Sehnen Verkürzung bei Promm ?

[G.Krebs]

Hallo ich bin Gabi, bin neu im Forum,habe Promm wurde in Würzburg genetisch festgestellt. Hatte vorher eine Muskelbiobsie und eine Nerven-
biobsie.Meine Myotone Dystrophie Typ 2,wurde molekulagenetisch am 12.2.2008 gesichert.Ich war im Friedrich-Bauer Institut in München bei
Dr. Schoser in Behandlung und bekam von Ihm Mexitil 100mg.verschrieben.Das Medikament bekomme ich über die internationale
Apotheke von Japan.Hatte immer starke Schmerzen sind viel besser
geworden.Hat von Euch jemand gemerkt , daß sich die Sehnen verkürzen,
habe damit Probleme.Ich würde mich freuen ,wenn mir jemand eine Antwort darauf hat . Viele Grüsse Gabi.

[hoschiman0]

Hallo
ich habe die Verkürzungen hauptsächlich in den Beinen.Wenn ich mich auf den Fußboden setze mit geradem Oberkörper bekomme ich meine Beine nicht ausgestreckt.Sie bleiben angewinkelt.

Ich weiß aber nicht ob es von der Promm kommt.

Gruß Marc

[Rena]

Diese Probleme habe ich auch. Gerade in letzter Zeit merke ich es besonders, obwohl ich regelmäßig Dehnübungen mache. Ich denke es kommt von PROMM.

Rena

[G.Krebs]

Hallo Marc
Vielen Dank für Deine Antwort Günter Gratius hat mir auch geschrieben er hat auch
das Problem und er meint bei Promm also Muskelschwund verkürzen sich die Sehnen. Er rät mir mit neurologische physiotherapeutischen Anwendungen.Ich soll mir vom Arzt ein Rezept für manuelle Therapieund für Bobath holen.Ich werde es ausprobieren.

Gruß Gabi G. Krebs

[G.Krebs]

Hallo Rena
Vielen Dank für Deine Antwort ,Günter hat mir auch eine Mail geschickt er hat ebenfalls diese Probleme er schreibt es kommt von Promm.Er rät zu mir beim Arzt ein Rezept für manuelle Therapie und für Bobath zu holen.Ich werde es prbieren.

Gruß Gabi G. Krebs

[Rena]

Hallo Gabi,
mit Boparth kenne ich mich nicht aus. Hier macht das auch kein Therapeut. Ich mache Yoga und normale Dehnübungen, am besten täglich. Allerdings garantiert auch dies keine totale Besserung. Ich denke immer, wenn ich es nicht machen würde wäre es noch schlimmer. Es dauert einfach, bis klar ist was einem gut tut und was nicht. Ich habe die Diagnose seit 3 Jahren und knabber immer noch daran rum. Manchmal mehr manchmal weniger. Teilweise macht mich die Unsicherheit mürbe. Denn ich weiß auch nicht was mich noch erwartet. Doch wer weiß das schon.
Gruß Rena

[Mary68]

Hallo Gabi, ich begrüße dich ganz herzlich in diesem Forum. Der Austausch wird für dich bestimmt ganz hilfreich werden, denn hier findest du viel Unterstützung. Mein Sohn hat eine Muskeldystrophie Becker und bei ihm treten jetzt auch schon Verkürzungen in den Waden auf. Er hat Probleme beim Hakengang. Wir hatten bis jetzt erst einmal ein Rezept für Krankengym und müssen erst wieder mit den Ärzten sprechen.

[G.Krebs]

G. Krebs Gabi
Hat jemand von Euch schon mal Mexitil 100 mg genommen.Ich nehme es seit 4Monaten am Anfang hatte ich fast keine Schmerzen mehr und konnte auch
wieder mehr laufen,im Moment fangen die Schmerzen wieder an ob ich zu viel gemacht habe oder hat sich mein Körper schon an die Tabletten gewöhnt.
Ich würde mich freuen wenn mir jemand eine Antwort schicken würde.
Gruß Gabi

[Rena]

Komme gerade vom FBI. Bei mir wurde nun eine extreme Muskelverkürzung an den Oberschenkeln festgestellt. Das habe ich auch bemerkt. Der Arzt meint das bekomme ich wieder hin mit viel Training. Eigentlich mache ich täglich meine Dehnübungen u.a. Ich weiß nun nicht was ich noch tun soll. Er hat mir KG verschrieben und viel Wärme. Also ehrlich - an eine Verbesserung glaube ich nicht.

