Neu hier

[Geli2]

Hallöchen,
bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen: lebe mit meinen 58 Jahren in Hannover, habe vor ca. 7 Jahren meine Muskelschwäche bemerkt, seit letztem Jahr
nun endlich die Diagnose PROMM. Bin zur Behandlung in der Polyklinik der MHH, dort wurde auch die Diagnose durch eine DNA festgestellt.
Bin gerade frisch aus der Reha zurück, dort von der DGM erfahren und mich auch umgehend angemeldet, nun hoffe ich auf regen Austausch.
Seit (noch unbekannterweise ) gegrüßt von Gerlinde

[Suppengrün]

Hallo Gerlinde,
Willkommen hier. Im Unterforum "Myotone Dystrophie" findest du andere "Prommis". Ich habe DM1, also die andere Form der Mytotonen Dystrophie.
Erzähl doch mal mehr über Dich.
Wo warst du zur Reha?
Viele Grüße
Frauke

[Trine40]

hallo *Gertrude* äähhh Gerlinde... ich glaube wir kennen uns von der Reha .
herzlich willkommen hier

[Geli2]

Na das ist ja supi, Daniela hat Gertrude vermisst . Wie geht es dir? Mich hat der Alltag schon seit letzter Woche wieder.
Danke für das Willkommen und freue mich das wir so Kontakt haben können.
Lass es dir gut gehen, tschüssi

[Geli2]

Hallo Frauke,
danke für den netten Empfang hier. Unterforum ???? muss mich hier erst mal zurechtfinden.
Ich war 4 Wochen in Bad Sooden und es war wirklich schön und erholsam. Habe auch etwas für mich mitgenommen, nur die Umsetzung klappt
nicht so.
Bin überhaupt kein Sofakind, war am Sonntag wandern, natürlich auch bergauf, Montag war ich zum Aquajoggen und gestern beim Rehasport,
soviel zur Umsetzung. Am Sonntag war ich natürlich platt,

[Geli2]

am Montag war es dann wieder alles ok.
Soviel mit Zurechtfinden, kann noch nicht mal richtig schreiben .
Frauke erzähl mir mehr von deiner Erkrankung, kenne ich nicht, ist es mit PROMM vergleichbar.

[Trine40]

jahaaa... ich freue mich total dich hier zu treffen . mir geht es soweit ganz gut, ich hatte noch fast 3 Wochen Urlaub und muss seit gestern wieder arbeiten. die Umstellung ist schon echt hart und arbeitsmäßig zu viel zu tun in dieser zeit :/.
und du solltest dich vielleicht wirklich etwas zurücknehmen bei deinen Aktivitäten .
ich wünsche dir noch einen schönen abend und hoffe ganz bald wieder von dir zu lesen

Lg Daniela

[Geli2]

Werde noch mal einen PC Kurs mitmachen müssen, lach.
Lass es dir gut gehen bis zum nächsten Mal viele Grüße Gerlinde

[Suppengrün]

Hallo Gerlinde,
es gibt zwei Formen der Myotonen Dystrophie. Die eine ist Typ1 oder Curschmann-Steinert, die andere Typ zwei oder PROMM. Beide haben die verspätete Entspannung der Muskeln und den Muskelabbau. Der Gendefekt liegt aber auf unterschiedlichen Chromosomen. (bei dir glaube ich auf 3 und bei mir auf 19, aber das ist ja eigentlich egal). Bei der DM 1 beginnt die Muskelschwäche ein den äußeren Extremitäten also Hände, Füße Gesicht usw. Aber auch das ist total unterschiedlich. Bei mir ist die Mimikmuskulstur gaube ich noch in Ordnung, ich kann Gitarre spielen aber das Laufen (mit Fußheberorthese und Stock) und Treppensteigen wird immer schwerer.
Du bist ja wirklich noch total fitt, Wandern? Das geht gar nicht, nach 400 m ist bei mir Schluss. Aquajoggen würde mich für den Rest der Woche lahmlegen nicht zu schweigen von dem Muskelkater der ja unbedingt vermieden werden muss (wir sollen nur 40 bis 60% unserer Kraft nutzen). Ich habe zweimal die Woche Kg nach Bobath und ein mal Feldenkrais. Heute war erst Feldenkrais und dann Kg, danach bin ich für den Rest des Tages nicht mehr großartig einsetzbar...
Ich war auch in Bad Sooden und es hat mir auch sehr gut getan. Besonders alles was mit Wärme zu tun hatte.
Unter diesem Link http://forum.dgm.org/forumdisplay.ph...one-Dystrophie findest du das Unterforum Myotone Dystrophie. Und da gibt es einige Prommis, klick dich einfach mal durch.
So meine Familie verlangt nach Futter...
Viele Grüße
Frauke

