Hallo Ihr Lieben,
bisher war ich seit Jahren stille Mitleserin , da ich mich seit ich daheim mit 20 auszog und die Krankheit fortschreitete ,bereits sehr um Informationen und Krankheitsverlauf bzw. Beschwerdebilderschilderungen bemühte...im krassen Gegensatz zu meiner erkrankten Mutter, die sich nie wirklich mit ihrer Erkrankung identifizierte.
Meine heute 69 jährige Mutter leidet seit ihrem 29 . Lebensjahr an einer Muskeldystrophie vermutlich Kiener / Becker. Da sie keine weiteren Biopsien wollte, konnte der Typ letztendlich nicht genau diagnostiziert werden.
Ich schildere kurz die vergangenen Jahre bevor ich leider Gottes von ihrem Leid des schweren Sterbens berichten werde.
Mit 29 Jahrten , nach einer 2. Frühgeburt eines nur ein Tage lebensfähigen Mädchens (davor genau gleicher Ablauf bei der 1. Frühgeburt nach der Schwangerschaft mit mir, die komplikationslos verlief ) , konnte meine Mutter von heute auf morgen den Wäschekorb nicht mehr vom Boden aufheben ohne in die Hocke gehen zu müssen und beim Hochkommen sich widerum mit einer Hand an der Waschmaschine abzustützen b.z.w. hochzuhangeln.
Voraus gingen infolge der beiden Frühgeburten und Verluste meiner beiden Geschwister schwere neurologische Störungen wie Kribbeln des Kopfes, extremer Kopfschmerz und Schlaflosigkeit.Man behandelte sie mit Vitamin B12 Spritzen und nach den ersten Mobilitätsproblemen (Watschelgang wie hochschwanger...Hochheben nur noch aus der Hocke mit Festhalten und Vorschieben des Bauchbeckenbereiches wurde sie dann vom Neurologen zur Bochumer Klinik überwiesen zwecks weiterer Abklärung der Ursachen.
Zunächst vermutete man dort MS, dann jedoch zeigten neurologische Tests ein anderes Bild und es war das erste Mal von einer Myopathie der Muskeln die Rede.( als Kind nie schnell laufen gekonnt, immer vor Sport gescheut und gedrückt,dünn und mager gewesen und blutarm)
Eine Biopsie ergab , dass es sich auf jeden Fall um Muskeldystrophie handelt , um den genauen Typ festzulegen hätte man tiefer in die Muskeln gehen müssen, doch diese weitere Untersuchung lehnte meine Mutter damals ab.
Lange Zeit blieb die Krankheit stehen. Etwa 10 Jahre lang war sie langsam bis schleichend im Gangbild, sehr mühevolles Aufrichten aus der Hocke mit Abstützen, schwere Lasten waren nicht mehr zu tragen und lange Strecken nicht mehr zu Fuss machbar.
Sie fiel zunehmend öfter hin und landete dabei grundsätzlich auf dem Gesäß , war dann jedoch nicht mehr in der Lage, alleine hochzukommen.
Mit 49 Jahren bekam sie ein Elektromobil und einen Rollstuhl für innen und aussen, der zunehmend mehr benutzt werden musste, da sie in der Wohnung schließlich nur noch von einer Wand zur anderen hangelte oder an Fensterbrettern entlang Halt suchte.
Als sie 50 wurde funktionierte nichts mehr ohne Rolli. Die Beine wurden zunehmend schwerer und hatten Ausfallsymptome, Ödeme in den Beinen nahmen extrem zu, die Fussstellung veränderte sich ähnlich eines Klumpfusses.
Innerhalb der nächsten Jahre kamen Angststörungen, Unruhezustände, Panikattacken ( zu ersticken) und Herzprobleme( versteckte Infarkte) sowie Bluthochdruck hinzu.
In den letzten beiden Jahren ( ab 2013) wurde das gesamte Krankheitsbild zunehmend schlechter 8und raubte mehr und mehr das bisschen Lebensqualität , was sie noch hatte.
