Muskeldystrophie Diagnose

[Frieda]

Guten Morgen,
bei mir gab es gestern einen neuen Termin bei einem Neurologen... da wurde jetzt erstmals vorsichtig von einer Dystophie gesprochen.
Der Arzt möchte als bestätigung des Muskelverlusts ein MRT machen lassen.
Er hat meinen Rücken nur visuell begutachtet, kein EMG oder ähnliches.
Ist das üblich so?
Nur ein Mrt bei diesem Verdacht ist doch eher ungewöhnlich, oder?

...und noch eine Frage.
Bevor für mich der Muskelverlust spürbar wurde, hatte und habe ich dort Schmerzen.
Nun sagte der Neurologe, die Schmerzen können nichts mit einer evtl. Dystrophie zu tun habe, dafür wäre dann der Orthopäde zuständig.
Ist da wirklich so, das es bei einer Dystrophie keine Schmerzen gibt?
Ich hatte unten mal den Tread gelesen, da ist durchaus auch von Schmerzen die Rede...

Ha, eine hab ich noch:
Kennt jeamnd von euch den Makro-CK Typ 2 Blutwert?
Der Neurologe gestern kannte den Wert nicht, riet dem aber mal nachzugehen, weil es mit eine Warntext versehen ist.
Der Hausarzt, von dem ich die Werte habe, meinte alles sei normal...
Also, was denn nun??

Es wäre toll, wenn ihr mir weiterhelfen könntet, danke!

LG Frieda

[hanni 2011]

Hallo Frieda

genau so wie du es beschreibst hab ich es auch erlebt.
Vor Jahren immer starke Rückenschmerzen die der Orthopäde mit Spritzen in Schach gehalten hat. Und nach vielen Jahren eine neuromuskuläre Erkrankung wo die Ursache immer noch gesucht wird. Immer wieder Verdacht auf....... was genau weiß man bis heute noch nicht. Seit 4Jahren wird intensiv gesucht. Im September hab ich schon wieder einen stationären Termin in der neurologischen Klinik, wo ich erst vor 3 Wochen war.

lieben Gruß Hanni

[Guido]

Hallo Frieda,

also in Oldenburg gibt es auch ein Muskelzentrum (EV) und auch in Westerstede (Ammerlandklinik). Und der Neurologe hat nicht zu entscheiden, ob Du in ein Muskelzentrum gehst oder nicht, das ist allein deine Entscheidung. In der Regel musst Du nur sagen, Du willst eine Überweisung dort hin. Wenn er Dir diese dann nicht ausstellt: Praxiswechsel.
Diese Diagnostik, die er an Dir ausprobieren will, also MRT, ist schon eine Standarddiagnostik bei Muskelkrankheiten, aber ein MRT kann natürlich nicht eine umfänglichere technische Diagnostik abdecken, die in einem Muskelzentrum zur Verfügung steht. Ebenso ist die Interpretation des MRT eine Aufgabe, die man lieber Experten in Hinsicht Muskelkrankheiten überlassen sollte. Niedergelassene Neurologen kennen sich da häufig eher nicht aus, geben dies aber auch nur ungern zu.

Muskelverlust und Schmerzen ist ein weites Feld. Da ist natürlich erstmal festzustellen, dass es viele Muskelkrankheiten mit entzündlichen Prozessen gibt. Egal ob die entzündlichen Prozesse ursächlich oder Folgen des Mukelverlustes sind, sie sind schmerzhaft.
Dann gibt es natürlich bei allen gravierenden Muskelverlusten Veränderungen des sogenannten Stützapparates, also der Knochen, Gelenke, Sehnen, Knorpel usw. Auch hierbei können Schmerzen auftreten. Die sind dann aber nicht ursächlich, sondern eben Folgen des Muskelverlustes und insofern, rein kausalmedizinisch gedacht, nicht ursächlicher Bestandteil der Muskelkrankheit. Für den Betroffenen ist das natürlich reinste Erbsenzählerei, da Schmerz und Muskelverlust stets zusammen erlebt werden.
Natürlich gibt es noch andere vielfältige Gründe für Schmerzen. Aber wenn wir bei der Aussage des Artes bleiben wollen, dass nämlich bei Dir eine Muskeldystrophie vermutet wird, dann ist die medizinische Lehrmeinung doch noch so, dass der reine muskeldystrophische Prozess, sofern er nicht entzündlich begleitet wird (zB bei MD Duchenne), schmerzfrei sei.

Ein MRT ist relativ schmerzfrei, eine Muskelbiopsie weniger und auch ein EMG ist nicht wirklich angenehm. Also spricht doch eigentlich erstmal nichts gegen diese Maßnahme. Du kannst ja nach dieser Untersuchung, wenn der Befund da ist und nach Meinung des Neurologen nichts erbracht hat, eine Überweisung in ein Muskelzentrum verlangen, falls er es nicht selbst vorschlägt. Allerdings haben die dort oft lange Wartezeiten, mitunter bis zu 6 Monaten.

