Erste Auswirkung der Muskeldystrophie?

[Nobody]

Hallo zusammen,

ich würde gerne wissen, ob das typische Auswirkungen einer Muskeldystrophie sein können:

Ich kann seit Wochen wegen Schmerzen in beiden Unterschenkeln ohne Schmerzmedikamente nur wenige Minuten Stehen/Laufen. Die Schmerzen nehmen bei Belastung zu, fühlen sich entzündlich an und die Wadenmuskulatur neigt nach Belastung auch zum Zucken, teils stundenlang. Die Waden schmerzen auch bei Berührung, ich kann z. B. bei härteren Matratzen nur kurze Zeit auf dem Rücken liegen. Ansonsten bin ich relativ beschwerdefrei bzgl. der restlichen Muskulatur, neige aber schnell zu Sehnenentzündungen.

Ich weiß, dass es verschiedenste Formen und Ausprägungen von Muskeldystrophien gibt. Da aber leider wohl niemand in diesem Forum meine Erkrankung hat (LGMD1C), würde ich diese Frage dennoch gerne an alle stellen. Denn richtig typisch sollen diese Symptome lt. Arzt nicht sein und vielleicht steckt doch was anderes dahinter. Mit welchen Symptomen hat die Muskeldystrophie bei euch begonnen?

Ich freue mich auf eure Antworten. Vielen Dank im Voraus!

Nobody

[Klaus H]

Hallo,
ich habe Centrale Core Myopathie. Mit diesen Beschwerden, die Du beschreibst habe ich seit Jahren zu tun. Nach einer Halswirbeloperation im Dezember 2014 haben sich diese Beschwerden unerträglich verstärkt. Opiumhaltige Schmerzmittel, wie Tilidin wirken gut. Das Suchtproblem und der Entzug ist heftig und nicht zu empfehlen. Wärme, wie Heizdecke hilft. Gestern habe ich mir vom Hausarzt eine Cortisonspritze geben lassen. Die starken Schmerzen sind weg. Bei mir sagt der Neurologe auch immer, das sind untypische Beschwerden. Ich bin zu dem Ergebnis gekommen, dass Schwachstellen wie bei mir Bandscheibenprobleme, Verdauungsprobleme.... durch den Muskelschwund verstärkt werden. Leider sieht es bei mir so aus, dass ich selber schauen muß, wie ich am Besten mit dieser Krankheit umgehe. Von den Ärzten und der Pharmaindustrie erwarte ich wegen der Vielschichtigkeit der Beschwerden bei den Muskelerkrankungen nicht viel.
Gruß Klaus

[Nobody]

Vielen Dank für deine Antwort. Wie hat die Erkrankung denn bei dir begonnen? Oftmals scheinen ja die Oberschenkel und Beckenmuskeln die ersten Probleme zu machen.
Ja, leider gibt es seitens der Pharmaindustrie wenig Interesse an uns Muskelerkrankten, da wir zu wenig Betroffene sind. Dass Cortison bei dir geholfen hat, spricht sehr für einen entzündlichen Vorgang. Helfen dir auch entzündungshemmende Schmerzmedikamente wie Diclofenac, Ibuprofen oder Aspirin ein wenig?
Ich wünsche dir alles Gute.
Nobody

[Klaus H]

Hallo, bei mir hat es damit angefangen, dass ich beim Sport immer mit maximaler Kraftanstrengung mich bewegt habe. Die Leichtigkeit, die Andere bei Bewegungen hatten, hatte ich nie. In der Hüfte und den Oberschenkeln habe ich die Hauptprobleme. Der CK-Wert bei der Blutuntersuchung errreichte vor einigen Jahren den Wert von 2600. Der Maximalwert sollte 50 sein. Zurzeit erhalte ich Infusionen mit Hydrogencarbonat und hochdosiert Vitamin C. Dadurch ist der CK-Wert auf 460 gesunken. Erhöhter CK-Wert bedeutet eine Übersäuerung der Muskulatur. Ich spüre das auch, dass ich permanent Entzündungen habe. Ibuprofen 800 und eine Voltaren habe ich füher 2 mal in der Woche abends genommen. Danach waren meine Schmerzen fast weg. Das reicht jetzt nicht mehr. Opiumhaltiges Tilidin hat nach meiner Halswirbeloperation gut geholfen. Nach 6 Wochen habe ich einen kalten Entzug gemacht. 4 Tage lang hatte ich schlimmste Schmerzen und psychische Endzeitstimmungsgefühle und grenzwertige Herzprobleme. Cortison ist ganz gut. Das Problem ist, dass man mit der Zeit viel Gewicht zunehmen kann. Wenn ich an Gewicht zunehme bleibt mir nur noch der Rollstuhl.
Gruß Klaus

[Klaus H]

Hallo, nach viel Herumstehen oder stundenlangem langsamen Bewegen brennen die Waden bis zum nächsten Morgen. Problematisch wird es aber erst, wenn die Kraft zum Treppensteigen massiv geschwunden ist und sich erst am nächsten Tag bessert. Personen, die viel im Beruf stehen, haben auch dieses Brennen der Beine. Das kommt davon, weil das Blut in den Beinen bleibt und nicht richtig in der Kreislauf kommt und mit Sauerstoff gesättigt wird. Manche in diesen Berufen bekommen dann auch noch Kramfadern. Duch Bewegung pumpt die Wadenmuskultur das Blut in den Beinen durch den Körper. Festgestellt wurde die Krankheit mit ca 40 Jahren. Ich hatte aber auch schon als 20-jähriger Probleme z.B. Sprints. Ausdauersport ging gut. Mit 57 Jahren bin ich sogar noch einen Marathon gejoggt und sogar in der Maximalzeit, die man dafür brauchen darf um gewertet zu werden. Ausdauersport und Dehnübung ist das Beste, was man bei Muskelerkrankungen enmachen kann. Joga gehört z. B. auch zu den Dehnübungen. Verkürzte Muskulatur bringt auch Muskelschmerzen. Alles nicht so einfach um es richtig einzuordnen.
Gruß Klaus

[Suppengrün]

Hall Klaus,
das ist falsch. dass Ausdauersport das Beste ist, was man bei Muskelerkrankungen machen kann. Eine Überlastung, die bei Ausdauersprot ja leicht auftreten kann, kann den Muskelabbau fördern! Diese Grenze zwischen Belastung und Überlasung herauszufinden ist eine Gradwanderung und verdammt schwer. Und ist für jeden und jede Krankheit unterschiedlich. Hilfreich ist bei mir der Physiotherapeut, der mich genau beobachtet und mit mir zusammen die Grenzen sucht und dann entsprechenden Widerstand bei Übungen gibt, den keine Maschine bieten kann.
Sei vorsichtig mit Ausdauersprot und meine Erfahrungen bei Joga sind ziemlich starker Muskelkater, der ein eindeutiges Zeichen der Überlastung ist, und nicht passieren darf!
Gruß
Suppengrün