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    Brauche eure Hilfe & Antworten

    Hallo zusammen!

    Ich hab dasselbe schon bei dem Thema "Muskeldystrophien" gepostet, aber ich denke hier ist das besser aufgehoben.


    Ich brauche eure Hilfe und zwar geht es um eine Facharbeit, die ich über das Thema Myotone Dystrophie - Das Leben mit der Krankheit schreibe.
    Meine Mutter leidet selbst unter dieser Krankheit, deshalb ist das Thema für mich auch überhaupt in Frage gekommen für solch eine Arbeit und sehr interessant.

    Nun braucht man in solchen Facharbeiten ja immer einen praktischen Teil und ich würde euch bitten, mir ein paar Fragen zu beantworten. Könnt ihr entweder hier, oder wenn ihr das nicht so öffentlich möchtet, auch per Nachricht

    Das wäre eine super Hilfe, denn ich brauche von so vielen Leuten wie möglich Antworten, da man ja im Alltag nicht viel mit Menschen in Kontakt kommt, die an dieser Krankheit leiden.

    Meine Fragen wären:

    1. Wann ist die Krankheit aufgetreten? Also mit welchem Alter.
    2. Welche Symptome habt ihr? Wodurch äußert sich die Krankheit?
    3. Hat der Arzt sofort erkannt was ihr habt, oder zuerst eine Fehldiagnose gestellt?
    4. Was für Probleme im Alltag ergeben sich bei euch durch die Krankheit?
    5. Wie schnell schreitet es voran?

    Ich hoffe auf viele Antworten und sage jetzt schonmal Danke!

    #2
    Hi,
    bei mir ist die Diagnose noch nicht gesichert, deutet aber alles darauf hin...

    1. Ich hatte als Kind schon Muskelkrämpfe und Probleme beim Treppensteigen. Vor 2,5 Jahren, also mit 22, fingen die Probleme an stärker und häufiger zu werden.

    2. Muskelschmerzen an sämtlichen Muskeln (insb. Oberschenkel, Hände, Füße, Oberarme), Verkrampfungen beim Kauen, Steifwerden der Beine, Schweregefühl der Beine)...

    3. Ich war bei mehreren Ärzten. Ich ging zwei Jahre von Rheuma aus, was aber auch nicht eindeutig bestätigt werden konnte. Es zog sich alles ewig hin und nur auf mein Drängen hin wurde weitergeforscht, bin jetzt seit nem halben Jahr dran an der Muskelgeschichte und trotzdem ist alles noch so schwammig...

    4. Treppensteigen, längeres Stehen / Gehen = Schmerzen, Unvorhersehbarkeit der Schmerzen allgemein, dadurch Probleme im Job, manchmal kann ich mir vor Schmerzen nicht mal die Haare fönen, ja so alles was halt mit Bewegung zu tun hat. Man muss die Schmerzen so nehmen, wie sie kommen und halt jeden Tag individuell schauen, was möglich ist, was nicht... Nicht so einfach, sich den Alltagspflichten immer anzupassen. Aber was will man machen...

    5. Seit zwei Jahren ist es bei mir stärker geworden, die Schübe sozusagen kommen immer häufiger und stärker. Hab als mal gute und schlechte Tage. Der heftigste Schub war im Dezember mit 4 Wochen heftigen Schmerzen und konnte da auch nicht arbeiten... wie schnell es sonst voranschreitet =?

    Studierst du was in Richtung Neurologie oder wofür schreibst du ne Facharbeit?

    LG Sandra

    Kommentar


      #3
      Vielen, vielen Dank für die schnellen und ausführlichen Antworten!
      Ich bin dabei mein Abitur zu machen und man muss in einem Fach so eine Facharbeit schreiben. Und da mich das Thema halt sehr interessiert, mache ich das in Bio.
      Bei dem Thema ist der praktische Teil halt etwas schwieriger, weil normalerweise in solchen Bio-Facharbeiten immer Gewässer untersucht, Tiere beobachtet werden usw. Aber das ist nunmal garnicht mein Ding.

