Myoglobin im Urin bei Becker -Kiener

[Jim Knopf]

Hallo zusammen,
mein Sohn ist knapp 15 und hat BMD, allerdings bisher ohne größere Symptome außer vergrößerte Waden.
Diese Woche war plötzlich sein Urin rötlich-bräunlich und die Urinprobe zeigte dann, dass Myoglobin drin ist. Ich habe das Ergebnis gestern Abend vom Kinderarzt mitgeteilt bekommen, der sich bei BMD allerdings nicht besonders gut auskennt.
Was bedeutet das nun? Beginnt nun der Muskelabbauprozess? Worauf müssen wir uns einstellen?
Vielen Dank für Antworten.
Jim Knopf

[Yoolan]

Hallo Jim Knopf,
wenn ihr es nicht vielleicht schon gemacht habt, dann sucht eine Muskelambulanz auf. Dort wird dein Sohn rundum betreut.

Lg

[Jim Knopf]

Wir gehen einmal im Jahr zum Spezialisten, waren am Freitag auch dort. Da hatte ich allerdings das Ergebnis noch nicht. Der Arzt stellte bei meinem Sohn keine Veränderungen zum Vorjahr fest und meinte, dass bestimmt kein Myoglobin zu finden ist. Am Montag werde ich natürlich Kontakt aufnehmen. Da ich aber ziemlich verzweifelt bin, habe ich gedacht, dass mir jemand sagen kann, worauf ich mich schon mal gefasst machen muss oder ob das Auftreten von Myoglobin keine Aussage über den Verlauf der Krankheit gibt.
Danke

[KlausB]

Ich denke das ist kein Grund zur Besorgnis.
BMD verläuft ja nicht in Schüben sondern sehr gleichmäßig.
Hatte sich Euer Sohn vorher mehr körperlich angestrengt?
Das kann auch von einem Infekt kommen. Es ist ja grad Grippezeit.
Bei jüngeren Menschen ist das allgemein (auch bei Gesunden) nicht so ungewöhnlich wenn das mal vorkommt.

Ihr solltet mit der Erkrankung etwas entspannter umgehen.
Ich habe selber BMD und fand in dem Alter die Bedenken meiner Eltern eher übertrieben und habe mich dadurch auch nicht einschränken lassen.
Natürlich ist BMD nicht heil- und therapierbar (Wie die meisten Krankheiten). Aber das muss man akzeptieren.
Vor Allem sollte man sich nicht von Symptomen einschränken lassen die noch gar nicht da sind.

Ich bin jetzt 55 und bin noch nicht auf einen Rollstuhl angewiesen, obwohl es nach damaliger Aussage der Ärzte spätestens mit 35 soweit gewesen sein sollte. Außerdem habe ich 3 Kinder und ein Enkelkind.

LG

Klaus

[Jim Knopf]

Hallo KlausB
Vielen Dank für deine Antwort. Sie hat mich wieder ein bisschen beruhigt. Ja, er hat zuvor Sport gemacht.
Wir wissen seit 6Jahren von der Erkrankung und können mittlerweile recht entspannt damit umgehen. Ich habe durch die Erkrankung gelernt, mir möglichst wenig Gedanken /Sorgen über die Zukunft zu machen, denn man weiß ja eh nicht wie es kommt.
Über einen Punkt mache ich mir aber doch immer wieder Gedanken. Mein Sohn weiß nur, dass er eine Muskelerkrankung hat und manches vielleicht nicht so ausdauernd kann wie andere. Er kennt nicht den Namen und dass sie einen Verlauf nimmt. Es hat sich nie wirklich ergeben und er hat auch nicht danach gefragt.Vor diesem Zeitpunkt habe ich Angst. Wie wird er es aufnehmen und akzeptieren können.
Wie war das bei dir? Seit wann weißt du es? Vielleicht kannst du uns als Vater und Betroffener Tipps geben.
Vielen Dank und alles Gute,
Jim Knopf

[Gast]

Hallo Jim Knopf )

