Bin neu in diesem Forum

[Rita 2015]

Ich habe CMT / HMSN Typ 1A , festgestellt 2002 ( humangenetisches Gutachten ). 2004 Rente, wegen voller Erwerbsminderung.
Seit einem Jahr, trage ich gelegentlich Peroneuschienen. Kann mich aber nicht so damit anfreunden, da sie an den Fussknöcheln schmerzen.
Seit einem Jahr , Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen und deutliche Kraftminderung in den Händen.
Da die HMSN, bei jedem Erkrankten, anders verläuft, wollte ich mal nachfragen, geht es anderen Erkrankten ähnlich.

Liebe Grüsse, Rita

[orwell-g]

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Seit einem Jahr, trage ich gelegentlich Peroneuschienen. Kann mich aber nicht so damit anfreunden, da sie an den Fussknöcheln schmerzen.
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hallo,
ich habe FSHD und trage seit ein paar Jahren beidseitig Peroneusschienen (also immer wenn ich aus dem Haus gehe).
wenn die bei dir drücken oder schwerzen bereiten sind die in der regel nicht richtig angepasst. das sollte aber dein orthopädietechniker richten können. ich selbst habe auch etwa 10 unterschiedliche typen und bauweisen ausprobieren müssen, bis ich letztlich bei "Dynaic Walk" gelandet bin.

[Rita 2015]

Danke orwell-g,

hier gab es keine Auswahl und dann hat der orthop.- techniker zwei Polster aus Schaumgummi zugeschnitten, die soll ich zwischen Schiene und Socken klemmen.

[orwell-g]

naja, was ist das für ein laden?
ist das n geschäft das primär orthopädische und einlege sohlen verkauft, oder ist das eine firma mit eigener werkstatt?
also vergleich: der orthopädietechniker meines vertrauens im großraum stuttgart sitzt in einem gebäude im industriegebiet, da arbeiten vielleicht 30 leute.

und wie gesagt: das darf nicht drücken. das polster ist eher nur dazu da, dass die orthese nicht auf der nackten haut reibt. wenns drückt, muss man die form generel anpassen.

falls dein techniker dazu zu unfähig ist, und auch unmotiviert, die eine auswahl zu präsentieren, bzw zu bestellen was du haben willst, würde ich mir einfach einen anderen suchen.

[Helga!]

Bin neu in diesem Forum

Hallo Rita,
ich habe auch diese HMSN CMT1A. Ich bin 62 J. alt und sitze seid ca.6 J. im Rollstuhl.Ich habe einen E-Fix und einen großen Rolli für draußen. Außerdem habe ich eine Zwerchfell-lähmung und benutze Nachts ein Beatmungsgerät.Ansonsten habe ich ein Problem mit der Feinmotorik,kann nichts mehr richtig packen,sogar größere Gegenstände fallen mir aus den Händen.
Zudem plagt mich noch das RLS -Syndrom so das meine Beine vor allen Dingen Nachts wenn die Wirkung der Medis. nachläßt
verrückt spielen.
Bei mir gehören auch Schluckbeschwerden dazu so das ich zusätzlich noch Kalorienreiche Kost als Drinks zu mir nehmen muß um nicht an Gewicht zu verlieren.
Da kommen so einige Baustellen noch dazu die ich nicht aufgeführt habe.
Wie alt bist Du,wenn ich fragen darf? Hast Du Kinder? Wie Eingeschränkt bist du im Alltag?
Zu den Schienen kann ich Dir leider nichts sagen da ich sowas nie hatte,sondern ich habe immer nur Orthopädische Schuhe getragen womit ich auch gut zurecht kam.

Nun erzähl mal ,wenn Du magst.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünscht euch Helga

[Rita 2015]

Hallo Helga,
ich habe eben Deine Zeilen gelesen und werde Dir in den nächsten Tagen antworten.
Liebe Grüße,Rita

[Rita 2015]

Hallo Helga,
war eben schon fertig mit Schreiben und dann war mein Text weg !?
Ich habe mir seit einer Woche eine Gürtelrose ( Herpes zoster) "eingefangen). Ach ja, am Gesicht, ( Auge, Stirn ), Augenlid geschwollen und die ganze Angelegenheit, schmerzhaft. Dies Schmerzen kommen von der Gürtelrose. In ca. 2 Wochen, sagt der Doc, ist es vorüber.
Ich bin 54 J. jung, verh. und habe eine Tochter, die nicht von dieser Krankheit betroffen ist.
Im Alltag: Das Laufen bereitet mit große Probleme, nur Kurzstrecken und mit Hilfe ( Stock oder mein Mann ). Seit ca. einem Jahr, schwächeln auch die Hände, die Muskulatur ist auffallend weniger vorhanden. Wie Du sicher weisst, sind damit viele Dinge, nur schwer oder gar nicht machbar. Schmerzhaftes Kribbeln, Stechen in den Füße, sowie ich liege. Habe dadurch weniger Schlaf.
Jedoch bin ich eine "Frohnatur" und lass mich dadurch nicht beirren, denn ich bin echt nicht scharf drauf, noch Depressionen zu bekommen.
Kurz um, ich versuche mit der krankheit umzugehen. Nicht jeder Tag ist gleich.
Du schreibst von Rollstuhl, E-fix, demzufolge ist bei Dir, keine oder kaum Beinmuskulatur vorhanden ? Wenn ich fragen darf, was kannst Du selbstständig erledigen ?
Im Übrigen, auch ich habe noch and. Baustellen, wie Du selbst angedeutest hast.
Freue mich auf Antwort und liebe Grüße, Rita