Becker Kiener bei Frauen

[Gast]

Hallo liebe Alle,


ich bin 38 und weiblich und habe seit Jahren immer schlimmer werdenden Muskelschmerzen, Schwäche,Krämpfe, zittern, hatte vor 4 Jahren über 2 Jahre hindurch einen positiven Anca Wert. Habe noch immer erhöhe Autoimmunkomplexe, ein Raynauldphänomen beider Hände, tastbare Restistenzen bis am US wo keiner weiß, was es ist, eine Kyphosierung mehrer Wirbelkörper der LWS inkl Facettengelenkergüesse,eine Streckhaltung mit Pseudokyphosierung der HWS,Gesichtsschmerzen- Wangenschmerzen seit nun mehr 3 Wochen beidseitig( teilweise so schlimm das ich nicht schlafen oder arbeiten kann) Hyperventilation, 2 Muskel EMG( Fuß rechts und Arm Links) vor 3 Monaten waren ohne Befund. Obwohl gleicher Muskel im EMG 2011 des tibialis anterior chronische Schädigung ergab. Tinnitus seit 1 Jahr.

Schluckbeschwerden, Krämpfe nach zB 10 min schwimmen in den Fingern, in den Zehen nach 1 Std. Spazieren gehen. Nach Muskeltraining tagelang abartige Schmerzen.
Schwindel das Gefühl, das es vom Herz kommt. Leichte hypertonie. Herz aber gesund. Lt. Internist.

ck Werte sind normal und diese Untersuchung für die pyramidenbahnen mit der Spüle am Kopf war auch ok. Keine Ms oder sonstiges. babynski ok und alles andere sonst auch. auch kein Hinweis auf Myasthenia oder ähnliches

Angeblich hatte ich Asthma, aber dann doch wieder nicht, weil das cortison nicht gewirkt hat.
Die Lungenfachaerztin empfohl eine weitere Abklärung auf der Muskelambulanz da mein Onkel die Becker Kiener hat....

und da da bin ich jetzt gelandet, nach rund 30 Fachärzten und 7 Jahren Schmerzen.

Nachdem mein Onkel die Becker Kiener hat (Bruder der Mutter) wird davon ausgegangen, das ich Trägerin bin. Ich weiß das und habe deswegen meine Kinderwunsch auch aufgegeben.Aber das ich damit eventuell Problem bekommen kann war mir neu. Es gibt dazu auch eine gute Puplikation:

https://publikationen.uni-tuebingen....=1&isAllowed=y

bei uns ist sonst niemand erkrankt , wir sind aber auch nur fast Mädchen, es würde jetzt der Gentest gemacht und ich warte danach soll eine Muskelbio gemacht werden und ggf. Das Herz angesehen werden....

In in der Zwischenzeitlich bin ich auf der Suche nach Frauen, Traegerinnen, die auch Synthome aufweisen bzw haben. Oder nach Ratschlägen von Gleichtgesinnten.


einen lg aus Wien
M

[medien_wien]

Liebe Alle,

Gen Test war negativ. Prof. Zimprich am AKH ist auch der Meinung, das mit den Muskeln bei mir was ist aber noch nicht greifbar wäre. Auf meine Frage nach einer Bio meinte er, das es wohl ganz sicher einen unspezifischen Befund ergeben wird. Und ich im Fruehling 2016 wieder zur Verlaufskontrolle EMG und ENG, Blut kommen soll. Mom würde man noch keine Veränderung sehen.

Ich bin jetzt auch nicht sehr glücklich damit, zumal ich immer mehr merke, das meine Muskeln nicht mehr das sind, was sie mal waren.

Zb kann ich nicht mehr auf meinem linken Bein stehen auf Zehenspitzen ohne gleich umzufallen. Mit dem rechten Bein geht das schon. Ich musste jetzt das verordnete muskelaufbautraining mit Geraeten unterlassen, weil ich abartige Muskelschmerzen hatte und direkt nach dem Training erbrochen habe.

Ich kann die rechte Backe nicht mehr so groß aufblasen wie meine linke und habe oft das Gefühl, das meine Lunge nicht mehr richtig von den Muskeln angetrieben wird. Meine Lungenfachärztin sagt, das die Lungenfunktion ok wäre es aber an einer Muskelverhärtung liegen könnte, das ich zeitweise so einen Druck verspüre. Und es zieht auch immer so vom Kien abwärts in den Hals in die Brust rein. Ich weiß net, wenn das ein HWS Syndrom ist, warum ist das dann so schlimm man glaubt daran zu ersticken?

Ausserdem habe ich oft zittern und ein zucken überall und kann oft mit meiner rechten Hand nicht mehr das selbe Gewicht wie links aufheben.


Dann habe ich Tage an denen ich 1 Std mühelos mit dem Hund spazieren gehen kann und dann bin ich wie heute nach 15 min körperlich schon total am Ende, weil ich das Gefühl habe, das meine Muskeln meine 65 kg nicht mehr tragen.


Ich kann auch oft nicht in die Arbeit gehen, weil ich total fertig bin. Und habe keine Ahnung, wie das weiter gehen soll.


Nachdem ich mich mit diesem zuwarten nicht abfinden möchte habe ich Mitte November einen Termin in der Uni Klinik Graz auf der Muskelambulanz vereinbart um eine Zweitmeinunh einzuholen.

