Frage an Eltern und junge Betroffene

[Waldohreule]

Liebe Community- ich würde gerne ehrliche Antworten auf ein schwieriges und ethisch heikles Thema, dass sich in meinem Kopf seit Monaten dreht.
Meine Mutter und ich "leiden" an FSHD. Wobei: ich schäme mich fast, es zu sagen: ich bin eine der Glücklichen, die ein absolut normales Leben führen, mal abgesehen von der Tatsache, dass ich beim Gardinenaufhängen Probleme habe und keine Luftballons für meinen Sohn aufpusten kann. Meine Mutter wird 60 , kann noch laufen, zwar langsam aber ok. Das Friedrich Baur Institut sagt: wir haben Glück gehabt. Das kann innerhalb einer Familie sehr schwanken und die Neurologin hat uns ziemlich unverblümt zu einer Pränataldiagnostik (also: Fruchtwasseruntersuchung, Genanalyse, bei pos Genbefund dann ja wohl konsequenterweise: Abtreibung?) geraten. Nun mag ich altmodisch und konservativ sein, aber ich kann kein Kind töten, dass , selbst wenn es das Gen hat, wahrscheinlich eine normale Lebenserwartung haben wird und nur zu 20% rollstuhlabhängig wird.
Daher habe ich bei meinem ersten Kind, jetzt 2 und bis jetzt fit, keinen Gedanken an eine Diagnostik verschwendet.
So, nun wirds kompliziert: uns hat ein weiterer Schicksalschlag ereilt, mein Mann ist nach einer Krebserkrankung unfruchtbar. Wir haben vorgesorgt und Sperma eingefroren, müssen bei Nr 2 jetzt aber eine künstliche Befruchtung in Angriff nehmen- sonst würde ich nicht schwanger werden.
Nun: was läge da näher als - wenn man schon - und das ist ja leider Usus, mehrere Embryonen produziert- warum dann nicht die einsetzen, die das Gen nicht haben- dann hätte ich eine Dauersorge weniger (meine Mann bleibt leider), meine Kinder ein Problem (spätestens dann, wenn sie sich fortpflanzen, stehen auch sie vor dem Problem) weniger und ich müsste nie den Vorwurf hören: warum hast Du nicht damals...
Stichwort: Präimplantationsdiagnostik im Ausland
Die Diagnostik ist in Deutschland NICHT verfügbar, mit einer relativ hohen Unsicherheit verbunden und teuer (10000 Euro übern Daumen). Aber es gibt sie- nach längerer Recherche weiss ich das.

So liebe Community: was meint Ihr- würdet Ihr das bei Euren Kindern anstreben??? Hadert Ihr sehr mit Eurer Erkrankung?

Bitte keine ANtworten a la: dann eben kein Kind, wenn Du Angst vor einem behinderten Kind hast (ich habe auch bei Nr eins keine Down Syndrom Diagnostik gemacht - weil Abtreibung eines kranken Kinds für mich nie in Frage kam) - das ist es nicht: es ist einfach sehr verlockend, diese immer wiederkehrende "Bedrohung" ein für alle Mal aus dem Stammbaum zu tilgen. Ich habe Angst vor 2 Sachen:
1. der Vorwurf: warum hast Du nicht...es hätte eine Möglichkeit gegeben, mein Leid (wenn eine schwere Form auftritt) zu verhindern - wer gibt mir die Gewissheit, dass mein Nachwuchs die Krankheit gut akzeptieren kann? (ich selbst "leide" ja nicht)
2. Meine Kinder stehen in 20-30 Jahren dann wieder vor der Entscheidung: Pränataldiagnostik - Kinderkriegen wird zu einem ethischen Dilemma
Natürlich habe ich auch ad hoc keine 10000 Euro, aber Geld sollte hier kein Entscheidungskriterium sein- oder??: ich arbeite, mein Mann auch (wieder), wir könnten das irgendwie zusammensparen, wenn wir uns stark einschränken (zB kein Auto, im Urlaub zelten oder so)
Ich hoffe Ihr könnt mich verstehen und es kommen ein paar hilfreiche Kommentare- gerne auch als PN

[Heike73]

Hallo Waldohreule,

ich muss da mal was nachfragen: wenn man jetzt einen Embryo einsetzt, der nicht das defekte Gen trägt, ist es dann auch mit Sicherheit ausgeschlossen, dass das Kind trotzdem Träger sein könnte? Also, dass es selber gesund ist und auch alle Nachkommen gesund sind? Oder ist es eher so, dass die Mutation dann "nur" 1 - 2 Generationen überspringt?
Wenn diese Gefahr besteht, würde mich das schon eher auf die "Kontra-PID-Seite" ziehen.

Ansonsten kann ich dir leider nicht sagen, wie ich mich entscheiden würde :-/
Einerseits wäre es für mich wahrscheinlich auch sehr verlockend, dem Schicksal ein Schnippchen zu schlagen und mir ein gesundes Kind zu "kaufen". Andererseit könnte es aber auch sein, dass nicht das eventuell erkrankte Kind fragt "warum hast du nicht" sondern das ausgesucht gesunde Kind sich die Frage stellt, ob es nur leben durfte, weil es keinen Gendefekt hat.
Es ist eine wirklich schwierige Entscheideung und ich beneide euch nicht darum :-(

LG Heike