Hallo in die Runde,
ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin der Lothar, 58 Jahre alt und seit 2 Jahren kämpfe ich mit der Krankheit generalisierte MG. Hauptprobleme sind/ waren das Sprechen, das Schlucken, totale Erschöpfung und die Kraftlosigkeit. Nach einem Jahr werde ich mit Ravulizumab behandelt, was die Gesamtsituation recht schnell verbessert hat (zusätzlich noch 360 mg Kalymin und Pantoprazol Magenschutz). Seit Anfang diesen Jahres bekam ich plötzlich und recht heftig Gelenkschmerzen beidseitig der Zehengrundgelenke (Hauptsächlich die großen Zehen), Knie-, Hüft-, Fingergelenke und der Ellbogen. Im Ganzkörper-Knochen-Szintigramm wird geringe Arthrose festgestellt. Beim Röntgen der re. Hand wurden kleine Zysten in den Köpfchen festgestellt. Seit ca. 4 Wochen nun noch eine sehr starke Lichtempfindlichkeit. Sobald die Sonne raus kommt brennt meine Haut fast überall als ob ich mit Starkstrom in Berührung gekommen wäre, die Atmung wird schwerer, bzw. kurzatmig und ein starkes Sicca Syndrom lässt mich kaum noch ohne Probleme atmen. . . .alles ist ausgetrocknet. Ich habe auch den Eindruck, dass sich die Gelenkschmerzen an Sonnentagen verstärken. Bei den Ärzten sehe ich nur ratlose Gesichter. Der Rheumatologe kann nur leicht erhöhte Rheumawerte feststellen und macht einen Haken darunter . . . .irgendwann wirkt die Psychotherapie, meint er. Der Neurologe verweist an den Hautarzt oder eine Schmerzambulanz. Auch der Augenarzt weis keinen Rat.
Ich versteh die Welt nicht mehr. Da muss doch mehr dahinter stecken. Ich habe nun in der Uniklinik in 2 Monaten Termine in der Hautklinik sowie der Rheumatologie. Aber bis dahin muss ich irgendwie noch den bevorstehende Sommer überstehen. Trotz dunkler Sonnenbrille oder langer Kleidung, kann ich die Lichtempfindlichkeit bei mir nicht lindern.
Natürlich ist auch meine Psyche durch diese Belastung ziemlich stark im Keller.
WER kann mir vielleicht aus eigenem Leidensweg heraus weiterhelfen oder hat eine Idee, wie ich meine Beschwerden doch noch in den Griff bekommen könnte. Ich bin echt um jeden Tipp dankbar.
Ich habe mir zusätzliche homöopathische Hilfe geholt und mit Akupunktur begonnen.
ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin der Lothar, 58 Jahre alt und seit 2 Jahren kämpfe ich mit der Krankheit generalisierte MG. Hauptprobleme sind/ waren das Sprechen, das Schlucken, totale Erschöpfung und die Kraftlosigkeit. Nach einem Jahr werde ich mit Ravulizumab behandelt, was die Gesamtsituation recht schnell verbessert hat (zusätzlich noch 360 mg Kalymin und Pantoprazol Magenschutz). Seit Anfang diesen Jahres bekam ich plötzlich und recht heftig Gelenkschmerzen beidseitig der Zehengrundgelenke (Hauptsächlich die großen Zehen), Knie-, Hüft-, Fingergelenke und der Ellbogen. Im Ganzkörper-Knochen-Szintigramm wird geringe Arthrose festgestellt. Beim Röntgen der re. Hand wurden kleine Zysten in den Köpfchen festgestellt. Seit ca. 4 Wochen nun noch eine sehr starke Lichtempfindlichkeit. Sobald die Sonne raus kommt brennt meine Haut fast überall als ob ich mit Starkstrom in Berührung gekommen wäre, die Atmung wird schwerer, bzw. kurzatmig und ein starkes Sicca Syndrom lässt mich kaum noch ohne Probleme atmen. . . .alles ist ausgetrocknet. Ich habe auch den Eindruck, dass sich die Gelenkschmerzen an Sonnentagen verstärken. Bei den Ärzten sehe ich nur ratlose Gesichter. Der Rheumatologe kann nur leicht erhöhte Rheumawerte feststellen und macht einen Haken darunter . . . .irgendwann wirkt die Psychotherapie, meint er. Der Neurologe verweist an den Hautarzt oder eine Schmerzambulanz. Auch der Augenarzt weis keinen Rat.
Ich versteh die Welt nicht mehr. Da muss doch mehr dahinter stecken. Ich habe nun in der Uniklinik in 2 Monaten Termine in der Hautklinik sowie der Rheumatologie. Aber bis dahin muss ich irgendwie noch den bevorstehende Sommer überstehen. Trotz dunkler Sonnenbrille oder langer Kleidung, kann ich die Lichtempfindlichkeit bei mir nicht lindern.
Natürlich ist auch meine Psyche durch diese Belastung ziemlich stark im Keller.
WER kann mir vielleicht aus eigenem Leidensweg heraus weiterhelfen oder hat eine Idee, wie ich meine Beschwerden doch noch in den Griff bekommen könnte. Ich bin echt um jeden Tipp dankbar.
Ich habe mir zusätzliche homöopathische Hilfe geholt und mit Akupunktur begonnen.
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