CK (Creatinkinase) ist ein Enzym, das in verschiedenen Varianten bei bei verschiedenen Zellabbauprozessen freigesetzt wird und deshalb eignet es sich gut für bestimmte Diagnostiken. Makro- CK sind, wenn man so will, dichte Ansammlungen von CK. Typ 1 gilt als unproblematisch während Typ 2 einen Hinweis auf Krankheiten geben kann. Beide Werte werden bei einer Blutunsuchung obligatorisch ermittelt. Da dein Hausarzt hier aber alles als in Ordnung befand, wird der Wert wohl im Normbereich gewesen sein. Das der Neurologe sich wiederum damit nicht auskennt, spricht nicht unbedingt für ihn, aber wenn er dem nachgehen möchte, ist es ja auch gut.
Von hieraus lässt sich zu diesem Wert nicht mehr sagen, denn: auch ein "Warntext" kann obligatorisch sein. Der Wert ist eben entscheidend. Und auch nur derjenige kann ihn interpretieren, der sich mit den Referenzgrößen dieses Wertes auskennt. Ich kenne mich da jedenfalls nicht aus. Und deshalb kann ich Dir dieses Rätsel auch nicht lösen, sondern nur einen weiteren Rat aussprechen: bleibe cool, mache das MRT, hör Dir den Befund an und entscheide dann, wohin Du zur weiteren Diagnostik möchtest.

Liebe Grüße
Guido

[Frieda]

Danke für eure Antworten

Vor Jahren immer starke Rückenschmerzen die der Orthopäde mit Spritzen in Schach gehalten hat. Und nach vielen Jahren eine neuromuskuläre Erkrankung wo die Ursache immer noch gesucht wird. Immer wieder Verdacht auf....... was genau weiß man bis heute noch nicht.

Wie wurde denn die neuromuskuläre Erkrankung festgestellt, wenn man garnicht weiß was es ist?

CK (Creatinkinase) ist ein Enzym, das in verschiedenen Varianten bei bei verschiedenen Zellabbauprozessen freigesetzt wird und deshalb eignet es sich gut für bestimmte Diagnostiken. Makro- CK sind, wenn man so will, dichte Ansammlungen von CK. Typ 1 gilt als unproblematisch während Typ 2 einen Hinweis auf Krankheiten geben kann. Beide Werte werden bei einer Blutunsuchung obligatorisch ermittelt. Da dein Hausarzt hier aber alles als in Ordnung befand, wird der Wert wohl im Normbereich gewesen sein. Das der Neurologe sich wiederum damit nicht auskennt, spricht nicht unbedingt für ihn, aber wenn er dem nachgehen möchte, ist es ja auch gut.

Entzündungen gibts es bei mir nicht, das wäre ja zu einfach, das Blutbild ist immer bestens, deshalb glauben mir die meisten Ärzte auch nicht...
Ich habe Ende Juni einen Termin in einem Muskelzentrum in Hamburg. Selbst gesucht und ohne Überweisung möglich.
Der Neurologe meinte nur, er könne mich nicht aufgrund der Schmerezn krankschreiben, da dies nicht in sein Fachbereich falle und er ansonsten keine Diagnose hat...
Da ich aufgrund der Schmerzen (beim sitzen und stehen) derzeit nicht arbeitsfähig bin, muss ich aber hier durch die Mühle, da ich sonst nicht krankgeschrieben werde.

Da diese MRT jedesmal mit Kontrastmittel gemacht werden, sind die natürlich auch nicht ohne...

Der Makro Typ2 Wert war eigentlich nicht geforderrt, deshalb wundert es mich, dass du schreibst er wäre obligatorisch.
Bei mir wurde immer nur der Gesamt CK bestimmt und der ist völlig im Rahmen.
Ich wollte dann den CK MM und MB Wert mal haben und im Labor wurde gleich der Makro Typ 1 und 2 Wert mit gemacht.
Das Labor weist dazu ein Pfeil nach oben als erhöht aus und dass ein Referenzbereich nicht nachweisbar ist.
De Hausarzt hat davon auch keine Ahnung und sag jetzt nicht Arztwechsel. Ich bin froh, dass der mich grad problemlos krankschreibt.

Und ich dachte, vielleicht hat hier schonmal jemand so einen Wert gehabt und könnte mir was dazu sagen.

Vielen Dank nochmal und einen weiterhin sonnigen Tag wünscht Frieda

[hanni 2011]

hallo Frieda

Die Muskelatrophie wurde durch eine Muskelbiopsie gefunden. Polyneuropathie wurde durch Nervenleitgeschwindigkeitsmessung festgestellt. Paresen in beiden Oberschenkeln und Oberarmen. MRT und Muskelkraftmessungen wurden gemacht.Nur der Ursprungsort ist nicht zu finden. Gentest ist noch im Labor.
Arme und Beine werden immer dünner, trotz 3 mal Wöchentlich KG und schwimmen gehen.
Bin mal gespannt ob jetzt endlich etwas genaues rauskommt.

Gruß Hanni

[Kuschelmaus]

hallo Frieda,
hab DM2 und leb mit dauerschmerzen auch im Rücken.
Lt Reha hab ich auch ne Atrophie obwohl das eher für ne gesicherte DM2 untypisch ist.
Mir gehts wie hanni.
Arme und Beine werden immer dünner.
lG

[Frieda]

Danke für eure Erfahrungen!

Hm, bei mir kratzt das rechte Schulterblatt an den Stuhllehnen, der BH Halter schubbert...
Naja solche Sachen halt...
Insgesamt schon auch Kraftverlust. allerdings von einem hohen Level, da ich immer sehr alltagssportlich war.
Schlimm sind eben die Schmerzen beim Sitzen und Stehen...
Auch der Neurologe wollte dies scheinbar nicht wirklich glauben.
Er meinte jedenfalls, wenn mir beim 50 Kilo Säcke tragen der Rücken weh täte, könnte er mich krankschreiben.
Aber bei Schmerzen beim sitzen könnte er das nicht
Nun ja, abwarten und Tee trinken.

Ist auf jedenb Fall schön nicht allein zu sein, danke!