welche die FSHD damals Diagnostiziert hat, hat mir damals eigentlich alles erklärt (Vererbung, Voranschreiten der Krankheit...). Sie meinte damals, das ich nur 50% der Krankheit geerbt habe und das es nie das Ausmaß wie bei meiner Mutter annehmen wird. Stimmt das eigentlich? Wenn ich das momentan mal völlig nüchtern betrachte, glaub ich das nicht mehr.

Gruß Andreas

[tina 71]

Hallo,
hat jemand von Euch schon davon gehört, daß bei einem FSHD Patienten auch der Herzmuskel betroffen war?

[orwell-g]

Hallo,
hat jemand von Euch schon davon gehört, daß bei einem FSHD Patienten auch der Herzmuskel betroffen war?

das wäre mir neu, ich dachte eher, dass Herz explizit nicht betroffen ist

[orwell-g]

Ich hab seit geraumer Zeit das Problem, das meine Beinmuskulatur beim stehen anfängt zu Zittern und dadurch ein unsicherer Stand/Laufen resultiert (nicht immer, kommt aber so häufig vor das es auffällt). Rennen ist fast nicht möglich, da es sehr unsicher wird. Treppensteigen funktioniert noch, aber so wie früher ebenmal "hochflitzen" ist auch nicht mehr drin. Die Muskulatur ist relativ schnell überlastet.

also mit mitte 20 hat bei mir der ausfall der fußhebern eingesetzt. einhergehend damit konnte ich nach und nach nicht mehr rennen und hatte probleme mit der balance.
später hatte ich auch probleme damit, dass laufen und auch einfach nur stehen mich sehr angestrengt hat - das kam aber von der schwäche der rumpfmuskulatur.
an sich hätte ich gedacht, dass das zittern einfach von der überbelastung kommt (bzw du machst das gleiche wie früher, nur deine muskulatur ist nicht mehr so kräftig dank FSHD)


generel hab ich im forum schon öfters vom muskelzittern gelesen, das war aber immer nicht im zusammenhang mit FSHD. aber benutz einfach mal die such funktion.

[orwell-g]

Meine Mutter ist ebenfalls erkrankt und kann nur noch mit einer Gehhilfe selbstständig laufen hat aber das Problem mit der zitternden Muskulatur nicht.

Die Ärztin, welche die FSHD damals Diagnostiziert hat, hat mir damals eigentlich alles erklärt (Vererbung, Voranschreiten der Krankheit...). Sie meinte damals, das ich nur 50% der Krankheit geerbt habe und das es nie das Ausmaß wie bei meiner Mutter annehmen wird. Stimmt das eigentlich? Wenn ich das momentan mal völlig nüchtern betrachte, glaub ich das nicht mehr.

infos zu FSHD von der DGM

http://www.dgm.org/index.php?article_id=341

FSHD wird doch einen fehler in der DNA verursacht. entweder das hat man, oder nicht - das mit 50% klingt für mich nach einer fehlinformation.
allerdings die chance FSHD an seine nachkommen weiter zu geben ist 50%.

außerdem habe ich bisher immer gehört (auf Reha, beim neurologen, in der muskelambulanz), dass der verlauf bei jedem unterschiedlich ist und man kaum generelle aussagen treffen kann. (das ist vor allem interessant, weil jemand der nur ganz wenig symptone und einschränkungen hat, trotzdem nachkommen zeugen kann, die dann die frühkindlichen symptome haben können)


ich bin natürlich kein arzt (nur selber betroffen), aber ich würde dir eher raten, die mal einen neuen arzt (neurologen) zu suchen bzw zur speziellen muskelambulanz zu gehen (kontakdaten sollten sich auch auf der dgm homepage finden lassen)




und sorry, dass ich dir nicht wirklich aufmunternde tipps geben konnte

[tina 71]

hallo andreas,
meine Tochter u ich wurden damals auch über FSHD so informiert, daß man die Krankheit zu 50 % weitervererbt, so wie es orwell schreibt..
meine Tochter weiß es seit 1 1/2 Jahren und bei ihr ist es höchstwahrscheinlich eine Neumutation...

