Gymnastik und Physiotherapie bei PROMM - bitte um Hilfe

[Mutsch]

Seit ein paar Jahren gehe ich wöchentlich zur Wassergymnastik, zur Trockengymnastik und zur Physiotherapie. Die Gymnastikgruppen sind für Rheumapatienten. Ich selbst habe neben PROMM und PNP auch rheumatoide Arthritis.
In letzter Zeit empfinde ich die Wassergymnastik als sehr unangenehm. Mir ist einfach das Wasser zu kühl (unter (30°C) und ich friere so richtig. Ich habe bei allem das Gefühl, es nicht gut zu vertragen. Nach den beiden Gymnastiken sind meine Beschwerden für 2 Tage wesentlich stärker. Aber auch nach der Physiotherapie geht es mir nicht unbedingt besser. Oft kommen die negativen Nachwirkungen erst am Abend oder am nächsten Tag. Mitunter versagen mir die Beine den Dienst.
Kennt jemand in der Nähe von Ulm Physiotherapeuten und Gymnastikgruppen, die speziell auf Muskelerkrankungen Therapien anbieten?
Ich habe bei meiner Krankenkasse angerufen und um Hilfe gebeten. - Ohne Erfolg. Man konnte mir nicht einmal sagen, wohin ich mich wenden kann. Deshalb frage ich mal einfach hier nach. Wie kann man solche Gymnastik und Physiotherapien speziell für Muskelerkrankungen finden?

PS: Auch beim DGM habe ich telefonisch nachgefragt - ohne Erfolg.

[Trikerin]

Hallo Mutsch, ich hatte ein ähnliches Problem. Ich friere inzwischen auch bei normalen Temperaturen. Also kommt Wassergymnastik für mich nicht mehr in Frage.
Eine Physiotherapeutin, die sich wirklcih mit PROMM auskennt, habe ich ebenfalls nicht gefunden. Dabei lebe ich schon in einer 600.000-Einwohner-Stadt. Deshalb habe ich mir eine gesucht, die sich mit mir gemeinsam da rein arbeitet. Mittlerweile tut mir die Physiotherapie auch richtig gut, nachdem wir wirklich gemeinsam ausgesucht und ausprobiert haben, wie es gut für mich ist. Zuerst habe ich eine halbe Stunde Gymnastik, da gehen wir die Übungen durch, die ich jeden Tag auch zu Hause mache und verändern da ggf. etwas. Dann werde ich eine Stunde lang massiert. Sie nimmt sich dann sämtliche Muskeln vor, die gerade so richtige nette Klümpchen bilden und massiert die raus. Und zum Schluß habe ich noch eine manuelle Therapie für die Arthrose meiner Brustwirbelsäule. Danach fühle ich mich auf sehr angenehme Art beweglicher und schmerzärmer.

[Mutsch]

Hallo Trikerin, man, wirst Du lange behandelt. Bei mir sind es insgesamrt 45 Minuten, die viel zu schnell vorbei sind. Was steht denn auf dem Rezept?

[Trikerin]

Hallo Mutsch, ich habe von meiner Neurologin eine Verordnung außerhalb des Regelfalls über KG-ZNS (Bobath) plus Wärmebehandlung 2 x pro Woche, das nutzen wir für die Massagen. Da kriege ich immer gleich 24 Verordnungen auf einmal, das reicht also für 12 Wochen. Eine Bobath-Behandung dauert nach Heilmittelkatalog 25 - 30 Minuten, da habe darauf bestanden, daß ich wirklich 2 x 30 Minuten bekomme. Dann schreibt mir mein Orthopäde für Arthrose des Hüftgelenks KG auf, außerdem die Manuelle Therapie für die Arthrose der BWS. Davon kriege ich je 3 x 6 Verordnungen hintereinander, dann muß ich 12 Wochen Pause machen - in der Zeit springt die Zahnärztin mit einer Verordnung KG ein und meist die Hausärztin für die zweite KG-Verordnung.
Ist ein wenig Kalendergefrizzel, um immer an der richtigen Stelle das richtige Rezept abzuholen, aber das ist es mir wert.
Die zeitliche Aufrundung der KG habe ich ein Jahr lang bezahlt, inzwischen „vergißt“ sie regelmäßig ca. 2 von 3 Rechnungen. Dafür hat sie ungefähr die nächsten 30 Jahre eine treue Kundin...