Sagt mal, gibt es jemanden, dem es gleich ergeht wie mir? Langsam bin ich am verzweifeln und die Ärzte sind mir auch keine wahre Hilfe.

lg aus Wien
M

[Yoolan]

Hallo medien_wien,
Was haben sie aerzte eigentlich zu deinen erhoehten anca-werten gesagt? Wurde dort noch weiter in richtung kollagenose/vaskulitis diagnostik betrieben? Denn all deine symptome koennten ja auch daher stammen.
Hatte man den anca-wert noch mal unterteilt?

LG

[medien_wien]

Hallo
der anca war ohne Zutun nach 2 Jahren weg��

und alle anderen Werte sind ob. Also Myasthenia usw...

Ich war heute am KFJ Spital in Wien mir eine zweite Meinung einholen. Das AKH wollte erst in 1/2 eine Verlaufskontrolle.

Linkes Bein ist viel schwächer. Der doc sagt auch, das passt nicht.MRT Beine und EMG sowie Laktattest werden noch Anfang November gemacht. Außerdem hat er mir viele Fragen gestellt, über das Muskelzucken, die Belastungsschmerzen usw.

Er kann an auch nur mit Wasser kochen����
Aber ich will doch nur wissen, was mit mir los ist. Er meinte noch, das in über 80% wenn man sucht was findet....

lgM

[springmausi]

Hallo bin auch aus Wien,
allerdings bisher in Salzburg in Behandlung gewesen, seit 1 Jahr bei OA Dr. Erdler bisher rosenhügel. Er ist nun aber ins Donauspital gewechselt. Ein sehr guter Arzt.
Ich hatte 3 Muskelbiospien, alle unspezifisch myopathisch. Bei mir ist der Laktat-Belastungstest ausschlaggebend, da er hoch auffällig pathologisch war. EMG myopathisch. NLG normal, CK normal.
Wie schaut dein CK Wert aus?
Ich kann keine 300m mehr gehen, dann Muskelschmerzen, Schwierigkeiten zu gehen. Weniger Kraft in Rumpf und Armen auch. Doppelbilder beim Blick nach links. Einiges ausgeschlossen und das in über 7 Jahren. Letzter Schritt Exom Sequenzierung - Gentest.
Wie geht's dir so? Wie alt bist du, wenn i fragen darf? ich bin 31. LG SIlke

[medien_wien]

Liebe Silke,
ich bin 38 Jahre und quäle mich mit zucken, Schwächen , Schmerzen ( wie wenn Mäuse an meinen Muskeln knabbern) kribbeln und Müdigkeit herum.
Das AKH hat mich Anfangs auf die psychoschiene geschobenen, bevor ich auf der Muskelambulanz gelandet bin.
Dort hieß es jetzt warten. 1/2 Jahr, was auch nicht zufriedenstellend ist.
man würde nichts greifbares finden.

Bin dann ins KFJ Spital.

Mitte November habe ich am KFJ auch diesen Lactattest und ein EMG der gesamten Extremitäten (das AKH hat nur 4 Muskeln gemacht bis jetzt). Der Arzt dort war sehr genau und hat alle möglichen Muskelkraft Tests gemacht.


Muskelbio wollte das AKH nicht machen.
das KFJ momentan auch eher nicht

abwarten und teetrinken ist jetzt angesagt:-(

ahnja, ck Werte sind auch normal auch alle entzuendungsmarker nur die blutsenkung ist ein bisschen erhöht.

Bist du im Krankenstand? Ich habe meine Arbeit aufgegeben weil ich derzeit gar nichts mehr schaffe. und jetzt geht der Krankenkassen Marathon wieder los.

darf ich dich fragen, wie du das bis jetzt gemacht hast?

glg
M

[springmausi]

Hallo,
ich arbeite Vollzeit in einer Rehaklinik süden Wiens, dadurch ist es 100% barrierefrei und ich schaffe es dort ohne HIlfsmittel. Hart erkämpft hab ich mir vor kurzem einen angepassten Arbeitsstuhl, elektrisch verstellbar, der ist echt Gold wert!
davor war ich 7 Jahre in einem Labor, das ging aber durch das viele Stehen und vor allem frei sitzen auf Hockern überhaupt nicht mehr... hatte zuvor dort 40, dann fast 3 JAhre nur noch 30h. Bis es einfach überhaupt nicht mehr ging, dann konnte ich zum Glück fließend ins med. Sekretariat der Rehaklinik wechseln.

Tja wie macht man das alles... durchhalten.. und kämpfen! Klar ist es schwer. Ich mach 1x jährlich meine Reha, die brauch ich aber auch voll. Die bringt mich im Schmerzlevel immer wieder runter und ich tank einfach Kraft wieder fürs Jahr. ich fahr immer Gmundnerberg in OÖ, zwar nicht 100% spezialisiert auf Muckis, aber die Leute dort sind einfach toll und es passt. ich war jetzt 4 Jahre in Folge dort, davor 1x in Hochegg - nicht meins gewesen.
dazwischen mach ich 1x/Woche (oder alle 2 Wochen) Physiotherapie, das hilft auch sehr. Früher hatte ich auch noch Ergo 1x/Woche, aber das deckt zum größtenteil auch meine Physio ab, den Rest kann ich auch zuhause machen.
Sonst war ich heuer 2x stationär, eben auch wegen weiterer Diagnostik.

LG SIlke