[MichaelBr63]

ree

Hallo
also Muskelzittern ist bei mir zur Zeit recht selten :-) ich hab aber den FSHD Schultergürteltyp. Beine sind aber auch betroffen ..... was mich verwundert das hier noch nicht die Möglichkeit erläutert wurde .... die Muskulatur durch Fitnesstraining zu stärken bzw. den abbau zu verlangsamen.
Meine Erfahrung der letzten 7 - 8 Monaten bei 2 - 3 mal wöchentlich Fitnessstudio das es mir allgemein besser geht !!!! Bei mir wurde die Krankheit 1984 festgestellt bin jetzt knappe 50ig Jahre jung.
Mir pers. bringt das mehr als 2mal die woche KG. Das Problem ist nur das die ganze Sache nen heiten Geld kostet und die KK es nicht übernehmen bzw. nicht übernehmen dürfen laut Sozialgesetz nicht mal anteilig find ich schon doof !!! Hab Vollerwerbsunfähigkeitsrente von 784 € Netto .... abzüglich Bude zahlen und was so noch anfällt..... jetzt muss ich weiter machen ( Papierkrieg wegen Reha ) grml .......

[orwell-g]

Hallo
also Muskelzittern ist bei mir zur Zeit recht selten :-) ich hab aber den FSHD Schultergürteltyp. Beine sind aber auch betroffen ..... was mich verwundert das hier noch nicht die Möglichkeit erläutert wurde .... die Muskulatur durch Fitnesstraining zu stärken bzw. den abbau zu verlangsamen.
Meine Erfahrung der letzten 7 - 8 Monaten bei 2 - 3 mal wöchentlich Fitnessstudio das es mir allgemein besser geht !!!! Bei mir wurde die Krankheit 1984 festgestellt bin jetzt knappe 50ig Jahre jung.
Mir pers. bringt das mehr als 2mal die woche KG.

geh mal zu deinem ortopäden und lass die ein D1 Rezept verschreiben; das ist dann immer 1 einheit KG + 1 einheit Gerätefitness (also im prinzip fitness-center mit betreuung).

zwecks training an sich:
im forum gibt es dazu schon einige posts. die mehrheit tendiert dazu zu sagen, dass man mit FSHD keinen muskelaufbau erreichen kann, aber den verlauf eventuell verlangsamen (aber übertreiben sollte man es nicht).

[tina 71]

hallo michael,

meine tochter (16) bekommt vom Neurologen immer das Rezept
"KGG" (h. Krankengymnastik am Gerät) verschrieben. Ihr Physiotherapeut hat mit ihr ein Programm an versch. Geräten zus. gestellt, welches sie selbständig 2mal pro Woche durchmacht. Weil ihr Nacken u. oben um die Schultern alles total verspannt ist,sie bereits Schmerzen hat u. ihre rechte Schulter weiter nach unten hängt als die linke, hat sie nun zusätzlich 10 mal Fango u. Bobath verschrieben bekommen. Diese Einheit hängt sie immer an ihr KG training an...

lg martina

[MichaelBr63]