Der Kopf wurde mit großer Mühe gerade gehalten,das Führen eines Brötchens zum Mund war nur mit Anstrengung möglich und kombinierten Drehbewegungen ,
ausgeprägte Kurzatmigkeit, lange Pausen beim Unterhalten wegen Luft holen, Die Muskeln der Blase ließen nach, es wurde ein Katheter eingesetzt. Schlafen in normaler Liegeposition war nicht mehr möglich, ankleiden kaum mehr, da sie jede Naht am Körper zunehmend schmerzte. Offene Stellen an den Beinen und Analvenenthrombose sowie Dekubitus durch ständiges Sitzen im Rollstuhl, da Lagerungswechsel aufgrund Zunahme der Schmerzen kaum möglich war.Der Darm entleerte sich nur noch 1 bis 2 mal in der Woche und mehrfache Bewusstlosigkeit mit Herzrhytmusstörungen in halbliegender Position.
DANN PASSIERTE ein Hausunfall
während mein Vater sie kurz anheben wollte um sie bequemer in den Rolli zu setzen, löste sich ein Klettverschluss des Hausschuhs und beide stürzten ( Mutter wog da 120 Kilo )
Meine Mutter zog sich dann einen komplizierten Beinbruch zu , der zwei Op`s medizinisch notwendig machte. ( Ärzte warnten meine Mutter davor, Narkosen setzen zu lassen , doch in diesem Fall war es unumgänglich , noch nachts Not OP)
Nach der 2.OP teilte man uns mit, dass das gesamte Gewebe wie Pudding aussehen würde und daß es eine Puzzlearbeit war mit Platten und Schrauben diesen komplizierten Bruch zu versorgen und daß es auch Kreislaufprobleme während der Op gegeben hätte.
Einen Tag später erlitt sie einen Herzstillstand, 5 Minuten wurde sie wiederbelebt und auf Intensiv verlegt. Dort folgten in der nächsten Nacht vier weitere Herzstillstände, die die Ärzte dann zu einem vorübergehenden aussen befindlichen Schrittmacher bewegten.
Am nächsten Tag entschied dann meine Mutter selbst , dass sie auch noch diese Op , den Einsatz eines Herzschrittmachers über sich ergehen lassen wolle, es gäbe ja nur HOP oder TOP , so hat man zu ihr gesagt. ( zu dem Zeitpunkt waren aber auch schon Embolien bekannt u.a. auch eine Lungenembolie , uns Angehörige hat ´man über diese Tatsachen leider erst nach dem Einsatz des Schrittmachers erzählt)
Nach all diesen Strapazen, einer sehr schlecht heilenden OP Narbe , blutig schleimigem Auswurf und nur noch bettlägerigem Zustand haben wir uns dann für eine Kurzzeitpflege entschieden mit einer begleitenden Reha über den Zeitraum von drei Wochen.
Nach 2 Tagen im Stift fiel meine Mutter dann in eine tiefe Bewusstlosigkeit , die erst nach 45 Min bemerkt wurde.
Sie wurde dann mit dem Kopf nach unten und den Füssen nach oben gelagert und brav war der Schrittmacher am Werke sagte der Notarzt. Er sagte jedoch auch als er das Diagnoseblatt in den Händen hielt : mei Gott, warum lässt man die Frau denn nicht einfach in Ruhe, sie ist doch voller E$mbolien und hat eine 40 jährige Krankheitsgeschichte, die nun dem Körper alle Kraft raubt.
Zurück blieb eine leichte Verwirrtheit und das Gefühl " eine Brille auf zu haben " , ausserdem zwei Tage Sprachstörungen bei Umlauten.
Wieder im Krankenhaus angekommen, wollte man dann dort auch noch eine Hirnuntersuchung machen....Meine Mutter hat dann einen Entschluss gefasst:
"Ich lasse gar nichts mehr machen" " Ich nehme auch nichts mehr ein" " Ich will ab sofort meine Ruhe"
Einen Tag später ging es dann wieder zum Stift zurück mit einem Palliativkonsil ( das Hospiz ist leider überbelegt und die Liste lang ) >Ohne weitere Behandlung und Diagnostik ist das Sterben der Patientin unumgänglich. Aufgrund der Schmerzintensität der Grunderkrankung und der Op Narbenschmerzen möge man eine Therpie mit Morphiumpflaster beginnen.
Von den Tag an ass sie nichts mehr und Trinken war kaum noch machbar ....es hieß dann zum Ende der Woche hin : Ihre Mutter liegt im Sterben, es sollte jetzt immer einer da sein....
