FSHD- Neuling

[Loulou]

Hallo liebe Foris,
ich habe mich hier registriert um gute Informationen sammeln zu können und habe so einige Fragen an euch
Die Diagnose FSHD ist noch nicht genetisch bestätigt, ist wohl aber nur noch reine Formsache.

Da ich noch eine andere chronische Erkrankungen habe (die zwar häufig ist, die Ärzte meistens aber nicht sehr kompetent sind) habe ich schon so einige Erfahrung mit Ärzten und Therapievorschlägen und völlig absurden Sachen sammeln "dürfen".

FSHD scheint nun ja auch nicht gerade geläufig zu sein und an gute Ärzte und/oder Therapeuten zu gelangen scheint nicht so einfach.

Der Neurologe, der mich nun zum Gentest schickt meinte, dass man mir in der Krankengymnastik ein paar Übungen zeigen würde, die ich dann zu Hause weiter führen soll. So weit so gut. Kann ich mich damit zufrieden geben? Oder ist es sinnvoll ein Zentrum für Muskelerkrankungen aufzusuchen und dort einen Therapieplan zu erstellen? Sind diese Zentren irgendwie zertifiziert (selbst das bedeutet ja nichts zwangsläufig), also, taugen die was? Ich müsste mich dann wohl an Homburg/Saar wenden. Hat jemand Erfahrungen?

Einen Antrag auf einen Behinderung möchte ich auch stellen und hoffe auf mind. 30. Da hoffe ich dann auf eine Gleichstellung, damit ich endlich den erweiterten Kündigungsschutz bekomme!

Liebe Grüße
Lou-Lou

[Suppengrün]

Hallo Lou-Lou,
Ein Muskelzentrum aufzusuchen ist auf jeden Fall eine gut Idee. Es gibt bei der DGM eine Liste mit Muskelzentren, da ist sicher auch eins in noch erreichbarer Nähe dabei. Dies Zentren arbeiten mit der DGM zusammen und sind qualifiziert.
Wenn du Mitglied bei der DGM bist (wenn nicht ist es zumindest zu empfehlen) kannst du an die Lister der Physios kommen, die schon Fortbildungen mit der DGM gemacht haben.
Antrag auf Schwerbehindertenausweiß ist gut. Wenn die dir deiner Meinung nach zu wenig geben auf jeden Fall Widerspruch einlegen. Müssen wir fast alle.
Weiterhin ist eine Reha sehr zu empfehlen. In einer Klinik die auf Muskelkrankheiten spezialisiert ist (ich war letztes Jahr in der Klinik Hoher Meißner) tifft man Fachleute, die sich mit der Krankheit auskennen und jede Menge andere Muskelkranke, die vielleicht nicht genau deine Krankheit haben aber jede Menge gut Tipps.
Das nur kurz auf die Schnelle
LG
Frauke

[orwell-g]

wäre eventuell praktisch, wenn du ein bisschen mehr zu dir schreibst...
wie alt bist du, und was für symptome und einschränkungen hast du?
die einschränkungen können nämlich ziemlich unterschiedlich sein: manche leute mit FSHD sitzen vor sie 30 jahre alt sind im rollstuhl, andere können mit 60 noch fahrrad fahren und wandern/spazieren gehen.

antrag für einen schwerbehindertenausweis schadet nie (weil dass musst du ja niemand mitteilen), aber der Grad der behinderung und gegebenenfalls Markenzeichen sind abhängig von deinen einschränkungen.

krankengymnastik (und ähnliches) ist schon sinnvoll, zum erhalt der mobilität.

neurologe, orthopäde, muskelzentrum, reha... das kann man alles mal durchmachen... meiner meinung nach das wichtigste ist aber ein kontinuierlicher beobachtungsprozess und dokumentation.
also falls du mal den schwerbehindertenausweis hochsetzen willst, oder gar berufsunfähigkeitsrente beantragen must ist es sehr hilfreich, die ärzte berichte überer mehrere jahre zu haben, die die kontinuierliche verschlöechterung deiner kraft (und die damit einhergehenden einschränkungen) dokumentieren.


und willkommen im club.

[Loulou]

Hallo

Danke für eure Antworten.