      Hoffe, dass sich noch ein paar andere finden, die mir antworten

      Kommentar


        #4
        Ich leide an Myotone Muskeldystrophie Typ 2( Promm).

        1) 1978 mit 18 sind die ersten Symptome aufgetreten.Das war Steifigkeit der Beine,die nach einigen Schritten sich löste und danach das Schweregefühl.

        2 und 4)Seit meiner Kindheit hatte ich hohe Leber und Fett-Werte und Herzüberleitungsprobleme(zum Glück nicht lebensbedrohlich)Mit 21 konnte ich beim Sport nicht mehr springen und laufen wegen der og Symptome und weil die Kraft in den Beinen nicht ausreichend war.Mit 25 kam der graue Star(es dauerte noch 15 und 22 Jahre bis ich daran operiert werden musste).Zur gleichen Zeit bekam ich Probleme beim Treppensteigen und fiel häufig hin.Mit 30 konnte ich mich nicht mehr aus der Hocke aufrichten.Mit 40 kamen Schmerzen in den Waden und Oberschenkeln dazu.Jetzt bin ich 51 kann nicht mehr ohne abstützen vom Stuhl,Bett oder Toilette aufstehen,im Liegen den Kopf anheben hab nicht genug Kraft mich im Bett umzudrehen.Ich kann nicht in den Bus,Bahn ein und aussteigen wenn die zu überwindende Stufe zu hoch ist.An Radfahren ist nicht zu denken.Treppe kann ich beweltiegen indem ich mich am Gelände hochziehe.Im Winter verstärken sich die Symptome .
        3) Als es angefangen hat war die Krankheit nicht bekannt.Ich wurde gegen Parkinson und Rheuma behandelt und nach langer Odysee brachte 2001 eine Genuntersuchung die Diagnose.Ich wurde lange Jahre weder von Ärzten noch Mitmenschen ernstgenommen.Wegen der hohen Leberwerte wurde mir sogar angeraten nicht so tief ins Glas zu schauen.
        5)Wie aus Punkt 2 und 4 ersichtlich schreitet es langsam voran.

        Heilung giebt es nicht und was noch dazu kommt wird die Zeit zeigen.
        Zuletzt geändert von Barbi; 28.03.2011, 15:18.

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          #5
          Danke Barbi! Hilft mir, wie gesagt, wirklich sehr weiter!
          Das was du so geschildert hast, ist wirklich fast 1 zu 1 mit dem Krankheitsverlauf meiner Mutter identisch.

          Freut mich, dass ich jetzt schon 3 Antworten habe und freue mich natürlich über jede weitere.

          Kommentar


            #6
            Das kenn ich auch mit den Problemen im Bus und so :-(. Als Kind verstand ich das noch nicht und wollte deshalb nicht gern mit dem Bus fahren, weil ich immer Angst hatte, ich komm nicht rein... hatte immer voll die Komplexe warum ich dies und das einfach nicht gut konnte... ich weiß ich wurde nie wirklich ernst genommen und heute ist einiges klar...

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              #7
              Als Kind konntest du wegen der Krankheit schon nicht in den Bus steigen? Das ist natürlich extrem...!

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                #8
                Antworten

                Hallo

                1. Wann ist die Krankheit aufgetreten? Also mit welchem Alter.
                Ich war 24 und schwanger.

                2. Welche Symptome habt ihr? Wodurch äußert sich die Krankheit?
                Meine Muskeln erschlaffen verzögert nach Anstrengungen. Das bereitet mir Probleme beim Treppen steigen, auf das Fahrrad aufsteigen und weiterfahren, vom Stuhl aufstehen, aus der Hocke hochkommen. Schlimm sind die extremen Erschöpfungszustände, dann geht gar nichts mehr. Neu sind die Muskelschmerzen die ich (jetzt 41 Jahre alt) seit ca. 1 Woche habe.