Und hier begann genau die Qual : ein Herzschrittmacher , der eingesetzt wurde und von uns Angehörigen DEUTLICH ersichtlich durch Zuckende Impulse teilweise im Minutentakt zum Einsatz kam, der in vier Tagen durchlebter Sterbephasen wie im Buche mit mindestens 200 maligem Taktanschlag das normale Sterben aufgrund des durch die Muskelerkrankung geschwächten Herzmuskels, verhinderte.
Mama blühte dann richtig auf in Form des wieder ganz klar und wach sein....sie bat mich, den Schrittmacher doch auszustellen und ihr doch zu helfen, damit es aufhört....
und dann sagte sie : Ich habe ihm dazwischengefunkt, hätte ich dass bloss nicht machen lassen, es war doch eh schon entscheiden, oder ?
Ja, wir denken, dass war es längst ...schon vor dem Unfall und nun liegt sie schwer sterbend, ganz wach und klar, erlebt sehr bewusst, dass Essen nicht mehr geht und Trinken nur schluckweise, dass der Körper innerlich vergiftet und sie auf irgendeine andere Weise sterben wird...und umgehen lässt sich dass nicht mehr da die Organe irreparabel geschädigt sind sagte der Arzt ( keine Medis, keine künstl. Ernährung , keine intravenöse Flüssigkeitszufuhr )
Ich frage euch , kennt ihr andere Betroffene die ähnliches erlebt haben. Wir werden das Gefühl nicht los, dass sie wie ein Versuchskaninchen war für das gesamte Ärzteteam. Und dass ob wohl sie schon nach der ersten OP gewusst haben, dass der Körper dermassen schwach ist und voller Embolien steckt ; hätten wir es gewusst, hätten wir sicherlich erst weitere Meinungen eingeholt bevor ein Herzschrittmacher zusätzliche Qualen verursachen hätte können.
Seit 5 Wochen begleite ich meine Mutter und es ist einfach nur grausam, dieses Stück für Stück Sterben mitanzusehen.
Traurige Grüße, Andrea ( 49 J)
bisher war ich seit Jahren stille Mitleserin , da ich mich seit ich daheim mit 20 auszog und die Krankheit fortschreitete ,bereits sehr um Informationen und Krankheitsverlauf bzw. Beschwerdebilderschilderungen bemühte...im krassen Gegensatz zu meiner erkrankten Mutter, die sich nie wirklich mit ihrer Erkrankung identifizierte.
Meine heute 69 jährige Mutter leidet seit ihrem 29 . Lebensjahr an einer Muskeldystrophie vermutlich Kiener / Becker. Da sie keine weiteren Biopsien wollte, konnte der Typ letztendlich nicht genau diagnostiziert werden.
Ich schildere kurz die vergangenen Jahre bevor ich leider Gottes von ihrem Leid des schweren Sterbens berichten werde.
Mit 29 Jahrten , nach einer 2. Frühgeburt eines nur ein Tage lebensfähigen Mädchens (davor genau gleicher Ablauf bei der 1. Frühgeburt nach der Schwangerschaft mit mir, die komplikationslos verlief ) , konnte meine Mutter von heute auf morgen den Wäschekorb nicht mehr vom Boden aufheben ohne in die Hocke gehen zu müssen und beim Hochkommen sich widerum mit einer Hand an der Waschmaschine abzustützen b.z.w. hochzuhangeln.
Voraus gingen infolge der beiden Frühgeburten und Verluste meiner beiden Geschwister schwere neurologische Störungen wie Kribbeln des Kopfes, extremer Kopfschmerz und Schlaflosigkeit.Man behandelte sie mit Vitamin B12 Spritzen und nach den ersten Mobilitätsproblemen (Watschelgang wie hochschwanger...Hochheben nur noch aus der Hocke mit Festhalten und Vorschieben des Bauchbeckenbereiches wurde sie dann vom Neurologen zur Bochumer Klinik überwiesen zwecks weiterer Abklärung der Ursachen.
