wer hat hier MG ?

[Raupe]

Entweder bin ich einfach nicht im richtigen Forum oder es hat hier noch nie jemand über Myasthenie geschrieben?? Oder ich habs nicht gefunden....

Meldet euch bitte...
Raupe

[bodo92]

Hallo Raupe,
hier ist Bodo92 mit MG. Mein erster ausführlicher Beitrag wurde leider rausgeworfen. Daher dieser Versuchsballon.

[Raupe]

Myasthenie

Hallo Bodo

Was genau meinst du mit Versuchsballon?
Seit zwanzig Jahren habe ich Myasthenie, da gab es noch nicht so einfach die Möglichkeit sich im Internet umzusehen , Foren zu suchen und Betroffene zu finden sich mit ihnen auszutauschen. Heute gibt es für fast jeden der mag diese möglichkeit, doch einfach scheint mir das auch nicht...
wenigsten für mich nicht ...
Wo sind denn alle? Oder hat niemand das bedürfnis darüber zu lesen oder sich auszutauschen? Sind alle so fit dass es nicht nötig ist für andere?
Mir ist es wichtig mich mal darüber zu unterhalten, und am liebsten mit jemandem dem es auch wichtig ist.

Gruss Raupe

[felicia]

Myasthenia Gravis

Hallo Raupe,
habe auch MG seit 13 jahre...wurde mich interesieren wie dir geht...?
Gruss Felicia

[Raupe]

Hallo Felicia

Danke für deine Nachfrage, mir geht es eigentlich gut. Habe praktisch keine Einschränkungen ausser dass ich schnell ermüde und mich im Moment in einer Lebenskrise befinde. Komme mit all meinen Aufgaben nicht mehr zurecht, es haut mich einfach so in eine Depressive Stimmung, alles ist mir zuviel. Kann auch sein dass eben viel um mich ist, viele Baustellen die alle aufeinmal meine Aufmerksamkeit brauchen.
Dagegen oder dafür gibt es oder braucht es kein Medikament, jedenfalls nehme ich nkeine, auch sonst wegen der MG keine.

Wie geht es dir? Hast du schnell eine Diagnose bekommen? Wie hat sich die MG bei dir bemerkbar gemacht und brauchst du Medis?

Bis bald Gruss Raupe

[felicia]

keine tableten,aber die symptomen kommen wieder

hallo Raupe,
in eine krise befinde ich mich auch aber ich bin noch optimistisch.
bei mir wurde schnell mg diagnostiziert.das war in 1997 nach geburt meine tochter.im september 1997 hat angefangen mit doppel bilder dann die kraft in den ganzen körper hat nach gelassen,konnte nicht mehr richtig essen,wasser getrunken und kamm zurück in die nasse,...im octomber wurde der tymus entfernt war danach zwei woche auf inntensiv station weil meine lungen wolten nich allein arbeiten.im dezember 1997 war raus von krankenhaus und jeden tag mit mestinon habe mich besser gefüllt.ende 1998 braúchte keine mestinon mehr dann ging ich arbeiten.alles gut bis ende 1999 kammen wieder symptomen :keine kraft wieder mestinon konnte nicht mehr arbeiten...2001 brauchte ich keinen mestinon mehr.diese zeit von 1997 bis 2001 war ich in Rumänien .zeit 2001 bin nach Deutschland gekommen habe mich wie einen normale mensch gefüllt,habe gearbeitet und habe gedacht wie schön das leben ist ohne die ganzen symptomen...bis 2008 kammen wieder:keinen kraft, konnte nicht mehr kauen nicht mehr richtig essen.meine neuorologe hat mich wieder auf mestinon gestellt,prednisolondann auf grund das ich nachts in mein bett mich wie eine legume füllte habe bekommen nur für nacht auch mestinon retard.langsamdann anfang2009 haben symptomen nach gelassen und bin geblieben nur mit mestinon 60mg 3 mal am tag und 2mg prednisolon.jetzt 2010zeit april habe bemerkt das ich jeden tag muskel kater hatte,aber das war keine.dann nach eine monat habe bemerkt das meine muskel sich bewegen.wenn ich mich hinsetze in beine und in die armen.bin dann in die klinik geschikt worden von meine neurologe .in die klinik Eberstadt geleitet von prof.dr.med. Claus.der prof.Claus hatte sich selbe um mich gekümmert selbe auchn tests gemacht und ist raus gekommen auf grund die lange zeit von medimenkation mit mestinon :rippling muscel syndrom.wurde auch einen muskelbiopsie gemacht aber muss noch 4 wochen warten bis das ergebnis wieder da ist.zur zeit nehme ich jeden tag Mestinon 60 3-mal am tag;prednisolon 2mg am tag,schildrüsen tableten auch und muss auch CellCept nehmen für 2 oder 3 jahren.CellCept fängt an zu wirken erst nach zwei monate.habe angst weil CellCept so viele nebenwirkungen hat....
ja...das ist meine geschichte bis jetzt.ich hoffe das ich hier jemmanden finde was erfarung mit CellCept hat...??

und Raupe lass dich nicht untergrigen!schaue nach vorne für jede problem gibt es eine lösung.sei optimistich und denke positiv.ich hatte auch einen sehr schwere zeit hinter mir wo ich jetzt denke :war ich nicht optimistich und nicht stark dann war ich verloren.aber auch meine tochter hat mir auch kraft gegeben.
schönen Grüsse und kopf hoch!!!