                3. Hat der Arzt sofort erkannt was ihr habt, oder zuerst eine Fehldiagnose gestellt?
                Der erste Arzt (damals 24) hat mir gesagt, ich soll mich nicht so anstellen.
                Der zweite Arzt (damals 32) hat mich ernster genommen. Ich wurde zum Neurologen geschickt und der hat erst auf eine falsche Krankheit getippt. Er hat aber nicht nachgelassen und mich an eine kompetente Ärztin geschickt. Die hatte dann schon nach dem ersten Gespräch die richtige
                Diagnose. Genetisch wurde diese dann auch 2003 bestätigt.

                4. Was für Probleme im Alltag ergeben sich bei euch durch die Krankheit?
                Ich kann den Einkauf nicht nach oben tragen. Lange Spaziergänge sind kaum noch möglich, weil ich dann kaputt bin. Fahrradfahren geht nur noch an guten Tagen. Zu Bus oder Bahn rennen brauche ich nicht versuchen, dann liege ich lang. Wenn ich so langsam die Treppen hochschleiche in der Öffentlichkeit, dann kommen schon ab und zu mal von Unwissenden blöde Bemerkungen. Das Nervt.

                5. Wie schnell schreitet es voran?
                Hier habe ich wahrscheinlich Glück. Im Abstand von ca. 5 Jahren kann ich so eine Art von Schüben feststellen.

                Ich hoffe, Du kannst mit den Antworten was anfangen.
                Viel Glück
                Be happy.

                Kommentar


                  #9
                  Umfrage

                  Hallo,

                  1. Wann ist die Krankheit aufgetreten? Also mit welchem Alter.
                  Ich war 24 Jahre und schwanger.

                  2. Welche Symptome habt ihr? Wodurch äußert sich die Krankheit?
                  Die Symptome sind einmal die verzögerte Muskelerschlaffung nach Anspannung vor allem in den Beinen und die schnellen Ermüdungen. Neu dazu gekommen sind die Muskelschmerzen.

                  3. Hat der Arzt sofort erkannt was ihr habt, oder zuerst eine Fehldiagnose gestellt?
                  Der erste Neurologe (damals war ich 24 Jahre) hat gesagt, ich soll mich nicht so anstellen.
                  Der zweit Neurologe (damals war ich dann schon 32 Jahre) hat durch ein EMG einen Verdacht gehabt, der sich nicht bestätigte. Er hat mich dann aber an einen Spezialisten überwiesen. Schon beim ersten Gespräch stand ein Verdacht fest. Dieser wurde dann auch genetisch bestätigt.

                  4. Was für Probleme im Alltag ergeben sich bei euch durch die Krankheit?
                  Ich fühle mich eingeschränkt. Durch die Angst vor der Erschöpfung vermeide ich lange Spaziergänge. Ich habe Probleme beim Treppen steigen, in die Straßenbahn einsteigen, beim Aufstehen vom Stuhl, beim Aufsteigen auf das Fahrrad. Ich brauche nicht versuchen zu rennen, weil ich dann hinfalle. Ich bekommen Flaschen nicht mehr ohne Hilfe auf usw.

                  5. Wie schnell schreitet es voran?
                  Hier habe ich wohl noch Glück. Ich konnte den letzen Schub vor ca. 5 Jahren beobachten. Schleichend ist aber die nachlassende Muskelkraft von Jahr zu Jahr.

                  Ich hoffe, Dir bringen die Antworten was.
                  Be happy.