Zunächst vermutete man dort MS, dann jedoch zeigten neurologische Tests ein anderes Bild und es war das erste Mal von einer Myopathie der Muskeln die Rede.( als Kind nie schnell laufen gekonnt, immer vor Sport gescheut und gedrückt,dünn und mager gewesen und blutarm)
Eine Biopsie ergab , dass es sich auf jeden Fall um Muskeldystrophie handelt , um den genauen Typ festzulegen hätte man tiefer in die Muskeln gehen müssen, doch diese weitere Untersuchung lehnte meine Mutter damals ab.
Lange Zeit blieb die Krankheit stehen. Etwa 10 Jahre lang war sie langsam bis schleichend im Gangbild, sehr mühevolles Aufrichten aus der Hocke mit Abstützen, schwere Lasten waren nicht mehr zu tragen und lange Strecken nicht mehr zu Fuss machbar.
Sie fiel zunehmend öfter hin und landete dabei grundsätzlich auf dem Gesäß , war dann jedoch nicht mehr in der Lage, alleine hochzukommen.
Mit 49 Jahren bekam sie ein Elektromobil und einen Rollstuhl für innen und aussen, der zunehmend mehr benutzt werden musste, da sie in der Wohnung schließlich nur noch von einer Wand zur anderen hangelte oder an Fensterbrettern entlang Halt suchte.
Als sie 50 wurde funktionierte nichts mehr ohne Rolli. Die Beine wurden zunehmend schwerer und hatten Ausfallsymptome, Ödeme in den Beinen nahmen extrem zu, die Fussstellung veränderte sich ähnlich eines Klumpfusses.
Innerhalb der nächsten Jahre kamen Angststörungen, Unruhezustände, Panikattacken ( zu ersticken) und Herzprobleme( versteckte Infarkte) sowie Bluthochdruck hinzu.
In den letzten beiden Jahren ( ab 2013) wurde das gesamte Krankheitsbild zunehmend schlechter 8und raubte mehr und mehr das bisschen Lebensqualität , was sie noch hatte.
Der Kopf wurde mit großer Mühe gerade gehalten,das Führen eines Brötchens zum Mund war nur mit Anstrengung möglich und kombinierten Drehbewegungen ,
ausgeprägte Kurzatmigkeit, lange Pausen beim Unterhalten wegen Luft holen, Die Muskeln der Blase ließen nach, es wurde ein Katheter eingesetzt. Schlafen in normaler Liegeposition war nicht mehr möglich, ankleiden kaum mehr, da sie jede Naht am Körper zunehmend schmerzte. Offene Stellen an den Beinen und Analvenenthrombose sowie Dekubitus durch ständiges Sitzen im Rollstuhl, da Lagerungswechsel aufgrund Zunahme der Schmerzen kaum möglich war.Der Darm entleerte sich nur noch 1 bis 2 mal in der Woche und mehrfache Bewusstlosigkeit mit Herzrhytmusstörungen in halbliegender Position.
DANN PASSIERTE ein Hausunfall
während mein Vater sie kurz anheben wollte um sie bequemer in den Rolli zu setzen, löste sich ein Klettverschluss des Hausschuhs und beide stürzten ( Mutter wog da 120 Kilo )
Meine Mutter zog sich dann einen komplizierten Beinbruch zu , der zwei Op`s medizinisch notwendig machte. ( Ärzte warnten meine Mutter davor, Narkosen setzen zu lassen , doch in diesem Fall war es unumgänglich , noch nachts Not OP)
Nach der 2.OP teilte man uns mit, dass das gesamte Gewebe wie Pudding aussehen würde und daß es eine Puzzlearbeit war mit Platten und Schrauben diesen komplizierten Bruch zu versorgen und daß es auch Kreislaufprobleme während der Op gegeben hätte.
Einen Tag später erlitt sie einen Herzstillstand, 5 Minuten wurde sie wiederbelebt und auf Intensiv verlegt. Dort folgten in der nächsten Nacht vier weitere Herzstillstände, die die Ärzte dann zu einem vorübergehenden aussen befindlichen Schrittmacher bewegten.
