Berufe und FSHD

[Loulou]

Huhu!

Es würde mich mal interessieren was ihr so arbeitet. Wusstet ihr schon vor der Berufswahl von der FSHD oder hat es euch kalt mitten im Berufsleben erwischt? Habt ihr umgeschult?
Welche Jobs kommen in Frage? Wie sind eure Erfahrungen?

Ich arbeite in einer Kita und würde das gerne auch noch seeeehr lange machen.

Ich freue mich auf eure Antworten!

Liebe Grüße!

[Heike73]

Hallo Loulou,

ich bin jetzt fast 41, habe meine Diagnose FSHD seit Dezember 2007 und bin seit Oktober 2010 volle EU-Rentnerin.
Dass ich schon berentet bin, liegt aber nicht nur an den Einschränkungen durch die FSHD. Ich hatte schon als Jugendliche psychische Probleme (und auch physische Defizite, aber ich wußte halt nicht, warum) und deshalb habe ich damals leider keine Ausbildung gemacht. So blieben mir nur Hilfsjobs, die in der Regel alle mit körperlicher Arbeit einhergehen - die einen mehr, die anderen weniger, aber auf die Dauer waren alle (zu) anstrengend.

Was ich bisher so hier im Forum (und auch in anderen Foren) gelesen habe, zeigt mir, dass die meisten FSHDler, die schon vor Berufsstart von ihrer Erkrankung wußten, einen Bürojob gewählt haben.

Ich hoffe sehr für dich, dass du deinen Traumberuf noch möglichst lange ausüben kannst!
Es kommt natürlich immer drauf an, in wie weit du dich dabei physisch verausgaben musst (ich habe davon in deinem Beruf nicht die geringste Ahnung!) und wie sehr du schon Eingeschränkt bist. Du musst immer daran denken, dass die Fehler, die du heute machst - bzw. die Muskeln die du durch Überanstrengung zerstörst - im allgemeinen nicht wieder gut gemacht werden können.

Sonnige Grüße
Heike

[walkingfrau]

Hallöchen!
Ich bin nun 53 Jahre. Bin Kinderkrankenschwester und arbeite seit ich 17 Jahre bin in diesem Beruf.
Anfang 20 bekam ich die Muskeldysthrophie in der Schulter ohne Dioagnose.
Anfang 50 dann Fußheberschwäche mit einer starken Gehbehinderung.
Nach rehe und Diagnose FSHD bin ich im Moment arbeitsunfähig und kämpfe seit 1,5 Jahren um eine Arbeitsplatzumsetzung in meinem Betrieb.
Das hat mir sehr viel Kraft gekostet und ich hoffe ich bekomme dort noch eine Chance.
Ich möchte die Erfahrung und Qualifikationen die ich im Laufe meines Berufalttags erlangt habe gerne weiter nutzen.
In den nächsten Tagen ergibt sich etwas.
Ich bin sehr froh, dass meine FSHD so langsam verlaufen ist und ich so lange in meinem Wunschberuf arbeiten durfte.
Durch die Wechseljahre habe ich wohl ( meine Vermutung) einen starken Schub bekommen.
Ich wünsche dir sehr ,dass du deinen Beruf noch lange ausüben kannst.
Vielleicht machst du frühzeitig Weiterbildungen,die du auch mit Kindern und Behinderung ausüben kannst.
ZB. Beratung ect.
Hätte ich von der Erkrankung früher gewußt,hätte ich es so gemacht und auch selbst keine Kinder bekommen.
Aber nun ist es so und ich nehme die Herausforderung an.
Regelmäßige Rehas zB in Bad Sooden Allendorf werden mir weiter gut tun und meine Mobilität hoffentlich lange erhalten.

Ganz liebe Grüße an dich .Ich hoffe du kannst mit meinen Zeilen etwas anfangen.