Die Einschränkung mit den Armen habe ich schon länger.
Meine Haare zu einem Pferdeschwanz zu binden ist mühsam und das mit den Treppen funktioniert auch nicht mehr so.

Tapezieren geht auch nur mit großer Mühe und Kampf.
Infos habe ich nur das, was man so im Netz findet. Habe mich aber auch nicht besonders ausführlich informiert, bzw. die oberflächlichen Infos die man im Internet findet gleichen sich.

Dass das Krankheitsbild so sehr variieren und solche Ausmaße annehmen kann, wusste ich nicht. Ich dachte dass nur 20% im Alter für längere Strecken einen Rollstuhl benötigen!?!




Mir ist es besonders wichtig, dass man nun auf meinen Sohn einen besonderes Auge wirft. Denn falls es Mittel und Wege gibt, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen und er es ebenfalls hat, möchte ich alles mögliche tun.
Ich ärgere mich sehr, dass ich für mich nun keine Verbesserung mehr herbeiführen kann. Aber bin auch gleichzeitig sehr froh darüber, dass es eine so milde Form ist. Manchmal wird mir doch bange und ich frage mich, welche netten Erkrankungen in meinem Leben noch auf mich zukommen. Aber FSHD scheint zwar lästig zu sein, aber doch eine eher geringeres Übel.

Auf eine Reha habe ich im Moment eigentlich keine Lust.

Mittlerweile verlange ich immer Arzt- und OP-Berichte. Beim Arzt klang es für mich ein wenig so, als könne man nur ein bisschen Krankengymnastik machen und den Dingen ihren Lauf lassen. Im Großen und Ganzen wird das bestimmt auch so sein. Von einer Beobachtung hat er noch nicht gesprochen. Aber das kann ja noch kommen, wenn die Diagnose erst mal fest steht.
Wie geht es euch so mit der FSHD?

Liebe Grüße!

[orwell-g]

falls dir Ärtze berichte usw fehler: die kannst du auch im nachhinein anfordern (entweder beim urheber oder beim arzt, der die überweisung geschrieben hat)


"Infos habe ich nur das, was man so im Netz findet. Habe mich aber auch nicht besonders ausführlich informiert, bzw. die oberflächlichen Infos die man im Internet findet gleichen sich."

ich hab in den letzten 15 jahren diverse ärtze und kliniken druchgemacht und hatte den eindruck, dass die alle keine besseren infos haben, wie das was im internet allgemein bekannt ist. selbst der chefarzt von der reha klinik Hoher Meißner konnte mir nichts sagen, was ich nicht schon gewusst habe.
also es gibt wohl keine versteckte FSHD wahrheit.


"Dass das Krankheitsbild so sehr variieren und solche Ausmaße annehmen kann, wusste ich nicht. Ich dachte dass nur 20% im Alter für längere Strecken einen Rollstuhl benötigen!?! "
das steht so überall, aber eine quelle habe ich nie gefunden (wer wirklich die studie durchgeführt hat). ich glaub das hat einfach jeder vom vorgänger abgeschrieben.


"Beim Arzt klang es für mich ein wenig so, als könne man nur ein bisschen Krankengymnastik machen und den Dingen ihren Lauf lassen. Im Großen und Ganzen wird das bestimmt auch so sein"
auf das läufts wohl raus, für dich, deine mutter und eventuell deinen sohn. FSHD sollte man mit einem bluttest identifizieren können, das symptome tatsächlich sichtbar werden dauert es wohl sicherlich noch über 10 jahre (falls er es geerbt hat).
krankengymnastik ist sinnvoll um die mobilität zu erhalten. bodybuilding funktioniert nicht bei FSHD.

[Sarah]

Hallo Lou-Lou,
ich fand es gut von deinen Erfahrungen bei Pekip und der Rückbildung zu lesen.
Ich habe kürzlich auch Rückbildungkurs gemacht und konnte so viele Übungen nicht mitmachen. Natürlich erzähle ich nicht ständig jedem, dass ich FSHD habe. Bestimmt haben einige gedacht, ich wäre einfach nur zu faul... Das ist irgendwie doof.
Jetzt mache ich gerade Pekip und da wissen aber alle Bescheid. Unser Sohn ist jetzt bald 11 Monate alt und schon von Anfang an musste ihn immer jemand für mich hochheben, da ich das nicht schaffe. Leider kann ich ihn auch nicht auf Kopfhöhe halten, sondern eigentlich nur im Arm festhalten. Aber es macht ihm und mir trotzdem viel Spaß!
Bezüglich Krankengymnastik, Schwerbehinderung, kontinuierliche Arztberichte usw kann ich nur bestätigen, was alle anderen schon schrieben. Es lohnt auf jeden Fall dran zu bleiben.
Liebe Grüße und alles Gute,
Sarah

[Loulou]

Huhu!

