Achillessehnenverlängerung

[Merowinger]

Hallo Leute
Ich würde gern mal Erfahrungen von Betroffenen hören was eine Achillessehnenverlängerung bei Duchenne Patienten bringt.
Zwei KLiniken zwei unterschiedliche Meinungen :/ Nun stehe ich zwischen den Stühlen, OP oder nicht???
Mein Sohn ist betroffen er ist 8 Jahre alt und kann noch recht gurt laufen auch Treppen steigen, der Prof in Erlangen sagt er hat noch genug Kraft, wenn dann müssen wir jetzt opeerieren. München ist total gegen diese OPs...Tja wie soll ich das nun entscheiden...
Würde mich über Erfahrungsberichte freuen

[maria1978]

Hallo,

ich kann zu der OP nur raten. Unser Kind ist 6 Jahre alt und hatte die OP (Vieretagenrelease nach Rideau) 2012. Wir waren 1 Woche im Krankenhaus und danach 3 Wochen zur Reha.
Wir haben auch überlegt, ob diese OP sinnvoll ist und haben uns dann doch dafür entschieden. Im nachhinein war es die richtige Entscheidung. Sein Gangbild hat sich sehr verbessert. Vor der OP ist er immer viel gestolpert und hingefallen, dass ist jetzt fast garnicht mehr. Treppen steigen ist aber weiterhin sehr schwierig, kurze Strecken kann er noch laufen, für lange Strecken haben wir einen Rolli.
Denn diese OP sollte man wirklich nur noch machen, wenn sie noch laufen können und noch genug Kraft haben.

Wenn du weitere Fragen hast, gerne.

Grüße
Maria

[Jon Snow]

Ich habe selbst DMD und bei mir wurde die Rideau-OP 1996 mit 8 Jahren durchgeführt, damals noch in der RWTH Aachen (die beiden Professoren Forst sind erst irgendwann danach von Aachen nach Erlangen gegangen - ich nehme mal an, einer von den beiden ist der erwähnte Prof.). Die OP selbst scheint sich seitdem nicht geändert zu haben (entnehme ich jedenfalls Google) und ich würde sie auf jeden Fall empfehlen. Meines Wissens ist es auch erwiesen, dass dadurch die Gehfähigkeit länger erhalten bleibt, was ja ein sinnvolles Ziel ist. Ich konnte nach der OP jedenfalls noch einige Zeit laufen. Wobei ich auch nach dem Ende der Gehfähigkeit noch einen Nutzen sehe, denn ich habe z.B. bis heute keinen wirklichen Spitzfuß und kann immer noch ganz normale Schuhe tragen, außerdem bin ich mir sicher, dass ich ohne die OP heute deutlich stärker ausgeprägte Kontrakturen an den Beinen hätte. Klar, vier Wochen Klinikaufenthalt sind nicht wenig und nach meinen Erfahrungen in der ersten Zeit nach der OP auch nicht schmerzfrei, aber ich denke schon, dass man das in Kauf nehmen sollte.

Welche Einwände gab es in München denn gegen die OP?

[Christiane 1]

Hallo Merowinger,
wir stehen mit unserem 5 jährigen Sohn jetzt vor der selben Frage. Wie haben Sie sich entschieden und wie sind Ihre Erfahrungen?
Wir würden uns über eine Antwort freuen, da wir bislang keinen Kontakt zu anderen Betroffenen haben.
Viele Grüße
Christiane 1