Therapie bei FSHD

[Loulou]

Hallo liebe Forengemeinde,

welche Therapie verfolgt ihr bei FSHD? Meine Diagnose ist recht frisch und ich habe bisher eine Einheit Ergo und eine Einheit Physio hinter mir. Seither haben sich meine Besuche beim Orthopäden vervielfacht, ich war noch nie so oft bei den Knochendocs. Mir hauts Wirbel raus, ich hab nen Hexenschuss und immer wieder Kreuzschmerzen. Ich bin mir sicher dass das von den Therapien kommt, sonst habe ich nämlich wenig Kreuzschmerzen. Die Ergo möchte ich weiter machen, der Therapeut beutelt mich nicht so. Physio suche ich mir jmd anderen. Macht jemand von euch was im Wasser? Was macht ihr? Habt ihr auch solche Beschwerden? Die Therapien waren übrigens beide nach Bobath.

Viele liebe Grüße

Loulou

[orwell-g]

ich geh seit vielen jahren zum physiotherapeut.
pro woche 1x normale KG und 1x D1 (also KG +Gerätesport).
ziel dabei ist eher der erhalt der mobilität.


was meinen dein Physiotherapeut und dein Orthopäde dazu?
die können sicherlich eher deine gesamt konstitution beurteilen, und die wissen ja beide, dass du muskelschwund hast (du einfach gar nichts über dich selber gesagt: bist du schlank oder stark übergewichtig; was machst du sonst an bewegung = manche leute mit FSHD sitzen mit 25 schon im rollstuhl, andere wanderen und fahren mit 50 noch fahrrad)

[Heike73]

Hallo Loulou,

ich denke, du solltest deinen Physiotherapeuten ganz dringend wechseln (oder ein ernstes Wort mit ihm reden)! Denn das kann ja nun wirklich nicht das Ziel sein, dass es dir schlechter geht als vorher!

Ich selbst bin jetzt 41, habe meine Diagnose seit 2007 (Probleme aber schon seit der Kindheit), bin seit 2010 berentet und habe einen E-Rolli seit 2012. Ich mache seit fast 3 Jahren 2 x pro Woche Physiotherapie (wobei mein Therapeut eigentlich "nur" meine Schmerzpunkte lockert oder im Idealfall löst) und gehe so oft schwimmen, wie möglich. Wenn mein Mann viel arbeiten muss, können wir nur samstags gehen, aber in dieser Woche zum Beispiel waren wir am Montag und werden noch am Mittwoch und Freitag auf jeden Fall gehen und wenn wir ganz viel Lust haben, gehen wir am Samstag auch nochmal! Siasonkarte sei Dank ;-D
Ich habe für mich persönlich festgestellt, dass mir das Schwimmen mehr bringt, als alle anderen Therapien zusammen (ich habe es auch mal ein halbes Jahr mit Ergo neben der Physio versucht, aber das hat mir gar nichts gebracht)!
Wichtig ist dabei natürlich wie immer bei uns Muckis: die Dosis macht's! Bis an die Grenzen gehen ist ok, alles darüber hinaus ist ein absolutes no go!

Ich hoffe, es wird dir bald wieder besser gehen!
VG Heike

P.S.: hab mir gerade meine Antwort an dich nochmal durchgelesen und dabei festgestellt, dass sich mein Verlauf in dieser Kurzfassung recht dramatisch liest :-( das ist es aber nicht wirklich! Dass ich irgendwann einen Rolli brauchen würde, hat sich schon lange vor der Diagnosefindung abgezeichnet und die Rente ... das ist eine andere Geschichte ;-)

[adrium]

Hallo Loulou,
kam letzen Monat aus der Reha (Hoher Meißner), da erging es mir genauso wie Dir. Täglich Kreuzschmerzen, Nackenschmerzen (von dem furchtbaren Bett) und extreme Beinschmerzen (von den Armen ganz zu schweigen). Was mir wirklich gut tat, war eine leichte Gymnastik im warmen Solebad. Der Rest schlug mich um Jahre voraus. Jetzt habe ich ein Rezept für KG und weiß gar nicht, wohin ich gehen soll, da bei uns in der Gegend die Therapeuten, die was taugen, recht schwer zu finden sind. Jetzt dachte ich, eine Behandlung nach Bobath könnte nicht schaden. Seit ich deinen Beitrag gelesen habe, bin ich am Grübeln. Eine solche Tortour wie in der Reha will ich nicht nochmal, und das nächste Thermalbad ist 20 Km weit weg. Außerdem bekommt man das wohl nicht auf Rezept.

Gruß Adrian

[heike 63]

hallo Loulou

Bei mir wurde 2010 FSHD festgestellt
Ich mache seit dem 2 x die Woche Ergotherapie das gehört einfach zum Wochenprogramm
mir hat des sehr gut geholfen vor allem mit der Stabilität des Halses
wir machen viel Übungen am Cyrotonic gerät
und einmal die Woche Feinmotorik sowie Schulter Übungen
Feinmotorik kann man auch zu Hause selbst machen
( ich habe die Therapie Knete, chinesische klangkugeln der Ergotherapeut kann dir bestimmt tipps geben)

Noch ein Tipp gehe regelmäßig in REHA das bringt auch was

gruß Heike