Nach erneuter Rücksprache mit dem Neurologen meinte er, es könne auch eine andere Form sein und nicht zwingend FSHD. Meine Gesichtmuskulatur zeigt anscheinend keine Schwäche auf.
Nun habe ich auch endlich den CK-Wert. Mit 148 liegt der wohl voll in der Norm. Nun bin ich ein wenig verunsichert und warte ab, was als nächstes passiert.

Liebe Grüße

Lou-Lou

[annegret1968]

Hallo Loulou !
Ich würde dir eine Vorstellung in einer Muskelsprechstunde empfehlen. Nimm alles was du an Befunden hast mit und stell dich dort vor. Oft muss man bis zu 8 Monaten auf einen Termin warten, aber aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass ein Muskelzentrum sinnvoll ist. Dort sehen die Ärzte täglich Patienten mit ähnlichen Symptomen und die Einordnung ist vielversprechender. Ich z.B. konnte meine Kinder auch niemals die Treppe hoch tragen, geschweige denn, sie so hoch halten. Dazu dann noch Müdigkeit, Schlappheit, Unsicherheit beim Gehen usw. Bei mir konnte eine Diagnose gestellt werden (Multiminicore-Myopathie). Im Muskelzentrum stehen oft mehr Möglichkeiten zur Diagnostik bereit. Sicher kann die DGM dir mit Adressen helfen.
Ich wünsche dir viel Glück und den Sinn dafür, niemals das Wichtigste aus den Augen zu verlieren.
LG - Annegret

[Loulou]

Hallo Annegret,

vielen Dank!Einen Termin habe ich schon in einer Muskelsprechstunde, Ende September. Allerdings habe ich herausgefunden, dass jedem Patient dort nur 15 Min. zur Verfügung gestellt werden, bzw im 15 Min. Abstand Termine vergeben werden. Es bleibt spannend...

Viele liebe Grüße!

[MichaelBr63]

haaaaaaaaach bin ich glücklich das ich zu diesem Thema mir eine halbe stunde die finger wund gschrieben habe .... weggeschickt ... und .... nichts ist erschienen im Thread grml motz zefix .......

[MichaelBr63]

mach ich jetzt ne Kurzfassung *g*
Hallo Loulou
ich bin seid zwei wochen von der Reha zurück ..... ich fühle mich prima, gut fit ( relativ gesehen löl ), gekräftigt soweit es ging. Und das nach 4 wochen viel ergometer,laufband und Ausdauertraining an geräten ( muckibude).... ergo kann ich die aussage von orwell-g nicht beipflichten. dafür sind die krankheitsverläufer jedes einzelnen zu unterschiedlich. ist meine pers. meinung !!
zu erwähnen ich habe FSHD seid über 30ig jahren .... vieleicht ist es auch ein anderer typ als ich habe ..... möglich ist es.
Mir hat auf alle Fälle geholfen sehr sogar ......
Probieren geht über studieren ^^ am anfang natürlich unter aufsicht und kontrolle. nicht das der schuss nach hinten losgeht wollen wir ja nicht.
grüsse
Michael

[leyla]

hallo lou lou
ich hab fshd und was ich dir als tipp geben kann ist dir eine vibrationsplatte zu besorgen und fürs gesicht falls du
da muskel probleme hast die castillo morales therapie machen lassen.
beides half mir sehr gut....
die vibrationsplatte kaufte ich bei dem barmer shop ... da gibts xxx geräte für die gesundheit zum trainieren etc... nicht jede platte ist gut
aber die bei der barmer sidn super... ich kaufte die für 239 euro

lg

[Robat1]

Hallo Lou Lou

Krankengymnastik alleine genügt nicht.