[Geli2]

Hallo Frauke,
danke für deinen Tipp, werde mich hier schon irgendwann zurechtfinden.
Wärme ist wohl für uns alle gut, jetzt kommt die Wärmflaschenzeit. Im Büro mache ich Heizung an und meine Kollegin schwitzt, werde mir Skiunterwäsche zulegen.
Heute bin ich mittag nach Haus gegangen, habe schon den ganzen Tag Schmerzen, dabei kenne ich so etwas überhaupt nicht. Liege aufm Sofa, aber ist nicht besser geworden.
Hätte Rehasport, aber muss heute ausfallen.
Wünsche dir einen schönen Abend, viele Grüße Gerlinde

[Suppengrün]

Ja, das mit Skiunterwäsche ist sehr gut. Ich besitze lange Unterhosen aus Seide, Wolle und Mikrofaser, je nach Wetter. Heute war es warm dass ich eigentlich keine gebraucht hätte hatte aber die aus Seide an. Das ist sehr angenehm, weil es fast wie eine zweite Haus ist.
Promm scheint öfter mit Schmerzen einherzugehen, andres als DM1. Ich habe keine unmittelbaren Schmerzen durch die Krankheit, nur durch schlechte Haltung z. B. beim Laufen und aufgrund der fehlenden Muskeln.
Mach langsam. Ist denn Rehasport das richtige? Ich habe zwei mal die Woche KG nach Bobath (gibt es nur als Einzeltherapie). Inzwischen habe ich auch die Dauergenehmigung der KK. Das ist schon ganz praktisch.
Im anderen Forum fragst du nach Creatin. Ich bin auch am Überlegen und werde bei der Tagung nächstes Wochenende mal versuchen mehr zu erfahren. Prof. Schröter meinte man soll es versuchen, schaden kann es nicht aber ob es hilft ist nicht sicher. Die Patienten die letztes Jahr bei meiner Reha da waren und Creatin genommen hatten konnten keine Verbesserung feststellen. Das ist mal wieder von Einzelfall zu Einzelfall unterschiedlich.
LG
Frauke

[Geli2]

Meine Schmerzen sind wieder weg, hatte ich auch das erste Mal und dann gleich so heftig. Nachts habe ich manchmal Probleme, aber die sind eigentlich harmlos, drehe mich dann auf die andere Seite und dann gehts wieder.
Habe während der Reha auch KG bekommen und sie bekam mir gut, werde den Rehasport aufgeben, habe schon mit der Therapeutin gesprochen und sie ist auch der Meinung. Da ich dort schon über ein Jahr zum Rehasport gehe, werde ich auch die KG dort machen. Sobald der Befund der Klinik bei meinem Hausarzt ist, werde ich es ändern lassen. Habe auch noch etwas was ich mit meinem Hausarzt besprechen werde, möchte meinen Behinderungsgrad von 60 % erhöhen und ein B haben. Fahre seit einigen Monaten keine Rolltreppe mehr runter, keine Ahnung warum, stehe davor und es geht nicht. Die Untersicherheit ist seit der Reha etwas besser geworden, aber ich muss noch daran arbeiten.
Das Kreatin habe ich von Dr. Schröter bekommen, obs hilft werde ich sehen.
Wünsche dir ein schönes Wochenende, lg Gerlinde