Verlauf der Promm

[Memel]

Hallo Sindy,

im Stuttgarter Robert-Bosch-Krankenhaus wird zur Zeit eine Studie Muskelkranke mit Herzproblemen durchgeführt. Die Untersuchung ist kostenlos und meist an einem Samstag. Ziel dieser Langzeitstudie (über mehrere Jahre) ist, herauszubekommen wie es sich mit Krankheit und Herzproblemen verhält.

Du schreibst, daß Du Herzprobleme hast. Sieh Dir bitte mal den Link an. Wenn Du Interesse hast, laß Dir einen Termin geben.

http://www.rbk.de/herzbildgebung

Wenn Du den Termin so vereinbaren kannst, daß Du erst am Samstag-Mittag drankommst, kannst Du morgens mit dem Zug kommen und am Nachmittag auch wieder zurückfahren. Die Untersuchung dauert ca. 1 - 1,5 Stunden.

Falls Du noch Fragen hast schreib mir, ich habe die Untersuchung schon Mitte April gemacht.

LG
Memel

[gudrun]

Kinder? JA!

Hallo Cindy
Möchte mich noch mal den Worten nvon Rena anschließen. Ich habe nie eine Sekunde bedauert Mutter geworden zu sein. Habe es ja auch erst mit 35 in dert letzten (3.) Schwangerschaft erfahren. Mein damaliger Mann hat hat ganz abgedreht, kam nicht klar damit und begriff nicht, wieso ich das so locker sehe. Er suchte das Weite. Was solls, bin seit fast 8 Jahren neu verheiratet und sauglücklich mit Mann, seinen 2 Kindern und meinen 3 Kindern aus erster Ehe.

[Sindy]

Hallo Gudrun

Kinder schon ja, von mir aus gerne. Das Problem ist du hast es erst bei deiner dritten Schwangerschaft erfahren, da muss man das ja so hinnehmen. Ich weiß es ja leider schon vorher. Und ich weiß nicht ob ich es dem Kind weitergeben will. Habe damit ein Problem. Will nicht das mein Kind später mal leidet, so wie es bei mir halt jetzt anfängt. Und da ich ja nicht so einfach schwanger werden kann, werde ich ja sehen. Wir verhüten halt auch nicht. Wenn es passiert okay und wenn nicht dann halt eben nicht. Läuft aber schon 3 Jahre so.
Bis bald Sindy

[Erika]

Promm

Ich heiße Erika,bin die Neue. Zumindestens beim Chaten. Habe Promm2 dies wurde in Hamburg St.Georg von Dr. Knoop festgestellt. Erstmalig wurde bei mir eine Muskelerkrankung festgestellt als ich Anfang 20 war. Es ist meinem damaligem Arzt aufgefallen das ich meine Hände nicht richtig auseinander bekam, außerdem bin ich oft gefallen. Der Neurologe stellte damals Myotone Dystrophie nach Thomsen fest. Danach habe ich aber kaum Probleme gehabt.bis ich vor 5 Jahren 2 neue Hüften bekam. Erst war ich glücklich das ich wieder ohne Schmerzen laufen konnte, aber nach kurzer Zeit waren die Schmerzen fast schlimmer als vorher. Die Ärzte und auch ich dachten immer das die Schmerzen von den neuen Hüften kamen, bis mein Hausarzt mich zum Neurologen schickte und der mich weiter nach St.Georg überwies.
Ich habe Schmerzen in den Oberschenkeln, kann auch nicht mehr weit laufen.
Benutze Gehhilfen für kurze Strecken, bei längeren Strecken nehme ich meinen Rollstuhl mit. Seit der Diagnose gehe ich zweimal in der Woche zur Krankengymnastik und 1 mal wöchentlich zum Aqua joggen. Meine Krankengymnastin weiß wie weit sie gehen kann ohne mir zu schaden. Dadurch das sie auch eine Sturzprophylaxe bei mir macht, falle ich nicht mehr. Vorher war das ein gr. Problem. Aber gegen die Schmerzen habe ich bis jetzt nichts gefunden. Vielleicht kann mir einer eine n Tipp geben, Danke, Erika

[Sindy]

Hallo Erika

Herzlich willkommen hier. Darf ich fragen wie alt du jetzt bist, das die Schmerzen schon so schlimm bei dir sind. Nimmst du schon Schmerzmittel und wenn ja darf ich fragen welche du nimmst. Ist ja gar nicht so positiv bei dir mit dem laufen. Ist in deiner Familie Promm schon bekannt?
Bis bald Sindy

[Rena]

Hallo Erika,
auch ich habe DM 2 bzw. PROMM. Schmerzen verspüre ich noch nicht so massiv. Aber es gibt doch sehr viele Erkrankte die darüber klagen. Bei mir macht hauptsächlich das Treppensteigen Probleme oder schnelles Loslaufen, z. B. wenn das Telefon klingelt und ich will besonders schnell sein. Da werden meine Beine steif und nichts geht mehr. Überhaupt bei Stress bemerke ich eine Verschlechterung. Wenn hinter mir jemand die Treppe hoch läuft ist es auch so. Bei mir gibt es noch die typischen Nebenerkrankungenwie z.B. grauer Star, Schwerhörigkeit und Bandscheibenvorfall. Aber damit kann ich leben. Die PROMM gehört eben auch zu meinem Leben. Es ist besser das zu akzeptieren als immer dagegen denken. Wir haben es nun mal. Allerdings bin ich mit 54 in einem Alter in dem diverse Zipperlein auftreten. Wenn ich jetzt erst 30 wäre würde ich vielleicht anders denken.