Also bei mir waren schon im Alter von 5 Jahren an den Schulterblättern deutliche Anzeichen für FSHD zu erkennen aber 1965 war das nicht als Krankheit erkannt worden und der Schularzt verschob meinen Schuleintritt und schickte mich auf eine Kur weil ich zu schwächlich war. Dort auf der Kinderkur in Südtirol wurde ich zum Teil unter Zwang gemästet, bedeutet auch nach Erbrechen zum weiteressen gezwungen.

Zum Glück war ich in der Kindheit .... hyperaktiv ... wie man das heute nenen würde. Jedenfalls bekamen meine Muskeln so gut wie nie Ruhe weil ich ununterbrochen rennen, klettern, Radfahren, Schwimmen usw. musste.
In der Schule war ich trotzdem immer einer der Schwächeren. Konnte aber mit sehr viel Ergeiz grad immer so einigermaßen mithalten.

Als Jugendlicher half mir dann der Zufall dass ich in einen Freundeskreis kam wo hauptsächlich Sport zählte und Rauchen und Saufen als idiotisch galt. Auch hier schaffte ich es immer kein Klotz am Bein zu sein aber war auch nicht gerade der Leistungsträger.

So habe ich mich über die Jahrzente gemogelt ohne dass meine fortschreitenden Schwächen als Krankheit erkannt wurde.
Nicht mal vom damaligen Sportothopäden von TSV 1860 der mich sogar noch einer Kollegin vorführte, weil man sowas kaum mal zu Gesicht bekommt ;-)

Erst über 40 begann ich so deutlich zu hinken dass ein Neurologe die Krankheit erkannte. Damit erklärten sich dann auch alle anderen Probleme.
Mir fehlen heute mit über 50 schon einige Muskeln fast vollständig und kann trotzdem meine Sportarten noch ausführen weil benachbarte Muskelgruppen durch Ausweichbewegungen einspringen die ich ja ständig trainiere.
Über Kopf arbeiten geht bei mir aber narürlich auch schon ewig nicht mehr.

Mein Tip ist jedenfalls die Muckibude und auch sonst so viel Sport und Bewegung wie nur möglich. Ein Muskel der nicht belastet wird baut auch bei jedem Gesunden unaufhörlich ab bis er nicht mal mehr aus dem Bett kommt, wenn die Muskeln nicht belastet werden. Siehe Astronauten.

Dass zu viel Sport oder zu große Anstrengung unseren Muskeln schaden kann halte ich für unwahrscheinlich, ein kürzlich von mir befragter Sportmediziner übrigens auch. Ein Muskel lebt in erster Linie von der Belastung.
Mann sollte sich nur eben langsam steigern dass ein Muskelkater kaum spürbar oder zumindest nie stärker als ganz ganz leicht auftritt.
Wenn man auf die Weise seine Leistungsgrenze immer weiter nach oben schiebt kann man sich trotz FSHD ungeahnt steigern (vor allem in den Muskeln die noch nicht so sehr betroffen sind) und das dann auch halten wenn man die Disziplin für regelmäßiges Training hat.

3 x die Woche wäre für eine Steigerung gut.
2 x die Woche reicht zumindest zur Krafterhaltung gut aus, eine sehr langsame Steigerung ist auch noch möglich.
1 x die Woche, da geht nach Anfangserfolgen mit Steigern sehr bald kaum noch was, kann aber je nach Verfassung zum dauerhaften Krafterhalt reichen.

So hat es mir ein Sportmediziner im Urlaub erklärt der im Camp gleich neben uns stand und täglich von mir mit Fragen belästigt wurde ;-)
Und dass man bei täglichem Training immer 24h verstreichen lassen soll, weil der Muskel dann die maximale Erholung hinter sich hat.
Im 24h Rhythmus ist die mögliche Steigerung am größten weil der Muskel immer auf einer gewissen Reststeigerung des Vortages aufbaut.

