Hallo liebe Leut,
habe mich hier sehr interessiert durch das Forum gelesen und finde viel erschreckendes. Sei es der unterschiedliche rasante und teils auch schwere Verlauf der Krankheiten oder sei es auch das Unvermögen oder aber auch die Überforderung oder das Schubladendenken der Mediziner.
Seit 2004 bin auf der Suche nach der Diagnose, die meinen Schultermuskel verkümmern lies, mir täglich Schmerzen bereitet in fast allen Teilen des Bewegungsapparates und nun 2017 mir oft das Gefühl gibt, das ich in der Mitte durchbreche.
Seit Ende des Jahres 2016 steht es nach 2.molekulartechnischen Untersuchung fest, Diagnose ist FSHD Typ 2.
Seit Anfang des Jahres 2017 kämpfe ich nun um eine dringend empfohlene ReHa Maßnahme. Man kann es nicht fassen, diese wurde von der Rentenversicherung in erster Instanz abgelehnt und ist nun nach fast einem halben Jahr und Widerspruch doch noch bewilligt worden.
Nur leider nicht in einer der beiden empfohlenen Kliniken - Hohe Meissner Bad Sooden-Allendorf oder Weserberglandklinik Höxter.
Nach einer zweiten medizinischen Prüfung soll ich nun in eine neurologisch spezialisierte Klinik nach Hessisch Oldendorf.
Hat jemand denn einen Tip für andere spezialisierte Kliniken für Muskeldystrophien???
Gibt es hier Mitglieder mit gleicher Diagnose??
Bringe mich zukünftig gern mit ein hier, da auf Grund meiner Diagnose-Odyssee reichlich Erfahrung besteht.
Alles Gute
Thomas
habe mich hier sehr interessiert durch das Forum gelesen und finde viel erschreckendes. Sei es der unterschiedliche rasante und teils auch schwere Verlauf der Krankheiten oder sei es auch das Unvermögen oder aber auch die Überforderung oder das Schubladendenken der Mediziner.
Seit 2004 bin auf der Suche nach der Diagnose, die meinen Schultermuskel verkümmern lies, mir täglich Schmerzen bereitet in fast allen Teilen des Bewegungsapparates und nun 2017 mir oft das Gefühl gibt, das ich in der Mitte durchbreche.
Seit Ende des Jahres 2016 steht es nach 2.molekulartechnischen Untersuchung fest, Diagnose ist FSHD Typ 2.
Seit Anfang des Jahres 2017 kämpfe ich nun um eine dringend empfohlene ReHa Maßnahme. Man kann es nicht fassen, diese wurde von der Rentenversicherung in erster Instanz abgelehnt und ist nun nach fast einem halben Jahr und Widerspruch doch noch bewilligt worden.
Nur leider nicht in einer der beiden empfohlenen Kliniken - Hohe Meissner Bad Sooden-Allendorf oder Weserberglandklinik Höxter.
Nach einer zweiten medizinischen Prüfung soll ich nun in eine neurologisch spezialisierte Klinik nach Hessisch Oldendorf.
Hat jemand denn einen Tip für andere spezialisierte Kliniken für Muskeldystrophien???
Gibt es hier Mitglieder mit gleicher Diagnose??
Bringe mich zukünftig gern mit ein hier, da auf Grund meiner Diagnose-Odyssee reichlich Erfahrung besteht.
Alles Gute
Thomas
Kommentar