Gliedergürtelmuskeldystrophie mit Mutation im CAPN3 und TTN Gen

[7minze7]

Hallo, melde mich nach 3 Jahren Suche, was meine Muskelerkrankung betrifft, wieder. Würde mich freuen, wenn ich hier Menschen mit evtl. gleicher oder ähnlicher Diagnose treffe. Ich finde man kann sich nicht genug austauschen, denn eine Selbsthilfegruppe habe ich noch nicht gefunden. Ich wohne in Hamburg. Liebe Grüße minze

[Stenergo]

Der Eintrag ist schon älter, aber eine kurze Anmerkung dazu:

CAPN3 (Calpainopathie): Gliedergürteldystrophie
TTN (Titinopathie): Myofibrilläre Myopathie

Ich empfehle die entsprechenden Diagnosegruppen und Untergruppend er Foren.