Robert

[orwell-g]

...Krankengymnastik alleine genügt nicht...

deine theorien gehen aber davon aus, dass der generelle verlauf bei allen mit FSHD gleich ist. die allgemeine lehrmeinung ist aber, dass es zwei verläufe gibt:
den langsameren (so wie er wohl eher bei dir ist) und den ausgeprägteren.

wenn man aufmerksam die erlebnisberichte hier im forum liest, ergibt sich folgendes bild:
leute mit dem langsameren verlauft sind in der regel bis ins rentenalter mobil (zu fuß & mit dem fahrrad) und können durchaus sport machen und recht problemlos treppensteigen.
leute mit dem schnelleren bzw ausgeprägterem verlauf sind in der regel viel eingeschränkter. sie haben ab dem 20-30 lebensjahr vermehrt probleme mit dem treppensteigen und der rumpfmuskulatur im allgemeinen, was letztenendlich dazu führt, dass sie sich über längeren strecken im rollstuhl fortbewegen.

und in welche der beiden gruppen man gehört wird man mit anfang 20 merken (laut den ganzen lehrbüchern haben von 5 leuten 4 leute den langsameren verlauf und einer den ausgeprägteren).


"Ein Muskel der nicht belastet wird baut auch bei jedem Gesunden unaufhörlich ab"
das ist mit sicherheit richtig, aber wenn man in die gruppe mit dem ausgeprägteren verlauf gehört, sollte man sich eventuelle eher mit der idee des "funktionserhalt" anfreunden.

[Robat1]

Hallo G.Orwell,

ja klar da hast du selbstverständlich völlig Recht.
Ich glaube es gibt auch noch eine dritte Gruppe die schon in der Kindheit starke Einschränkungen hat und denen bringt meine zugegeben simple Sicht der Dinge tatsächlich extrem wenig. Seltsam ist bei meiner Form dass ich schon mit 5 Jahren ausgeprägte Engelsflügel hatte und dann trotzdem nur eine leichte langsam verlaufende Form daraus wurde.

Aber meine Antwort war schon hauptsächlich auf LouLou zugeschnitten die mit Mühe im Alter von 28 sogar noch Tapezieren kann und Ihr Kind noch bis auf Kopfhöhe heben kann. Das klingt für mich sehr vielversprechend.
LouLou schrieb unter anderem...

Ich ärgere mich sehr, dass ich für mich nun keine Verbesserung mehr herbeiführen kann. Aber bin auch gleichzeitig sehr froh darüber, dass es eine so milde Form ist.

Genau darauf und auf ihre leichte Form mit fast 30 hat meine Antwort abgezielt.
Es ist ganz sicher falsch, dass sie ihren Zustand nicht mehr verbessern kann, wenn sie entsprechend diszipliniert jede Woche trainiert. Da liegt die Schulmedizin Meilenweit daneben.
Und daher wollte ich ihr etwas Antrieb geben.

Die Muskeln die bei mir am stärksten betroffen sind und teilweise selbst über Elektrostimulation in der Neurologie nicht mehr nachweisbar sind kann ich auch nicht ansteuern geschweige denn trainieren. Aber es gibt genug Muskeln die noch nicht, oder wenig betroffen sind und die halte ich konsequent unter Spannung und steigere ihre Leistungsfähigkeit noch deutlich.

Ich war auch schon mal so schwach, dass es schon ein Problem war mich im Bett nur von einer auf die andere Seite umzudrehen oder aufzustehen.
Das war vor 3 Jahren, als ich wegen einem Unfall mit vielen Knochenbrüchen 6 Monate nicht trainieren konnte.
Ich dachte das war's jetzt, das hätte dir mit FSHD nie passieren dürfen und die Kraft holst du nie wieder zurück.
Ich war demoralisiert und drauf und dran mich aufzugeben.
Aber in unendlicher Langsamkeit bemerkte ich dann doch Steigerungen und begann wieder zu trainieren und es gab doch stetige wenn auch sehr langsame Fortschritte. Schlimm waren/sind besonders die Tage/Wochen wo man einfach weniger schafft als sonst und man denkt das bleibt jetzt so.
Das ist aber nicht so, man hat eben Schwankungen die nicht immer zu erklären sind.

Heute 3 Jahre danach kann ich beinahe alles wieder so wie vor dem Unfall, was ich damals nie für möglich gehalten hätte.

Also solange man sich noch bewegen kann sollte man sich nicht mit dem aktuellen Stand oder gar der Abwärtsentwicklung abfinden, sondern sich im Rahmen der eigenen Möglichkeiten steigern und stärken. Jeder Muskel lebt von der Belastung und jede Bequemlichkeit ist ein Schritt nach unten.

Robert