Mein Sohn hat zwar keine Dystrophie aber auch eine Muskelerkrankung. Er wird in wenigen Tagen 19 Jahre alt. Er kennt den Namen aber eigentlich interessiert es ihn überhaupt nicht. Er kümmert sich auch nicht darum. Er merkt zwar das er nicht so kann wie gleichaltrige aber er versucht trotzdem immer mitzuhalten. Die einzige die sich sorgt bin ich )
Ich denke, bei euch wird es ähnlich sein.
LG Sharon

[Jim Knopf]

Da hast du bestimmt recht, Sharon.
Allerdings habe ich gerade einen Anruf vom Kinderarzt bekommen.: ck bei 56000!!!!!
Morgen früh wird noch einmal Blut abgenommen. Wenn der ck-Wert weiterhin so hoch ist, muss er stationär ins KH.
Kann dieser extrem hohe ck-Wert (Blut vom Freitag) vom Karatetraining am Mittwoch kommen?
Vielleicht kann mir jemand dazu etwas sagen?
Danke ,
Jim Knopf

[Gast]

Ck bei 56000.
Dazu kann ich leider nichts sagen.
Aber ich meine mal gelesen zu haben das körperliche Belastung dabei eine Rolle spielen kann, ich weiß es aber nicht.
Ich drück' euch mal die Daumen das es tatsächlich mit seinem Sport zu tun hat.
Sharon

[Yoolan]

Also wenns dir erste Trainingseinheit gewesen ist, dann kann ich mir das gut vorstellen.

[Jim Knopf]

Danke für eure Antworten. Das beruhigt mich jetzt ein bisschen.
Weiß jemand, wie lange es dauert bis der ck-Wert nach Sport wieder runter geht?
LG,
Jim Knopf

[KlausB]

Hallo Jim Knopf,

der CK-Wert im Blut tritt mit 2-3-tägiger Verzögerung auf. Passt genau mit dem Training zusammen.
Der Wert von 56000 hört sich zwar dramatisch an ist bei Muskeldystrophie aber nicht ungewöhnlich.
Ein Grund für einen Krankenhausaufenthalt ist das mit Sicherheit nicht.
Inzwischen wird er aber wohl wieder runter sein.

Im übrigen macht die ständige CK-Wert-Messung keinen Sinn. Das verunsichert höchstens. Weder führt der erhöhte Wert zu Komplikationen, noch gibt er Auskunft über den Verlauf. Wenn das Blut sowieso untersucht wird kann man das aber auch mituntersuchen. Bei BMD ist ein geringer Wert eher negativ zu bewerten. Wenn die Erkrankung weit fortgeschritten ist sinken die Werte auch wieder (weill weniger Muskeln da sind).
Meine Werte sind immer so um 800. Aber soweit ist es bei Eurem Sohn ja noch lange nicht.

Die nächsten Tage werde ich Dir auch mal auf Deine Fragen vom Wochenende antworten.

Grüße

Klaus

[Jim Knopf]

Vielen Dank, du hilfst mir sehr!!!!!!!!!
Danke und
LG,
Jim Knopf

[Jim Knopf]

Hallo zusammen, zu eurer Info: der Ck-Wert ist auf 4700 gesunken. Ihr hattet also recht!!!!
Seltsam, dass der "Spezialist " es so dramatisch nahm. Er meinte, dass er selbst bei Duchenne Werte über 10000 nicht kenne.
Auf jeden Fall sind wir erleichtert, mein Sohn weiß, dass das letzte Training wohl zu heftig war und es nicht mehr vorkommen sollte.
Grüße und DANKE,
Jim Knopf

[KlausB]

Der Kinderarzt ist ja nun kein "Spezialist".
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es manchmal abenteuerlich ist was Ärzte sich so unter BMD vorstellen. Ausgenommen die, die auf Muskelerkrankungen spezialisiert sind.
Wie habt Ihr das denn Eurem Sohn erklärt, ohne direkt auf die BMD zu sprechen zu kommen?

[Jim Knopf]

Mit Spezialist meine ich den Arzt, zu dem wir zur jährlichen Kontrolle gehen. Unser Kinderarzt hat sich aufgrund der Werte mit ihm in Verbindung gesetzt.
Unser Sohn weiß ja, dass er eine Muskelerkrankung hat, er weiß nur noch nicht, dass sie progressiv ist.
Grüße,
Jim Knopf