Diagnose Myasthenie

[jacqui]

Hallo, mein Name ist Jacqueline und ich hab heute vor einer Woche die Diagnose Myasthenie bekommen. Ich bin immer noch überfordert mit dem Ganzen und versuche mich jetzt irgendwie damit auseinander zusetzen. Ich würde mich freuen wenn ich hier Menschen finde um mich auszutauschen.

[north-sea]

Herzlich wilkommen, Jaqui!
Was für eine Myasthie hast du denn ? Myasthenia Gravis ?
lg north-sea

[jacqui]

Hallo, ja soviel ich weiß eine Myasthenia Gravis, ich muss später nochmal zum Neurologen, ich hoffe er klärt mich auf, hab die Diagnose nämlich per Telefon bekommen.

LG, Jacqui

[north-sea]

Liebe Jaqui, das ist ja sehr unschön, einem eine solche Diagnose am Telefon mitzuteilen, sowas habe ich noch nie gehört. Aufgrund welcher Untersuchungen wurde sie denn gestellt?
lg north-sea

[jacqui]

Es wurden viele Bluttests gemacht, die ganzen spezifischen Antikörper sind erhöht und ein Thymom habe ich auch. Und solche Symptome wie Doppelbilder, kann die Augenlider nicht richtig aufhalten, Störungen an den Lippen, das Trinken läuft ab und zu fast raus und beim lachen blieben die Lippen wo sie waren. Hab Kalymin Tabletten bekommen und auch gut drauf angeschlagen.
LG

[north-sea]

oh ja, das ist wohl klassisch. lg north-sea

[jacqui]

Ja, nachdem was ich gelesen hab, ist es das. Naja, jetzt weiß ich wenigstens was ich habe. Was hast du für eine Erkrankung? LG

[north-sea]

Ich habe höchstwahscheinlich Lambert Eaton Myasthenes Syndrom. Ganz selten. Hat ähnliche Symptome wie MG aber aus anderen Gründen. Die Diagnose ist aber noch nicht völlig sicher, aber sehr wahrscheinlich. Habe auch entsprechende Antikörper.
lg

[jacqui]

Ok, mir ist dieser Begriff öfter begegnet, aber ich hab mich da noch nicht reingelesen. Darf ich frage wie alt du bist?

[MiriamFinelli@gmx.de]

Auch gerade erst betroffen

Hallo Jaqueline,

ja, das kann ich gut nachvollziehen. Ging mir am Anfag genauso und so ganz habe ich die Erkrankung auch noch nicht in mein Leben intergriert. Meine Geschichte habe ich ja schon eingestellt und ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns austauschen würden.
Viele Grüße,
Miriam