[heike 63]

hallo
Auch ich habe FSHD
ich arbeite ebenfalls im Krankenhaus und habe 29 Jahre als Arzthelferin im Funktionsbereich gearbeitet im Sommer letzten Jahres hatte ich die Möglichkeit meinen Arbeitsplatz zu wechseln, denn im Funktionsbereich wurde zu viel körperliche Kraft verlangt was einen total kaputt macht
Jetzt arbeite ich auf einer Station und versorge die Patienten so wie möglich und habe das Glück dass meine Kollegen übe meine Beschwerden bescheid wissen und mir schwere Kraft abnehmen vor allen Dingen auch über Kopf arbeiten ist nicht möglich

Ich mache auch regelmäßig Ergotherapie 2 mal in de Woche und Regelmäßige REHA allerdings in Konstanz Schmiedet Klinik

Liebe Grüße Heike

[orwell-g]

ich habe BWL studiert und gehe einem ruhigen bürojob im sitzen vor dem PC nach (und generel würde ich solche jobs für leute mit FSHD empfehlen)

[lotusmichel]

hallo, ich bin Briefträger und arbeite seit über 30 Jahren in diesem Beruf (ich bin 51). Bin nicht mehr so schnell wie früher wegen der Fußheberschwäche aber noch gehts irgendwie. Ich weiß ja auch erst seit ein paar Jahren das ich FSHD habe und es ist ja auch bei mir erst mit Mitte 40 ausgebrochen bzw. bis dahin so langsam verlaufen, daß ich davon nichts gemerkt habe.

LG
Michael

[bibi1982]

Hallo
Ich bin 33jahre alt und neu hier.
Meine sieben Jahre ältere Schwester und ich haben FSHD. Erst kam die Diagnose meiner Schwester und Jahre später, 2008 per Blutabnahme und Untersuchungen in der Uniklinik
Würzburg, dann auch bei mir. Bisher sind auch noch keine weiteren Fälle bekannt ( lässt sich auch keiner untersuchen)

Bin gelernte Fachkraft Lebensmitteltechnik und arbeite als Anlagen-/Maschinenführerin in der Produktion einer Schokoladenfabrik für dekor usw.
Da ich viel knien muss hab ich nun Probleme mit meinem rechten Knie. Bin jetzt schon sechs Wochen Krankgeschrieben. Gelenk, Sehnen Knorpel usw ist alles ok, habe lediglich eine bakerzyste in der Kniekehle. Diese Zyste ist aber
nur ein Anzeichen dafür das im Gelenk etwas nicht stimmt. Nun kam meine Hausärztin zu der Annahme das es eine Überbelastung durch zu schwache Oberschenkelmuskulatur ist.
Ich hab schon vor längerer Zeit festgestellt das ich Probleme mit dem Treppensteigen habe. Es geht nicht mehr so wie früher. Mit dem Fußheber habe ich meines erachtens keine Probleme.
Meine rechte Schulter ist mittlerweile ohne Muskulatur. Linke Seite ist bisher verschohnt geblieben, hin und wieder ein brennender, dumpfer Schmerz. Rückenschmerzen habe ich eigentlich immer. Habe auch das Gefühl das mein Hohlkreuz mittlerweile ausgeprägter ist als früher, dazu habe ich auch eine Skoliose. So...
Ich muss jetzt erstmal zur KG um mein Knie zu stabilisieren. Ich habe mir ehrlich gesagt nie wirklich einen Kopf drum gemacht jemals zur KG zu gehen, Ergo/REHA-Sport zu machen , weil ich immer gedacht habe " wozu, bringt ja eh nichts wenn man wegen der Arbeit eher gegenan arbeitet". Nun muss ich mich wohl damit arangieren. Hinzukommt ist, ich habe meinen Arbeitgeber, aus Angst keine Arbeit zu bekommen und danach aus Angst meinen Arbeitsplatz zu verlieren, nie über die FSHD informiert. Wie soll ich das erklären?
Ich weiß ich kann meinen jetzigen Posten nicht lange machen. Ich knie und stehe hauptsächlich den ganzen Tag und danach habe starke Schmerzen im Knie, Rücken usw.
Ursprünglich wollte ich in die Qualitätssicherung, denn da hat man keine körperlich anstrengende Arbeit. Die Qualifikation dazu habe ich aber ohne die nötige Erfahrung kommt man da nicht so einfach rein.
Ich weiß nicht was ich jetzt machen soll. Muss ich meinen Arbeitgeber überhaupt über die FSHD informieren. Kann er mich kündigen wenn ich es Ihm jetzt sage?
Ich versuche jetzt erstmal die KG, lass mir ein Rezept geben für Reha-Sport/ Ergo und mache erstmal was in diese Richtung, wird schwierig das in Zukunft (bin ja noch Krankgeschrieben) mit meinen Schichtdienst auf die Reihe zu bekommen aberwenn ich nicht langsam was mache sind meine Knochen auch bald kaputt.