Am nächsten Tag entschied dann meine Mutter selbst , dass sie auch noch diese Op , den Einsatz eines Herzschrittmachers über sich ergehen lassen wolle, es gäbe ja nur HOP oder TOP , so hat man zu ihr gesagt. ( zu dem Zeitpunkt waren aber auch schon Embolien bekannt u.a. auch eine Lungenembolie , uns Angehörige hat ´man über diese Tatsachen leider erst nach dem Einsatz des Schrittmachers erzählt)
Nach all diesen Strapazen, einer sehr schlecht heilenden OP Narbe , blutig schleimigem Auswurf und nur noch bettlägerigem Zustand haben wir uns dann für eine Kurzzeitpflege entschieden mit einer begleitenden Reha über den Zeitraum von drei Wochen.
Nach 2 Tagen im Stift fiel meine Mutter dann in eine tiefe Bewusstlosigkeit , die erst nach 45 Min bemerkt wurde.
Sie wurde dann mit dem Kopf nach unten und den Füssen nach oben gelagert und brav war der Schrittmacher am Werke sagte der Notarzt. Er sagte jedoch auch als er das Diagnoseblatt in den Händen hielt : mei Gott, warum lässt man die Frau denn nicht einfach in Ruhe, sie ist doch voller E$mbolien und hat eine 40 jährige Krankheitsgeschichte, die nun dem Körper alle Kraft raubt.
Zurück blieb eine leichte Verwirrtheit und das Gefühl " eine Brille auf zu haben " , ausserdem zwei Tage Sprachstörungen bei Umlauten.
Wieder im Krankenhaus angekommen, wollte man dann dort auch noch eine Hirnuntersuchung machen....Meine Mutter hat dann einen Entschluss gefasst:
"Ich lasse gar nichts mehr machen" " Ich nehme auch nichts mehr ein" " Ich will ab sofort meine Ruhe"
Einen Tag später ging es dann wieder zum Stift zurück mit einem Palliativkonsil ( das Hospiz ist leider überbelegt und die Liste lang ) >Ohne weitere Behandlung und Diagnostik ist das Sterben der Patientin unumgänglich. Aufgrund der Schmerzintensität der Grunderkrankung und der Op Narbenschmerzen möge man eine Therpie mit Morphiumpflaster beginnen.
Von den Tag an ass sie nichts mehr und Trinken war kaum noch machbar ....es hieß dann zum Ende der Woche hin : Ihre Mutter liegt im Sterben, es sollte jetzt immer einer da sein....
Und hier begann genau die Qual : ein Herzschrittmacher , der eingesetzt wurde und von uns Angehörigen DEUTLICH ersichtlich durch Zuckende Impulse teilweise im Minutentakt zum Einsatz kam, der in vier Tagen durchlebter Sterbephasen wie im Buche mit mindestens 200 maligem Taktanschlag das normale Sterben aufgrund des durch die Muskelerkrankung geschwächten Herzmuskels, verhinderte.
Mama blühte dann richtig auf in Form des wieder ganz klar und wach sein....sie bat mich, den Schrittmacher doch auszustellen und ihr doch zu helfen, damit es aufhört....
und dann sagte sie : Ich habe ihm dazwischengefunkt, hätte ich dass bloss nicht machen lassen, es war doch eh schon entscheiden, oder ?
Ja, wir denken, dass war es längst ...schon vor dem Unfall und nun liegt sie schwer sterbend, ganz wach und klar, erlebt sehr bewusst, dass Essen nicht mehr geht und Trinken nur schluckweise, dass der Körper innerlich vergiftet und sie auf irgendeine andere Weise sterben wird...und umgehen lässt sich dass nicht mehr da die Organe irreparabel geschädigt sind sagte der Arzt ( keine Medis, keine künstl. Ernährung , keine intravenöse Flüssigkeitszufuhr )
Ich frage euch , kennt ihr andere Betroffene die ähnliches erlebt haben. Wir werden das Gefühl nicht los, dass sie wie ein Versuchskaninchen war für das gesamte Ärzteteam. Und dass ob wohl sie schon nach der ersten OP gewusst haben, dass der Körper dermassen schwach ist und voller Embolien steckt ; hätten wir es gewusst, hätten wir sicherlich erst weitere Meinungen eingeholt bevor ein Herzschrittmacher zusätzliche Qualen verursachen hätte können.
Seit 5 Wochen begleite ich meine Mutter und es ist einfach nur grausam, dieses Stück für Stück Sterben mitanzusehen.
Traurige Grüße, Andrea ( 49 J)
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