Hallo,
ich bin neu hier und auf der Suche nach Erfahrungsaustausch.
Seit 3.6.12 steht die Diagnose Myasthenia Gravis und vergrößerter Thymus.
Es begann alles im März 12 nach einer heftigen Sinusitis. Von einem Moment auf den anderen sah ich alles doppelt. Beim Augenarzt konnte nichts festgestellt werden und ich wurde zum Neurologen überwiesen. Der konnte auch nichts finden und das MRT war ohne Befund. Ich bekam eine Prismenbrille und Cortison und ging wieder nach Hause.
Ende Mai entwickelte ich ohne Vorwarnung erst Schluckbeschwerden, dann Sprachstörungen bis zum total Ausfall. Aus Angst vor einem Schlaganfall gingen wir sofort notfallmäßig Sonntag in die Klinik. Nach Lumbalpunktion, MRT, CT Röntgen, Schluckuntersuchung und diversen Muskelfunktionstests kombiniert mir einer Stoßtherapie Kortison war man sich ziemlich sicher daß es sich um eine Myasthenie handelt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits tagelang keine feste Nahrung mehr zu mir genommen und die nötige Flüssigkeit bekam ich IV. Um einer Magensonde zu entgehen plagte ich mich täglich mit ein paar Löffeln Breikost und war zuhnemend frustrierter. Umso positiver fand ich dann die Idee vom Professor, es doch mal mit Acetylcholin zu probieren und siehe da, nach 2 Stunden war ich nahezu ohne Probleme.
Die nächsten Tage vergingen mit weiteren Untersuchungen und dem feintuning der Medikation. Mittlerweile bin ich wieder zu Hause und komme gut mit meinem Alltag klar. Ich bekomme 3x60mg Mestinon alle 4 Stunden und abends 90mg Mestinon retard für die Nacht.
Inzwischen sind auch die Antikörper da, Ergebnis eindeutig.
Am 3.7.12 muß ich mir den Thymus entfernen lassen und das macht mir schon etwas zu schaffen. Denn obwohl ich gut informiert bin, weiß ich trotzdem nicht genau was da so auf mich zu kommt.
Ich würde mich sehr freuen, wenn hier jemand seine Erfahrungen mit mir teilen würde, vieleicht kann ich mir dann etwas weniger Sorgen machen.
Vieleicht noch ein paar Worte zu mir persönlich. Ich bin gerade noch 39 Jahre alt
, verheiratet und habe 2 Kinder (6 und 11).
ich bin neu hier und auf der Suche nach Erfahrungsaustausch.
Seit 3.6.12 steht die Diagnose Myasthenia Gravis und vergrößerter Thymus.
Es begann alles im März 12 nach einer heftigen Sinusitis. Von einem Moment auf den anderen sah ich alles doppelt. Beim Augenarzt konnte nichts festgestellt werden und ich wurde zum Neurologen überwiesen. Der konnte auch nichts finden und das MRT war ohne Befund. Ich bekam eine Prismenbrille und Cortison und ging wieder nach Hause.
Ende Mai entwickelte ich ohne Vorwarnung erst Schluckbeschwerden, dann Sprachstörungen bis zum total Ausfall. Aus Angst vor einem Schlaganfall gingen wir sofort notfallmäßig Sonntag in die Klinik. Nach Lumbalpunktion, MRT, CT Röntgen, Schluckuntersuchung und diversen Muskelfunktionstests kombiniert mir einer Stoßtherapie Kortison war man sich ziemlich sicher daß es sich um eine Myasthenie handelt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits tagelang keine feste Nahrung mehr zu mir genommen und die nötige Flüssigkeit bekam ich IV. Um einer Magensonde zu entgehen plagte ich mich täglich mit ein paar Löffeln Breikost und war zuhnemend frustrierter. Umso positiver fand ich dann die Idee vom Professor, es doch mal mit Acetylcholin zu probieren und siehe da, nach 2 Stunden war ich nahezu ohne Probleme.
Die nächsten Tage vergingen mit weiteren Untersuchungen und dem feintuning der Medikation. Mittlerweile bin ich wieder zu Hause und komme gut mit meinem Alltag klar. Ich bekomme 3x60mg Mestinon alle 4 Stunden und abends 90mg Mestinon retard für die Nacht.Inzwischen sind auch die Antikörper da, Ergebnis eindeutig.
Am 3.7.12 muß ich mir den Thymus entfernen lassen und das macht mir schon etwas zu schaffen. Denn obwohl ich gut informiert bin, weiß ich trotzdem nicht genau was da so auf mich zu kommt.
Ich würde mich sehr freuen, wenn hier jemand seine Erfahrungen mit mir teilen würde, vieleicht kann ich mir dann etwas weniger Sorgen machen.
Vieleicht noch ein paar Worte zu mir persönlich. Ich bin gerade noch 39 Jahre alt
, verheiratet und habe 2 Kinder (6 und 11).