Ich danke für die Aufmerksamkeit ))

Ganz liebe Grüße

Bianca

[walkingfrau]

Hallo liebe Bianca,
ich bin Ute 55 Jahre alt und habe seit meinem 17 Lebensjahr als Kinderkranklenschwester gearbeitet.
Bei mir waren die ersten Jahre nur die re Schulter betroffen,anfang 20.Mir wurde immer geraten Muskelaufbau zu betreiben also Training Training.....
Seit ich die Diagnose FSHD habe,weiß ich, dass ich mich oft überlastet habe also bei unserer Erkrankung kontraproduktiv.Andererseits bin ich sehr sportlich und immer fit gewesen, was mir jetzt mit neuen Problemen (Fußheberschwäche usw.)trotz allem zu gute kommt.KG mache ich schon seit einigen Jahren außerhalb des Regelfalles.
Die Diagnose habe ich seit 2015.Ich bin nun schon in der Erwerbsminderungsrente,da mein Arbeitgeber für mich keinen anderen Arbeitsplatz hat.
Es ist schwierig zu entscheiden wie es beruflich weiter gehen soll.Ich verdiene nun noch bis zu 450 Euro als Heilpraktikerin dazu.
Hast du schon eine Schwerbehinderung? Vielleicht kannst du mit deinem Arbeitgeber reden? HAbt ihr einen Betriebsrat dem du verttrauen Kannst.

Ich habe festgestellt,wichtig sind die Ärzte die du wählst.Neurologe ganz wichtig genau wie Orthopäde und Hausarzt.
Die Krankengymnastik sollte auch von jemanden gemacht werden,der sich mit diesen neuromuskulären Erkrankungen auskennt.
Gibt es bei euch eine Selbsthilfegruppe? Dort erfährt man auch einiges.
Schwimmen in sehr warmen Wasser 30 C° ist für mich einmal die Woche ein Muss.

So nun will ich ein wenig in die Sonne.
Liebe Grüße an dich Ute

[Suppengrün]

Hallo Bianca,
also ersteinmal musst du deinen Arbeitgeber nicht informieren. Aber hast du einen Schwerbehindertenausweis? Wenn nicht, sofort beantragen. Formulare dazu findest du im Internet, musst du googeln. Mit der Schwerbehinderung hast du u. a. einen gewissen Kündigungsschutz und 5 Tage mehr Urlaub. Soweit ich weiß, kannst du dann auch einen angemessenen Arbetisplatz bekommen. Zur Anpassung kann die Arbeitsagentur mithelfen. Das muss natürlich alles der Arbetgeber wissen. Aber dann kannst du nicht wegen deiner Karankheit gekündigt werden.Und mach dir wegen des Begriffs "Schwerbehindert" keinen Kopf. Das "Kind" muss einen Namen haben und du bist mit oder ohne Ausweis die selbe.
Gruß
Suppengrün

[bibi1982]

hallo walkingfrau und hallo suppengrün

danke für die schnelle antwort. dann bin ich erstmal beruhigt das ich meinen arbeitgeber nicht informieren muss. habe keinen schwerbehindertenausweis. in dieser hinsicht habe ich mir bisher auch noch keine gedanken gemacht da ich ja soweit noch alles konnte. wir haben im nordwestkrankenhaus sanderbusch eine abteilung für neuromuskuläre erkrankungen. dort bin ich damals auch zur untersuchung gewesen und mir wurde blut für den test abgenommen. meine schwester geht dort regelmässig hin zur kg aber sie ist auch schwerer betroffen als ich. beide schultern und fußheber. sie hat mir geraten doirt einen termin geben zu lassen, dies werde ich nächste woche auch in angriff nehmen. eine selbsthilfegruppe gibt es hier meines erachtens nicht. hier in dieser region ist es noch nicht soweit bekannt mit der fshd. wohnen am arsch der welt. mein orthopäde der kam ja nichtmal auf die annahme das meine knieprobleme damit in zusammenhang stehen. der interessiert sich anscheinend nicht für seine patienten.
wie gesagt ich werde zum nordwestkrankenhaus gehen und dort gibt es auch einen sehr sehr guten orthopäden. mit der arbeit muss ich gucken wie ich das mache, denn ich arbeite über eine zeitarbeitsfirma. und in dem betrieb wo ich eingesetzt bin gibt es keinen betriebsrat. ob in meiner zeitarbeitsfirma einen gibt oder einen schwerbehinderten beauftragten weiß ich allerdings auch nicht.

lieben gruß

bianca