Danke an Orwell und Tina für die Info :-)
ich hab ja ne zeitlang Kg gemacht bis Anfang 2012 ... nach dreimal 6 KG Rezepte krieg ich erst wieder nach nem viertel Jahr neue KG Rezepte verordnet ( wurde so geändert ). Früher bekam man KG durchgehend verschrieben 3 mal 6 danach endlos a 10 KG Einheiten.
Wohne in Bayern ....... und nach nem viertel Jahr Pause fang ich von vorne an ( was ich erarbeitet hab is so gut wie weg ).
Noch was zu der " Muckibude " ... seitdem ich das regelmäßig mache ist meine Kraft besser geworden ( Rumpf , Schulter . Bauchmuskulatur , Beine ) ffrreeeeuuuuu :-).
Noch ne frage an Tina ...... ist bei deiner Tochter die Muskulatur auch über kreuzt unterschiedlich ???
Bei mir ist es so .. das eine seite schwächer ist wie die andere .. angefangen von Gesicht bis zu den Waden ...... linke Gesichtshälfte leicht schwächer als rechts .....rechter Oberarm schwächer als links ( bin rechtshänder ) ..... oberkörper linke besser als rechts ... Bauchmuskeln normal ( also nicht verschieden stark ) ... Rumpf rechts besser als links .... Beine rechts stärker als links ....
Wünsch euch noch einen schönen Abend :-)
Ciao bis denne mal wieder

[orwell-g]

das die muskulatur asymethrisch geschwächt ist kommt recht häufig vor, ist bei mir auch so.
auch bei mir ist der rechte arm schwächer, obwohl ich rechtshänder bin (aber mittlerweile mach ich fast alles, außer schreiben mit links).


zwecks mucki-bude:
ich hab so ein ergometer-fahrrad; wenn ich das 2 monate nicht benutze ist die ausdauer beim nächsten mal deutlich schlechter als zuvor, allerdings hat auch tagliches training nicht geholfen über einen bestimmten kraft level darüber hinaus zu kommen (20 minuten auf dem sitz-ergomater gemütlich treten, dann ist schluss)

[tina 71]

hey michael,
ja bei meiner Tochter ist es ähnlich. Bei ihr ist die rechte Körperhälfte betroffen. Gesichtspartie, Schulter und Arme. In den Beinen spürt sie bisher noch keine Einschränkungen...
den rechten Arm kann sie nur noch um ca. 70 grad heben.

lg, bis demnächst
martina

[MichaelBr63]

Hallo Tina :-)
mit den Beinen fing es dann auch erst an im Alter von ca. 22 Jahren ... mit 19/20 Jahren konnte ich noch Fussball spielen mit Einschränkungen in der Kondition und Kraft ( für 30 minuten kicken reichte es gerade noch so ).
Ich muß gestehen, ich habe über 20ig Jahre nicht viel gemacht gegen die Krankheit *zefix* .... ausser Reha alle zwei Jahre und das wahr eindeutig zu wenig ... aaabbbeeerrrr .... Motorrad fahren funzt noch ..... soll jetz KEIN angeben sein, eher aufmunternd für deine Tochter ...... dafür mach ich jetzt umso mehr *gggg* ..... und wenns auch noch klappt mit der Reha in Höxter Weserbergland Klinik ( neuroligische Fachklinik für Muskelkranke ) dann werds auch wieder klappen dieses Jahr Motorrad fahren llöööll ....
So nun noch ein schönes Faschingswochenende wünsch :-)
Ciao bis demnächst *g*

[Tegalsari]

Hallo
Auch bei mir (Curshman-Steinert) ist das Muskelzittern besonders bei Anstrengung ein Thema. Inkl. Einknicken der Knie beim Stehen.
Was ich als hilfreich empfinde, ist der regelmässige Besuch in einem Solebad. Ich "laufe" dabei jeweils im Wasser, was die Bewegungskoordination trainiert. Im Salzwasser ist zudem der Körper erheblich leichter und die Wärme des Wassers hilft beim Entspannen. Dazu habe ich wöchentlich Physiotherapie mit manueller Aktivierung und mit Übungen auf der Powerplate. Bewährt sich alles sehr gut. Ein eigenes Training an Geräten habe ich allerdings aufgegeben. Hat immer wieder zu Episoden mit heftigen Muskelschmerzen geführt, was für die geschwächte Muskulatur aus meiner Sicht nicht gut ist. Vielleicht könnt Ihr den einen oder den anderen Tipp gebrauchen.
Herzlichst, Erich