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Beatmung/ Sauerstoff

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    Beatmung/ Sauerstoff

    Hallo!
    Ich hoffe, hier ist noch jemand aktiv.

    Hätte gern mal gewusst ob jemand Erfahrungen mit Sauerstoffkonzentratoren hat.
    Bei mir ist jetzt das Stadium erreicht, dass ich da dringend etwas brauche,
    möchte aber auf keinen Fall eine Masken-BE-atmung.
    Möchte weiterhin selbstständig atmen, was mit Unterstützung von Sauerstoff über Nasenbrille gut ginge.
    Hatte jedenfalls beim letzten KH-Aufenthalt mehrmals dies erhalten und fühlte mich gut dabei.
    Schöne Grüße! ;-)

    #2
    Das kommt sehr auf die Art der Atemprobleme an.
    Wenn die Atemmuskulaturschwäche die primäre Problematik ist, ist die Sauerstoffgabe absolut kontraindiziert.
    Wenn (was bei Myotoner Dystrophie öfters der Fall ist) eine deutliche zentrale-Hypoventilations-Komponente vorliegt, könnte man evtl. eine Sauerstoffgabe vorsichtig probieren, aber das müsste wirklich unter Kontrolle passieren, und in Abhängigkeit deiner Parameter, die ich ja nicht kenne.

    Hast du einen aktuellen Lufu-Befund? Wenn ja, könnte ich mal drübersehen.

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      #3
      Einen aktuellen LuFu-Bescheid habe ich nicht. Auch Blutgaswerte liegen momentan nicht vor.
      Ich kann nur sagen, dass als ich vor Wochen wegen einer anderen Sache im KH war ich paar mal Sauerstoff bekommen habe
      und mir das gut tat, nicht negativ war, nur es dauerte eine ganze Weile bis merkbare Wirkung und Sauerstoffsättigung vorhanden war.

      Die Atmung kann natürlich auch durch Medikamente beinträchtigt sein.
      Hatte diesbezüglich deutliche Probleme mit dem Fentanyl-Pflaster und bin dann schnell wieder davon weg,
      Solche Mittel sind aber schon notwendig, um halbwegs schmerzfrei zu sein.

      Muss dazu sagen, dass ich inzwischen bettlägerig bin bei PG 4, Physiotherapie und Arzt im Hausbesuch erfolgen.

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        #4
        Ohne eine aktuelle Lufu bzw. Betreuung durch einen mit neuromuskulären Erkrankungen vertrauten Pneumologen sollte man keinen Sauerstoff geben. Das man dich in eine CO2-Narkose befördern.
        Es ist kein Wunder, dass die Sättigung nur zögerlich anspricht, wenn das eigentliche Problem die Ventilation ist und es nur sekundär zum Sättigungsabfall kommt.
        Opioide hemmen natürlich den Atemantrieb, was die Hypoventilation verstärkt.

        Wann wurde denn zuletzt eine Lufu gemacht und mit welchem Ergebnis?

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          #5
          Ich bastle gerade ein Gerät bei dem die Atemfrequenz ermittelt wird und der SO2% an 2 stellen, zudem BP, ds geht per Wlan an den PC und löst dort bei verringerter Sättigung einen Alarm plus SMS Benachrichtigung aus. So ist man da schon recht geschützt... die LMU hat auch die Smart- Watch entwickelt die ohne EKG Elektroden die AF misst, aber ka wie gut das ist. Pneumologe schadet aber nicht
          Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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            #6
            Meine Sauerstoffsättigung ist im Liegen 93 - 94 %, beim Rumlaufen meistens 96 - 97 %. Diese Werte sind aber nur mit “Pulsoxymetern“ genau. Die Apps auf den Smartphone sind reine Spielzeuge.

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              #7
              Einige Zeit ist nun vergangen. Inzwischen wurden meine Werte alle überprüft, was stationär in 3 Tagen geschah. Anhand meiner Sauerstoffsättigung, die über 90 liegt, hätte ich das Sauerstoffgerät nicht bekommen. Meine allgemeine Verfassung, Immobilität, lässt dies aber zu. Seit Entlassungstag steht mir O2 zur Verfügung, über die Palliativebene.
              Ich habe nun auch gehört und weiß um die Gefahr des CO2.
              Mein Ausgangs-CO2 liegt tatsächlich über Norm, -jedoch sinkt dieser merklich in den Normbereich nach Sauerstoffgabe !?
              Ich nehme den Sauerstoff nicht zulange und nicht zu oft, maximal 30min. am Tag oder alle 2Tage, jenachdem ,wie ich mich fühle.
              Wie schon beschrieben fühle danach Erleichterung im ganzen Körper.
              Es wird von Fachleuten gewarnt, auch das CO2 steigt und nicht abgeatmet werden kann und es dadurch zu einer CO2 Narkose
              bis hin zum Tod führen kann. Nun ich kann nur für mich sprechen und meine Erfahrungen hier weitergeben.
              Ich kann es mir nur so erklären: durch die kurzzeitige verbesserte Nasenatmung wird irgendwie auch die Ausatmung angeregt,
              so dass der CO2 auch besser abgeatmet werden kann. Der O2 bewirkt auch nebenbei eine Schmerzerleichterung,
              was die Schmerzmittel allein nicht schaffen.

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                #8
                Mglw. liegt dein Problem dann nicht an einer restriktiven Ventilationsstörung, sondern eher an einer zentralen Atemregulationsstörung, wie sie häufiger bei MD zu finden sind.

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Mglw. liegt dein Problem dann nicht an einer restriktiven Ventilationsstörung, sondern eher an einer zentralen Atemregulationsstörung, wie sie häufiger bei MD zu finden sind.
                  Das kann also auch ein neurologisches Problem sein. Da uns ohnehin Neurologen unterstützen, bist du ja an der richtigen Adresse. Alles gute...

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