Hallo,
ich bin neu hier im Forum, heiße Evelyn bin 39 Jahre alt und komme aus der Steiermark in Österreich..... und diesmal bin nicht ich selbst sondern bei uns ist mein Mann 41 Jahre alt sowie auch seine Mutter betroffen.
Mein Mann hat heuer im Frühjahr diese Diagnose bekommen - nachdem er letztes Jahr eine Herzmuskelentzündung und andauernd extrem erhöhte Leber- und Cholesterinwerte hatte und sich keiner seiner behandelnden Ärzte diese Werte erklären konnte.
Weiters wurde er bereits an beiden Augen "grauer Star" operiert.
Bei seiner Mutter wurde auch erst einige Monate vor meinem Mann die Diagnose bekannt.
Bei uns hier in der Steiermark/Österreich gibt es lediglich im LKH Graz einen Spezialisten für diese Erkrankung.
Derzeit erleben wir wieder einmal eine wahre Odysee.....
Diese Woche Mittwoch klagte mein Mann über ein Druckgefühl in der Brust woraufhin wir in die Ambulanz des LKH`s hier in der Nähe von uns fuhren (Graz ist von uns ca. 45km entfernt...) um dies abzuklären.
Da dort die Befunde über der Myotonen Distrophie nicht auflagen habe ich gleich alles mitgenommen und haben sofort darauf hingewiesen das mein Mann diese Erkrankung hat.
Dort waren wir dann ca. 3 Stunden im Behandlungszimmer bei einer Assistenzärztin die ein EKG machte, Blutwerte kontrollierte und sofort aus der Fassung geriet wg. den Blutwerten (extrem hoch)....
Nach langem hin und her hat sie den Befunden die wir mitgebracht haben dann doch eines Blickes gewürdigt und wir mussten ihr die Krankheit erklären, da sie noch nie davon gehört hatte bzw. recherchierte sie dann gleich im Internet.
Sie meinte dann das mein Mann stationär aufgenommen werden müsste um alles genau zu untersuchen.
Mein Mann und auch ich haben Sie dann gebeten, sie mögen sich mit dem behandelnden Arzt meines Mannes vom LKH Graz in Verbindung setzen der ihr alles genau bzgl. der Krankheit meines Mannes erklären könne.
Gestern einen Tag später haben sie meinem Mann ausser Infusionen zum spülen der Nieren nichts an Behandlungen gegeben.
Woraufhin ich mich dann telefonisch mit dem behandelnden Arzt in Graz in Verbindung gesetzt habe und ihm dies erzählte sein Kommentar dazu war: Was machen den die da - die brauchen dies nicht tun - sie sollen sich dringend mit mir in Verbindung setzten.
Woraufhin ich meinen Mann in der Klinik sowie auch auf die Station angerufen habe und dies ausrichten lies..... die Reaktion kann man sich ja vorstellen, wenn man sich erlaubt denen dies zu sagen....
(
Bei der Visite meinte der behandelnde Arzt dann er werde sich mit diesen Arzt in Verbindung setzen der ihn alles über diese Myotone Distrophie sagen kann.
Nun ist mein Mann seit Mittwoch Abend stationär in dieser Klinik.
Heute haben sie ihm bei der Visite mitgeteilt, daß angeblich der Kontakt mit dem Arzt der sich auch auskennt hergestellt wurde.....und sie haben ihn ein "blutverdünnendes Mittel" verabreicht, dass er nun anscheinend immer nehmen soll....
Nur nebenbei erwähnt ist mein Mann sowieso bei einer privaten Internistin von der er bisher bisher bestens betreut wurde.
Bis heute wissen wir weder WAS (aussen den erhöhten Werten - was ja bei dieser Erkrankung "normal" ist) er genau haben soll bzw. was genau das Druckgefühl da am Mittwoch Abend in der Brust war .... es kann uns keiner etwas genaues sagen - ausser das dort alle mit dieser Erkrankung restlos überfordert sind und nun halt einfach "ausprobieren".....bzw. meinen Mann vor Mitte kommender Woche angeblich nicht entlassen wollen.
Ich/Wir sind nun schon sehr verzweifelt, da wir nicht wissen WAS wir nun genau machen sollen.... einen Revers unterschreiben und auf eigene Gefahr nach Hause gehen.... oder dies alles über ihn ergehen lassen.....
Wir möchten nur das er so schnell es geht da raus kommt und dann wieder zu seiner Internistin kann die sich mittlerweile gut mit dieser Erkrankung auskennt und ihn weiter betreut.....nur wie stellen wir dies am besten an?
Soll ich die Internistin kontaktieren und ihr dies schildern, daß wir der Meinung sind, dass die da nur an meinem Mann rumdoktern?????
Dazu kommt natürlich dann auch noch das dies alles andere als gut für die Psyche meines Mannes ist.... sagte er doch heute zu mir: Ich habe Angst durch diese Erkrankung im Rollstuhl zu landen.....
Obwohl er bisher von Muskelschmerzen weitgehenst verschont ist.......
Danke, dass ihr mir "zugehört" habt!