[Morsum]

Bewegungsübungen haben bei mir leider nicht zur Muskelstärkung geführt.

[Trikerin]

Hallo Morsum, Bewegungsübungen sind vor allem zur Erhaltung der Beweglichkeit gedacht. Muskelstärkung kannst Du - wenn überhaupt - dann nur mit vorsichtigem Muskeltraining erreichen. Hierbei ist es wichtig, nie voll zu belasten, sondern immer ca. 60% der maximalen Belastung zu dosieren. Höhere Belastung bewirkt schnelleren Muskelabbau. Inwieweit noch eine Muskelstärkung erreicht werden kann, ist bei PROMM individuell - aber auch eine Erhaltung des derzeitigen Zustandes kann ja durchaus als "Verbesserung" betrachtet werden (jedenfalls gegenüber schnellerem Muskelabbau ohne Training).
Eine Trainingsanleitung findest Du z.B. unter https://www.myotonic.org/sites/default/files/pages/files/Exercise-Guide-for-People-Living-with-Myotonic-Dystrophy.pdf

[Mutsch]

Hallo Trikerin, auch ich habe ein Rezept außerhalb des Regelfalles, ZNS und Wärmebehandlung. Trotzdem ist die Behandlunhszeit 45 Minuten. Du hast richtig Glück mit Deiner Wahl der Therapeutin. Da ich noch einmal doie Woche zur Ergotherapie gehe, gehe ich jeweils nur 1-mal die Woche, obwohl es mir freisteht, zweimal zu gehen..

[Mutsch]

Hallo Morsun, auch mir kommt es so vor, daß ich meine Muskeln nicht mehr kräftigen kann. Das ist halt unser Los....

[Trikerin]

Hallo Mutsch,

ZNS und Wärmebehandlung. Trotzdem ist die Behandlunhszeit 45 Minuten. Du hast richtig Glück mit Deiner Wahl der Therapeutin.

nein, das hat mit der Therapeutin nichts zu tun. Das mußte ich auch erst durchsetzen, einfach aus Nettigkeit hat sie mir das nicht zugestanden.
Wenn Du zwei Behandlungen hintereinander KG-ZNS machst, ist die gesetzlich festgelegte Mindestbehandlungszeit 50 min. Die Physiotherapeuten kalkulieren ihre Termine mit normaler KG, das sind 15-20 min je Behandlung. KG-ZNS ist aber Behandlungszeit 25 - 35 min, das kannst Du verlangen, weil es Dein Recht ist. Du findest das in der "Vergütungsvereinbarung gem. § 125 SGB V für die Abrechnung physiotherapeutischer Leistungen, Massagen und medizinischer Bäder gültig ab 01.04.2018 für das gesamte Bundesgebiet" https://cdn.svlfg.de/fiona8-blobs/public/svlfgonpremiseproduction/cf4305f1b0e72ace/6a9f09954c77/preisliste_ifk_bdb_zvk_vpt_2018.pdf
Dort suchst Du dir die Positionsnummern 20710 - 20712 für Bobath, Vojta und PNF. Dort steht ganz klar und deutlich: "Regelbehandlungszeit: Richtwert: 25 bis 35 Minuten"
Aus der Vergütungsvereinbarung kannst Du Dir z.b.die entsprechenden Seiten ausdrucken und mitnehmen. Sie muß aber auch in jeder Praxis zur Einsicht aushängen oder bereit liegen.

[Mutsch]

Danke, Trikerin, für die Info. Auf meiner Verordnung steht KG-ZNS Wärmebehandlung mittels heißer Rolle. Ich werde mal meinen Therapeuten vorerst freundlich anfragen.