LG Rena

[Elfe]

Hallo Erika

Mal eine direkte Frage. Was macht man bei einer Sturzprophylaxe ? Da ich mitlerweile eben auch häufig Falle sicher auch was für mich?. Geht das nur über Krankengymnastik? Ich bekomme Ergotheratie.

Gruß Elfe

[gudrun]

Stimmt. Ich weiß auch nicht, wie ich entschieden hätte, wenn ich manches vorher gesagt bekommen hätte, so bin ich froh, dass ich es nicht wusste.
bis bald Gudrun

[Schmidtler01]

Hallo ich bin neu hier.
Bei mir ist Promm DM2 festgestellt worden.
Ich habe auch einen Antrag auf Prozente gestellt, mir hat man aber nur 30% bewilligt. Ich habe natürlich gleich Wiederspruch eingelegt.
Hat jemand hier Promm DM2 und einen Schwerbehindertenausweis?
Ich bin dankbar für alle Antworten.
Liebe Grüße Sascha

[Mary68]

Hallo Sascha, ich begrüße dich herzlich in diesem Forum. Hier findest du bestimmt Antwort auf deine Fragen.

[Memel]

Hallo Sascha,

was hast Du in Deinem Antrag bzw. in dem Begleitschreiben alles reingeschrieben ? Alle Beschwerden und deren Verlauf, die Du hast ? Hast Du Dich mit Deinen Ärzten vorher unterhalten ?

Wenn mein Antrag durch ist, melde ich mich wieder

Gruß

Memel

[Schmidtler01]

Hallo Memel
Ich habe nur ein kurzes formloses Schreiben als Widerspruch verschickt. Mit einem Hinweiss das ich ein Beurteilungsschreiben nachschicke.
Ich habe mich vorher mit der Frau Werckmeister aus Erlangen in Verbindung gesetzt.
Diese sagte mir das sie sich mit meiner Ärztin berät und ein Beurteilungsschreiben verfasst.
Dies sollte mir helfen.

Liebe Grüße
Sascha

[Memel]

Hallo Sascha,

nein, ich meine, was Du in Deinem Antrag bzw. in einem Begleitschreiben alles angegeben hast. Wenn Du nur den Antrag abgibst, weiß das Amt zwar was Du hast, aber WIE Du es hast, nicht.

Mein Antrag ist noch nicht entschieden (läuft seit Anfang September), ich weiß aber, daß von den sechs Ärzten (ich habe mehr als nur PROMM), die ich angegeben habe, nur zwei angeschrieben wurden. Habe aber auch bereits Arztberichte (die ich hatte) beigelegt.

Wenn ich eine Reaktion vom Versorgungsamt (das ist bei uns das zuständige Amt) habe, melde ich mich wieder.

LG

Memel

[Elfe]

Hallo

Wollte noch mal weitergeben das ich jetzt Krankengymnastik mache. Ich muss feststellen das mir das echt was bringt. Ich laufe dort zuerst auf so Matten. Da der Untergrund eben nicht fest ist, war es zu Anfang echt schwer. Ein richtiger Balangeakt. Inzwischen geht es richtig gut. Jetzt werfen wir uns dabei Bälle zu und machen andere Schrittfolgen. Wie ein Bein nach vorne beim nächsten Schritt dann nach hinten. U. S. W. Wenn ich warm bin machen wir dann noch Dehnübungen, eben damit die Sehnen nicht steif werden. Geht inzwischen auch besser und ich habe kaum noch Muskelkater danach. Im gesamten muss ich sagen das , das Gefühl der Muskelreaktion viel besser ist. Ich falle nicht mehr so oft, da ich jetzt oft wieder Reagieren kann. Und noch besser. Ich kann seid kurzen wieder eine kurze Zeit auf nur einem Bein stehen. Ist das nicht toll.

Wenn es nur leichter wäre ein Rezept zu bekommen. Musste beim letzten mal schon richtig betteln und habe nur 6 mal 20 Min bekommen. Das heißt eigentlich nur 3 mal da wir erst aufwärnen (mit laufen) und anschließend die Dehnung machen. Das geht ja nicht kalt.

Gruß Elfe

[Kuschelmaus]

Hallo,
bin neu hier und würde mich über Erfahrungsaustauschen freuen.
Meine Mutti hat mir das Gen vererbt.
Bin jetzt 44 und komm mir vor wie eine ältere Dame.
Steigungen sind nur schwerr und mit starken Schmerzen mögkich.
Treppen steigen nur noch li. Bein vor und re. Bein hinterher und hochziehen, dann streiken aber die Arme.
Schlimm ist dieses starke Unruhe in Beinen und Armen wenn ich zur Ruhe komme. Werd manchmal bald verrückt. Kennt jemand das Problem?
Aufstehen von Stuhl und Couch ist auch nur noch mit abstützen bzw. ziehen möglich.
Selbst Körperpflege, Arbeiten im Haushalt oder das Schreiben jetzt strengt total an.
Würde mich freuen, von Euch zu hören, wie Ihr das so macht.
Bin viel allein, da mein Mann auf Montage ist.
glG Kuschelmaus