Alles Liebe an Euch Alle, Evelyn
ich bin neu hier im Forum, heiße Evelyn bin 39 Jahre alt und komme aus der Steiermark in Österreich..... und diesmal bin nicht ich selbst sondern bei uns ist mein Mann 41 Jahre alt sowie auch seine Mutter betroffen.
Mein Mann hat heuer im Frühjahr diese Diagnose bekommen - nachdem er letztes Jahr eine Herzmuskelentzündung und andauernd extrem erhöhte Leber- und Cholesterinwerte hatte und sich keiner seiner behandelnden Ärzte diese Werte erklären konnte.
Weiters wurde er bereits an beiden Augen "grauer Star" operiert.
Bei seiner Mutter wurde auch erst einige Monate vor meinem Mann die Diagnose bekannt.
Bei uns hier in der Steiermark/Österreich gibt es lediglich im LKH Graz einen Spezialisten für diese Erkrankung.
Derzeit erleben wir wieder einmal eine wahre Odysee.....
Diese Woche Mittwoch klagte mein Mann über ein Druckgefühl in der Brust woraufhin wir in die Ambulanz des LKH`s hier in der Nähe von uns fuhren (Graz ist von uns ca. 45km entfernt...) um dies abzuklären.
Da dort die Befunde über der Myotonen Distrophie nicht auflagen habe ich gleich alles mitgenommen und haben sofort darauf hingewiesen das mein Mann diese Erkrankung hat.
Dort waren wir dann ca. 3 Stunden im Behandlungszimmer bei einer Assistenzärztin die ein EKG machte, Blutwerte kontrollierte und sofort aus der Fassung geriet wg. den Blutwerten (extrem hoch)....
Nach langem hin und her hat sie den Befunden die wir mitgebracht haben dann doch eines Blickes gewürdigt und wir mussten ihr die Krankheit erklären, da sie noch nie davon gehört hatte bzw. recherchierte sie dann gleich im Internet.
Sie meinte dann das mein Mann stationär aufgenommen werden müsste um alles genau zu untersuchen.
Mein Mann und auch ich haben Sie dann gebeten, sie mögen sich mit dem behandelnden Arzt meines Mannes vom LKH Graz in Verbindung setzen der ihr alles genau bzgl. der Krankheit meines Mannes erklären könne.
Gestern einen Tag später haben sie meinem Mann ausser Infusionen zum spülen der Nieren nichts an Behandlungen gegeben.
Woraufhin ich mich dann telefonisch mit dem behandelnden Arzt in Graz in Verbindung gesetzt habe und ihm dies erzählte sein Kommentar dazu war: Was machen den die da - die brauchen dies nicht tun - sie sollen sich dringend mit mir in Verbindung setzten.
Woraufhin ich meinen Mann in der Klinik sowie auch auf die Station angerufen habe und dies ausrichten lies..... die Reaktion kann man sich ja vorstellen, wenn man sich erlaubt denen dies zu sagen....
(Bei der Visite meinte der behandelnde Arzt dann er werde sich mit diesen Arzt in Verbindung setzen der ihn alles über diese Myotone Distrophie sagen kann.
Nun ist mein Mann seit Mittwoch Abend stationär in dieser Klinik.
Heute haben sie ihm bei der Visite mitgeteilt, daß angeblich der Kontakt mit dem Arzt der sich auch auskennt hergestellt wurde.....und sie haben ihn ein "blutverdünnendes Mittel" verabreicht, dass er nun anscheinend immer nehmen soll....
Nur nebenbei erwähnt ist mein Mann sowieso bei einer privaten Internistin von der er bisher bisher bestens betreut wurde.
Bis heute wissen wir weder WAS (aussen den erhöhten Werten - was ja bei dieser Erkrankung "normal" ist) er genau haben soll bzw. was genau das Druckgefühl da am Mittwoch Abend in der Brust war .... es kann uns keiner etwas genaues sagen - ausser das dort alle mit dieser Erkrankung restlos überfordert sind und nun halt einfach "ausprobieren".....bzw. meinen Mann vor Mitte kommender Woche angeblich nicht entlassen wollen.
Ich/Wir sind nun schon sehr verzweifelt, da wir nicht wissen WAS wir nun genau machen sollen.... einen Revers unterschreiben und auf eigene Gefahr nach Hause gehen.... oder dies alles über ihn ergehen lassen.....
Wir möchten nur das er so schnell es geht da raus kommt und dann wieder zu seiner Internistin kann die sich mittlerweile gut mit dieser Erkrankung auskennt und ihn weiter betreut.....nur wie stellen wir dies am besten an?
Soll ich die Internistin kontaktieren und ihr dies schildern, daß wir der Meinung sind, dass die da nur an meinem Mann rumdoktern?????
Dazu kommt natürlich dann auch noch das dies alles andere als gut für die Psyche meines Mannes ist.... sagte er doch heute zu mir: Ich habe Angst durch diese Erkrankung im Rollstuhl zu landen.....
Obwohl er bisher von Muskelschmerzen weitgehenst verschont ist.......
Danke, dass ihr mir "zugehört" habt!
Alles Liebe an Euch Alle, Evelyn
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