Lbsl

[anonym]

Hallo,


Leide an einer seltenen Krankheit namens LBSL (Leukenzephalophatie mit Beteiligung von Hirnstamm und Rückenmark und erhöhtem Laktat). Ich bin die einzige Betroffene in Österreich. Gibt es vielleicht irgendwen im Forum mit dieser Krankheit mit dem ich mich austauschen kann? Bitte um Antwort.

[KlausB]

Das ist eine Form einer Mitochondriopathie.
Weltweit sind davon weniger als 50 Fälle beschrieben.
Da in irgendeinem Forum Betroffene zu finden wird wohl eher schwierig.

[Gast]

Hallo kennst du denn Link schon

https://www.patientenfragen.net/krankheiten/leukenzephalopathie-t71443.html

[pelztier86]

Weltweit sind davon weniger als 50 Fälle beschrieben.

Inzwischen sind wohl etwas mehr Fälle bekannt.
aber hier oder in anderen dt. Foren jemandem zu finden, dürfte sehr schwierig sein.