Gruß Rena

[G.Krebs]

Hallo Rena
Die Verkürzung der Muskeln kommt vom Promm,wie mir Dr. Schoser im Friedrich-Bauerinstitut München sagte, kann man mit Training eine leichte Verbesserung hinkriegen ,aber das Abbauen der Muskeln kann man nicht verhindern.Hast Du starke Schmerzen? .Seit ich Mexitil nehme kann ich wieder mehr laufen,aber wenn ich zuviel mache ,mit dem Elektro-Rad länger fahre kommen die Schmerzen trotzdem wieder.Ich glaube nicht das mit viel Training es bei Dir besser wird. Regelmäßiges Training ok aber nicht zu viel hat mir mein Arzt gesagt.
Gruß Gabi

[G.Krebs]

Hallo Mary
Wann hat Dein Sohn die ersten Symptome der Erkrankung festgestellt? War er gleich alt wie Du als es bei Dir anfing?Bei meiner Tochter (45 Jahre) hat man beim Gentest die Erkrankung festgestellt, ist aber noch beschwerdefrei. Gibt es einen Zusammenhang mit dem Alter von der Mutter? Hat jemand schon Erfahrung ob es bei der nächsten Generation sich gleich zeigt?
Gruß Gabi

[Mary68]

Hallo Gabi, habe jetzt erst Zeit gefunden, dir zu antworten. Bei uns war die Feststellung der Erkrankung nicht an Symptomen gekoppelt. Mein Sohn wurde untersucht, weil seine Blutwerte nicht ok waren. Die Ärzte sind mit der Diagnose gleich auf dem richtigen Weg gewesen. Sie haben dann noch eine Genanalyse veranlasst und es bestätigt bekommen. Dann wurde mein Blut untersucht und es stellte sich raus, dass ich die Überträgerin bin. Bei mir macht es sich nur mit schneller Erschöpfung und Schmerzen in den Beinen bei Überanstrengung bemerkbar. Bei meinen Sohn ist es schon ausgeprägter. Wir machen erstmal wieder für 10 Wochen Krankengym und werden sehen, ob es ihm gut tut. Unsere Orthopädien sagt, es ist ganz wichtig, dass er selber die Behandlung möchte, damit er nicht die Lust an der Therapie verliert, die ja mal lebenswichtig für ihn wird. Ich habe mal den Arzt gefragt, ob die vererbte Form immer zum gleichen Zeitpunkt mit Beschwerden beginnt. Der Arzt meinte, dass es nicht immer gleich verläuft. Unsere Form der Dystrophie läßt keine Generation aus. Es kann nur sein, dass in einer Generation nur Konduktorinnen vorkommen und sich dort keine Symptome zeigen, aber die Erkrankung weiter vererbt wird.

[G.Krebs]

Hallo Mary
Vielen Dank für Deine Antwort ich hoffe , daß bei meiner Tochter die Dystrophie nicht so schlimm ausbricht wie bei mir. Aber seit ich Mexitil nehme kann ich doch wieder
mehr machen,ohne gleich wieder starke Schmerzen zu bekommen.Was macht Dein Sohn für Krankengymnastik manuelle Therapie und Bobath ? es würde mich intressieren,mein Arzt es mir vorgeschlagen hat.Leider gibt es nicht viele Therapeuten
die für Bobath ausgebildet sind.
Viele Grüsse von Gabi

[Mary68]

Hallo Gabi, tut mir leid, dass ich mich jetzt erst melde. Hatte viel um die Ohren. Eine passende Therapeutin zu finden war für mich auch ein Problem. Es gibt nur eine hier in der Gegend. Es wird nach Bobath gemacht und er geht sehr gerne hin. Was zur Zeit auch sehr wichtig ist. Es kommt ja noch einiges auf ihn zu.

[Schmidtler01]

Hallo
Ich leide auch an DM2 und gehe regelmäßig zur KG.
Das ist zwar schmerzhaft aber es hilft mir sehr dabei meine Beweglichkeit bei zu behalten.
Ich muss dir aber sagen das DM2 kein Muskelschwund im herkömlichen Sinne ist.
Ich betreibe z.B. (auch wenn es schmerzhaft ist) Muskelaufbau.
Und kann sagen das ich wenig merke das meine Kraft nachlässt.
Liebe Grüße Sascha