                  Kommentar


                    #10
                    ja, hilft mir sehr!

                    ich finds ja klasse, dass mir schon so viele geantwortet haaben

                    Kommentar


                      #11
                      Brauche eure Hilfe & Antworten

                      1. Wann ist die Krankheit aufgetreten? Also mit welchem Alter.

                      festgestellt mit 46,Beschwerden aber schon länger

                      2. Welche Symptome habt ihr? Wodurch äußert sich die Krankheit?
                      Schlaffe Gesichtsmuskeln, Schwäche in den Händen,Arme und Beine

                      3. Hat der Arzt sofort erkannt was ihr habt, oder zuerst eine Fehldiagnose
                      gestellt?
                      der Neurologe hat die Diagnose FSHD sofort festgestellt

                      4. Was für Probleme im Alltag ergeben sich bei euch durch die Krankheit?
                      Arme über Kopfhöhe heben, öffnen von Flaschen, schweres Heben

                      5. Wie schnell schreitet es voran?

                      kann ich noch nicht genau sagen, im Moment alles gleichbleibend


                      Gruß Heike

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo,
                        falls ich nicht zu spät bin:
                        1. Anfang 40, Diagnose mit 52
                        2. Steifheit in den Beinen, vor allem beim Treppensteigen, Grauer Star, Schwerhörigkeit, Bandscheibenvorfall, Erschöpfung
                        3. der Arzt tippt gleich auf eine Myothnie und überwies mich an ein Muskelzentrum. Dort wurde auf PROMM getippt und nach dem Gentest bestätigt
                        4. Treppensteigen, über den Kopf arbeiten (fönen, Gardinen aufhängen etc.), Stimmungsschwankungen wegen Erschöpfung (Antriebsschwäche)
                        5. kann ich schlecht sagen, im Alter wird jeder langsamer. Ich bin jetzt 56 und merke schon sehr die Schwäche und muß mit meiner Energie sehr haushalten. Vormittags geht es immer noch, aber Nachmittags bin ich sehr müde. In den letzten 5 Jahren kam immer mehr dazu. Bei Kälte geht es mir schlechter.

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                          #13
                          Vielen Dank!
                          @Rena: Nein, warst nicht zu spät, hilft mir auch sehr


                          Jetzt stehe ich allerdings vor einem anderen Problemchen. Und zwar bin ich bei meinem Uunterpunkt "Die verschiedenen Formen der MD" angelangt und ich stoße auf massig viele, unterschiedliche Dinge. Auf manchen Seiten heißt es, es gibt die adulte Form, die milde Form, die kongenitale Form usw. Auf anderen Seiten steht, dass nur unterschieden wird in DM1 und DM2...

                          Falls jemand genauer Bescheid weiß, wäre es super, wenn mir das mal eben jemand erklären könnte. Also in wieviele verschiedene, oder zumindest, in wieviele unterschiedliche Formen das alles unterteilt/aufgeteilt wird?!

                          Ich dachte bis jetzt nämlich immer es gibt die Form, die im Kindesalter auftritt, die Form, die man so zwsichen 40 und 50 (grob gesagt) bekommt und die, die man erst sehr spät bekommt..

                          Danke!

                          Kommentar


                            #14
                            Unter dem Begriff Muskeldystrophie werden genetisch bedingte Krankheiten der Muskulatur zusammengefasst.Ein Mangel,Fehlen oder Defekte im Protein Dystrophin führen zu Muskeldystrophie.Die häufigsten werden in zwei Gruppen eingeteilt:

                            1.progressive Muskeldystrophie

                            a)Typ Duchenne
                            b)Typ Becker Kiener
                            c)FSHD
                            d)Gliedergürteldystrophie
                            e)Oculäre Muskeldystrophie
                            f)Emery-Dreifuss
                            g)Kongenitale Muskeldystrophie (Typ Ullrich)
                            h)Myopathia hereditarie

                            2.myotone Muskeldystrophie

                            a)Typ Curschmann Steiner DM 1
                            b)Kongenitale (Typ Becker Thomsen)
                            c)Paramyotonie (Eulenberg)
                            d)Hyper-und Normo-Kalimische Lähmung
                            e)Hypokalimische Lähmung
                            f)Proximale myotone Myopathie (PROMM) DM 2

                            Es giebt etwa 30 Arten.Bei manchen giebt es noch Unterarten.
                            Zuletzt geändert von Barbi; 21.05.2011, 20:59.

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                              #15
                              Hallo

                              ist denn bei den Gruppen immer das selbe Gen defekt?

                              gruß hoschiman0

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