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Ck Erhöhung bei Babys

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    Ck Erhöhung bei Babys

    Guten Tag,

    vor drei Wochen war ich mit meinem Sohn (14Wochen) wegen auffälligen Leberwerten im Krankenhaus. Nach fünf Tagen ohne Diagnose, wurd ein erweitertes Blutbild gemacht, welches eine CK von über 12000 aufwies. Wir wurden mit dem Wert entlassen und waren am Freitag im SPZ. Dort offerierte uns der behandelnde Arzt, dass unser Sohn auf zwei Muskeldystrophien getestet wird, wobei eine davon sehr schlimm ist.
    Ich bin nun auf der Suche nach Menschen, die auch so eine hohe CK haben und vielleicht eine nicht so schlimme Muskeldystrophie. Ich habe große Angst vor dem Ergebnis und hoffe, hier etwas Kraft zu schöpfen. Außerdem würd mich interessieren, ob sich jemand mit Vererbung auskennt. Denn 2009 wurd bei mir ebenfalls eine erhöhte Ck von 1000 ermittelt. Daraufhin wurd eine Muskelschwäche mit leichtem und unklarem Verlauf diagnostiziert.
    Ich freue mich sehr auf Antworten.
    LG Marie

    #2
    Hallo Marie,

    erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum. Die Diagnose ist am Anfang nicht leicht zu verarbeiten und man fühlt sich als ob einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird. Man fragt sich warum ausgerechnet mein Kind, es dauert bis man die Krankheit annimmt. Aber du schaffst das!! Ich hoffe du kannst dir hier ein paar nützliche Infos holen.

    Unser Kind (wird im September 7) hat auch DMD, bei ihm wurde es mit 4 Jahren diagnostiziert. Also nicht so zeitig erkannt wie bei dir. Momentan kann er kurze Strecken noch laufen, für lange haben wir einen Rolli. Wir haben die Krankheit soweit möglich akzeptiert und wollen garnicht in die Zukunft schauen. Wir nehmen jeden Tag so wie er ist.
    Ich selbst bin Überträgerin der Krankheit, das zu wissen ist am Anfang auch nicht leicht.
    Nun verläuft bei jedem die Krankheit anders, mal schneller mal langsamer.

    Bei weiteren Fragen kannst du mich gern kontaktieren.

    Liebe Grüße
    Maria

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